Dat kan toch nooit de bedoeling zijn? I.p.v. een optimale gezondheidszorg te kunnen bieden raken wij verstrikt in bureaucratische beperkingen die zelfs het welzijn van de patiënt kunnen bedreigen. Met alle potentieel noodlottige gevolgen van dien: Privacy kills the patient is daarbij een niet ondenkbaar doemscenario.
Al eerder voorgekomen
Helaas heeft de geschiedenis de neiging om zich te herhalen en dat de betrokken verantwoordelijken daar slechts weinig van leren. Bijvoorbeeld het protocollair werken. In principe een goede methode om de zorg te verbeteren, transparante uniformiteit te bieden en onnodige missers te voorkomen.Al snel slaat echter de geautomatiseerde bureaucratie toe. Er komt veel meer tijdrovend werk en er ontstaan nieuwe beperkingen zoals een ‘aanvinkcultuur’. Daarbij komt dan ook nog eens het af- of doorschuiven van de verantwoordelijkheid.
Dat gaat allemaal ten koste van de consult / zorgtijd, beschikbare capaciteit en het gezonde boerenbestand. Met in het ergste geval: Protocol gevolgd patiënt overleden.
Wijkteams en laagdrempelige zorg bij de gemeente
Het had allemaal zo mooi kunnen zijn. Met multidisciplinaire wijkteams zorg precies op maat aanleveren op de plaats waar deze hoort en het benutten van de eigen kracht. Dat is ook precies wat de meeste zorgconsumenten zelf ook willen en bespaart in de optimale vorm op tijd, kosten en ongewenste loketvorming.
De praktijk toonde zich echter weerbarstiger. Generalistische zorgwerkers ontbeerden aanvankelijk de benodigde expertise en routine. De transparantie, toekenning & ingewikkelde vergoedingssystemen en uitvoering verzandden in de ICT-bureaucratie. En er ontstonden wachtlijsten voor de eenvoudiger zaken omdat de aandacht eerst uitging naar de complexere casuïstiek.
Ook dook hier het spook van de verlammende privacy op. De samenwerkende organisaties hadden meestal elk een eigen privacy protocol dat het uitwisselen van cliëntgegevens in functionele behandelunits, multidisciplinaire overleggen (MDO’s met de huisartsen) en zorgteams in de wielen reed. De Algemene Verordening gegevensbescherming (AVG) deed daar nog een schepje bovenop.
Gelukkig gaat het inmiddels door de hoge inzet van de medewerkers in de wijk al wat beter.
ICT-uitwisseling
Is uw manier van elektronisch gegevens uitwisselen wel veilig? Encryptie, sms-codes, wachtwoorden, speciale inlogprotocollen moeten dat voorkomen. Echter niet elke hulpverlener kan hiermee uit de voeten of beschikt over de juiste faciliteiten.
Dan de verschillende systemen voor uitwisseling van data. Zorgmail, Zorgdomein en Elektronische Patiënt-Dossiers (EPD) die elkaars gegevens regelmatig niet kunnen verwerken. Incompatibiliteit en andere communicatiewijzen vormen samen met de AVG de dood in de pot.
Al vele jaren wordt hier binnen de ICT aan gesleuteld. Het beoogde resultaat is er echter nog steeds niet. Men zou zich moeten schamen!
Frustrerende voorbeelden
Tal van medewerkers in de zorg zijn het inmiddels al goed zat. Een aantal praktijkgevallen:
Huisartsen kunnen niet bij de gegevens van hun patiënten als deze zich in een ander medisch domein bevinden. Zie als huisarts maar eens bij de door een ziekenhuis aangevraagde laboratoriumuitslagen, bevindingen van de specialist en soms zelf ook de receptuur te komen. Dat staat weliswaar in een EPD doch daar kan je van buiten niet zo maar bij. De patiënt dient hier elke keer nadrukkelijk toestemming voor te geven.
Dat vergt niet alleen kostbare tijd maar leidt ook nog eens tot het dan maar zelf dubbeluitvoeren van onderzoeken en het missen van essentiële informatie.
Apotheekgegevens
Een alleenstaande arrestant in de politiecel weet niet welke medicatie hij gebruikt en heeft deze ook niet bij zich. Deze is echter wel dringend nodig. De GGD-arts vraagt de medicijngegevens telefonisch op bij een apotheek in een andere plaats.
