Een bewezen effectieve e-health-technologie is een belangrijke voorwaarde om tot een grootschalige implementatie in de dagelijkse zorgprocessen over te gaan. Tegelijk blijft overtuigend bewijs voor de effectiviteit van veel toepassingen achter. Dit betekent niet altijd dat een e-health-toepassing niet werkt, wel dat de gebruikte evaluatiemethodes vaak niet toereikend zijn om de werking en het belang voor de praktijk aan te tonen. Hoe kan de efficiëntie en effectiviteit van e-health toepassingen aangetoond worden, zodanig dat de praktijk daar lering uit kan trekken?
Veel e-health-toepassingen hebben als doel gebruikers te ondersteunen bij het behalen van bepaalde gezondheidsuitkomsten. Patiëntenportalen kunnen bijvoorbeeld patiënten met chronische aandoeningen ondersteunen bij het vergroten van de zelfmanagementvaardigheden. De meeste leefstijlapps hebben als doel de gebruiker meer te laten bewegen of gezonder te laten eten. Het hoofddoel van de evaluatie is dan in veel gevallen te bewijzen of de gezondheid van de gebruikers al dan niet is verbeterd door het gebruik van de e-health-toepassing, of zelfmanagementvaardigheden zijn verbeterd en of de gebruiker gezonder in het dagelijks leven staat.
Dergelijke evaluaties bestaan vaak uit een voor- en een nameting (en vaak ook tussentijdse metingen op vaste tijdstippen) die met name geschikt zijn om inzicht te krijgen in of een toepassing effectief is geweest voor de gebruiker. Echter, dergelijke evaluaties geven geen verklaring voor waarom bepaalde effecten wel of niet werden gevonden, of welke mechanismen van technologie daaraan hebben bijgedragen.
De implementatie van e-health-technologieën is vaak een complex proces waarbij bijvoorbeeld ook de zorgverlener of de omgeving van de gebruiker een belangrijke rol kunnen spelen. Zonder context geen bewijs, stelt ook de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving [1]. Maar hoe verwerken we deze context in de bewijsvoering? Hoe meten we welke technologieën aanslaan en welke niet, en voor wie? En boven alles: waarom?
Deze vragen blijven vaak onbeantwoord omdat e-health-toepassingen vooral worden gezien als opzichzelfstaande technologieën die zijn bedoeld als een tool voor een patiënt. In andere woorden: een instrument om gezondheid en welzijn te beïnvloeden, waarbij de werking van de technologie in de dagelijkse context vaak niet wordt bestudeerd. Juist nu technologie steeds meer verweven raakt met ons brein, lichaam en gedrag en daarmee een deel wordt van onszelf, blijft e-health vaak een black box. Dat is jammer van de energie, tijd en het budget. Zeker nu er in de zorgpraktijk nog veel handelingsverlegenheid, onwennigheid, angst en onzekerheid bestaat over hoe om te gaan met technologie, is bruikbaar bewijs nodig om technologie beter te begrijpen. Pas dan kan het efficiënter en effectiever ingezet worden.
‘Agile’ ontwikkeling en evaluatie e-health
Bewijsvoering over de werking van technologie wordt ten eerste vergaard door iteratief en stapsgewijs ideeën te delen en te testen met de beoogde eindgebruikers. Het is hierbij van grote toegevoegde waarde om al in een vroeg stadium na te denken over scenario’s die er toe doen: situaties gebaseerd op de sociale context van de eindgebruikers (leven, werken, denken) en waarin technologie een plek moet hebben of krijgen. Dit wordt vaak gezien als een post-design stap, terwijl het juist een continuüm in de totstandkoming van technologie zou moeten zijn.