Nee dat gaat niet zomaar. U moet eerst in ons beveiligd systeem inloggen maar die rechten heeft u niet. Alternatief stuur dan maar een fax met de toestemming van de cliënt. Helaas het cellencomplex heeft geen fax meer. Ze kunnen alleen beveiligd mailen maar dat accepteert de apotheek weer niet.
Verwijzingen geobstrueerd
De jeugdarts gaf de cliënt vroeger een verwijsbrief mee voor ogen, oren, houding, kinderarts of jeugd-GGZ mee. Daarover zijn sluitende afspraken gemaakt om de huisarts en cliënt te ontlasten. Helaas de cliënt krijgt bij het aanmelden op de ziekenhuispoli nul op rekest. De GGD moet in Zorgdomein verwijzen en zij heeft dit systeem niet.
Stuurde je als huisarts vroeger een patiënt om een röntgenfoto te laten maken dan kreeg je die keurig met een verslag terug. ICT-technisch geen enkel probleem. Maar volgens de AVG mooi niet dus. De cliënt moet eerst een verklaring bij zowel de röntgen (Anders mag de specialist de foto niet bekijken) en chirurgie ondertekenen. Die scannen ze dan handmatig in etc. Pas dan kan de huisarts met een speciale pas in een zorgportaal deze gegevens ophalen. En heb je Apple i.p.v. Windows dan lukt het helemaal nog niet.
Ziekteverzuim
Er wordt momenteel zwaar ingezet op het terugdringen van ziekteverzuim bij leerlingen en studenten. De nood is hoog door studiestress, psychische problemen, verslaving, schulden, problemen thuis of met leeftijdsgenoten en zelfs oprukkende criminaliteit op scholen. Daarvoor zijn er inmiddels prachtige registratie- en leerlingenvolgsystemen plus multidisciplinaire ZorgAdviesTeams (ZATs) opgezet. Dat werkt uitstekend.
Ook hier slaat de AVG echter weer toe. Uiteraard is het volkomen normaal dat je .de betrokken cliënten vooraf informeert en om toestemming vraagt om hen in een ZAT te mogen bespreken. Zij zien immers ook zelf graag hun problemen opgelost.
Echter dat gaat niet goed als iedere casus alleen anoniem besproken kan worden en systemen onderling geen gegevens mogen uitwisselen.
Oplossingen
Genoeg geklaagd. Nu naar de voor de hand liggende oplossingen. Geef in de AVG-uitvoering meer ruimte voor het medisch en professioneel beroepsgeheim. Dat dekt praktisch gezien al veel privacygevoelige medische en zorgzaken. Eenmalig toestemming van de cliënt / patiënt voor het gehele ketentraject vragen zal toch moeten volstaan. Wel opnieuw vragen bij een andere casus.
Geef waar mogelijk de patiënt / cliënt de regie en het privacybeheer over het eigen PGO. Daarin bepaalt hij / zij zelf wie de daarin opgenomen gegevens mag inzien en gebruiken.
Maak de beleidsmakers duidelijk dat het opheffen van een stukje privacy een betere en doelmatigere gezondheidszorg biedt. Anders heb je verder weinig aan Big en Deep Data, Value Based Health Care en medische beslissingen ondersteunende systemen precies op maat van de patiënt.
Stel bij de ICT voor de EPD’s, PGO’s en onderlinge mailing goede dekkende systeemeisen voor compatibiliteit, gegevensbeveiliging en het duidelijk kunnen aanvinken van de toestemming door de patiënt op.
Privacy kills the patient. Dat zal zeker voorkomen als de privacyregeling dermate doorslaat dat de zorg daadwerkelijk in gevaar komt. Daarnaast de huidige verspilling aan bureaucratische tijd en mankracht. Dat moeten wij toch niet willen?
Openingsmanifestatie van de e-healthweek 2019
Meer weten over hoe, waarmee en met wie de zorg haar toekomst implementeert? Bezoek dan op 21 januari 2019 de jaarlijkse ICT&health Openingsmanifestatie van de e-healthweek. Entreekaarten zijn gratis, dus wacht niet te lang en meld u snel aan want op is op!