Ten tweede zijn theorieën over beïnvloeding van brein, lichaam en gedrag vereist om een technologie vorm en inhoud te geven. Dit vraagt om het testen van theorieën en modellen om te leren welke beïnvloedingsmechanismen werken en voor wie en hoe dit in de vorm van een technologie gegoten kan worden. Mixed-methods benaderingen - die (pragmatische) trials combineren met inzicht in het daadwerkelijke gebruik van een technologie (via logdata) en interviews met de eindgebruikers - zijn van grote toegevoegde waarde gebleken. Om meer inzicht te krijgen in wat mensen doen met een technologie en vice versa, waar, en op welke momenten [2,3]. Die data kunnen met statistieken (zoals machine learning) bewerkt worden om patronen te ontdekken in het gebruik, om trends te zien in wat werkt en om interventies continu te kunnen optimaliseren.
Ten derde bieden monitoring technologieën de mogelijkheid om data in de context te verzamelen en direct feedback te leveren aan eindgebruikers. Dit gaat verder dan bijvoorbeeld een stappenteller: nieuwe technologie zit steeds vaker dicht op de huid of is zelfs invasief. Hiermee kan op hetzelfde moment data worden verzameld over brein, lichaam en gedrag in een bepaalde sociale context, zodat adaptief en “just-in-time” geïntervenieerd kan worden met accurate en adequate feedback. Ook deze informatie kan worden gebruikt om interventies te optimaliseren.
Bovenstaande aanbevelingen impliceren korte en iteratieve evaluatiecycli die al vroeg in de ontwikkeling inzicht bieden in het potentiele succes of falen van een technologie. Vervolgens wordt een technologie alleen op een grotere schaal ingezet als is gebleken dat de technologie aansluit bij de behoeftes van de eindgebruikers en de context. Dit is ook het uitgangspunt van de Agile Science benadering van Eric Hekler en collega’s [4].
Betrokkenheid in bewijsvoering
Alle bewijsvoerders zijn het er over eens: eindgebruikers (zoals patiënten en zorgverleners) moeten betrokken worden in de totstandkoming en evaluatie van een technologie. Tot nu toe spelen de zogenaamde ‘patient engagement platforms’ een belangrijke rol als lobby-mechanismen voor het creëren van bewustzijn. Echter, zij zouden gedurende het gehele proces van ontwikkeling en evaluatie betrokken moeten zijn om een breed scala aan vragen te kunnen beantwoorden.
Bijvoorbeeld, sluiten de eerste ideeën aan bij de wensen en behoeftes van de beoogde gebruikers? Passen deze ideeën bij de context van gebruik, zoals het dagelijks leven van de gebruikers, de behandelprotocollen van de zorgverleners, en/of de huidige wet- en regelgeving? Wat vinden de beoogde gebruikers van de eerste ontwerpen van de toepassing, waar moeten deze nog aangepast worden? Hoe gebruiken de eerste gebruikers de technologie, en zijn er nog aanpassingen nodig om de technologie hier beter bij aan te laten sluiten?
Door deze constante betrokkenheid kan beter worden begrepen hoe een technologie van toegevoegde waarde kan zijn voor bepaalde gebruikers in een bepaalde context. Hiermee ontstaat vervolgens de mogelijkheid van een optimale ‘fit’ tussen technologie, gebruiker en de context waarin het wordt gebruikt. Of met andere woorden: creëren door te evalueren.
Het betrekken van eindgebruikers en andere stakeholders (overheid, verzekeraars, ontwerpers, et cetera) is niet zonder meer een garantie voor de bruikbaarheid van technologie. Minstens net zo belangrijk is daadwerkelijk inzicht in waarom mensen een technologie gaan gebruiken en waarom iets effectief is. Dat lukt niet door de werkzaamheid van technologie als een opzichzelfstaande tool te testen in een gecontroleerde labomgeving, wel door technologie te zien als onderdeel van onszelf, geïntegreerd in ons denken, werken en leven. Hiervoor zijn socio-technische evaluatiemethodologieën nodig waarbij een multidisciplinaire aanpak vanuit gedragswetenschappen, engineering en business modelling wordt toegepast.
