Slaapproblemen en psychische problemen komen vaak voor bij mensen met dementie en vergroten de kans op een verpleeghuisopname. Onderzoek in de kliniek onder gecontroleerde omstandigheden toont aan dat lichttherapie positieve effecten heeft op deze problemen. Onderzoek in de thuissituatie is ingewikkeld, maar wel nodig om succesvolle implementatie in die thuissituatie mogelijk te maken. Hoe kan je dit onderzoek goed uitvoeren en hoe zet je beperkingen om in mogelijkheden?
Dementie is een ingrijpende ziekte met een enorme impact op de persoon zelf, de omgeving en de maatschappij. Het is de wens van mensen zelf en het doel van de overheid om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Het progressieve ziekteverloop gaat echter vaak gepaard met slaapproblemen en verminderd psychisch welbevinden. De overbelasting die dit geeft voor mantelzorgers vergroot de kans op plaatsing in een instelling1.
Dementie versnelt het verouderingsproces van het brein en het oog en mensen met dementie komen veelal minder buiten. Hierdoor ontvangen ze onvoldoende licht om hun biologische klok goed te laten functioneren. Licht met de juiste eigenschappen kan een positief effect hebben op het slaapritme en psychisch welbevinden. De standaardmethode voor het aanbieden van lichttherapie, een daglichtlamp, is echter niet geschikt. Het oudere oog is gevoelig voor intens en direct licht.
Daarnaast is het moeilijk iemand met dementie langere tijd stil te laten zitten voor een lamp2. Lichtinterventies voor mensen met dementie moeten daarom niet alleen effectief zijn, maar ook aansluiten op de persoonlijke omstandigheden van de gebruiker. Onderzoek in de thuissituatie bij specifieke doelgroepen - zoals mensen met dementie - is nodig omdat dit de cruciale verbinding legt tussen wetenschap en praktijk, opdat het resultaten genereert die het leven van mensen tastbaar en substantieel kunnen verbeteren.
Onderzoekstools in thuissituatie
Diverse bestaande lichtsystemen bedoeld om de gezondheid te stimuleren, zijn niet geschikt voor thuisgebruik, bijvoorbeeld vanwege hoge aanschafkosten en complexe installatie. Wij hebben onderzocht hoe commercieel verkrijgbare lichtoplossingen - geschikt voor thuisgebruik - mensen met dementie kunnen ondersteunen. Dit deden we eerst binnen een klinische afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis waar de leefomstandigheden en het dagritme van de gebruikers vrijwel gelijk zijn3,4. Hier vonden we positieve effecten van het licht: verbetering van slaappatroon, meer rust in de nacht, vermindering van dutjes overdag3 en verminderde psychische problemen4. Maar tegelijkertijd liepen we tegen verschillende zaken aan in de praktische uitvoering van het onderzoek.
Hieronder beschrijven we de problemen en hoe we deze vervolgens hebben opgelost in de thuisstudie. In beide studies werden deelnemers zestien weken gevolgd.
Helpdesk nodig bij lichtsensor
De persoonlijke lichtmeters gebruikt in de klinische studie bleven lastig zitten door hun gewicht en bevestigingsmechanisme. De meters werden vaak vergeten bij aankleden of jas aantrekken en belandden geregeld in de wasmachine. Meters werden ook kapotgetrapt of weggegooid omdat ze door deelnemers werden aangezien voor ongedierte. Om dit te voorkomen, werden ze versierd als broche in persoonlijke stijl. Dit hielp helaas niet. De duurzame meter werkte namelijk ook nog op zonnecellen. Door het lage lichtniveau op de afdeling vielen ze gedurende de dag vaak uit. Deze zijn daarom minder geschikt voor onderzoek binnenshuis.
Voor de thuisstudie is daarom een andere lichtsensor gebruikt: een kleine, stevig te bevestigen en makkelijk oplaadbare lichtmeter, gekoppeld aan een app. Deze lichtmeter werd niet verloren, vergeten of voor iets anders aangezien. Het feit dat de app databestanden direct toegankelijk maakte voor de onderzoeker, was erg prettig. Voor de deelnemers was het verbinden van deze lichtmeters met de app daarentegen soms moeilijk door onwennigheid of onervarenheid met techniek, waardoor bijvoorbeeld bluetooth werd uitgeschakeld. Een helpdesk die aan huis kwam, bleek noodzakelijk.
Jeukende beweegmeter
Het bedmatras registreerde data via een externe cloud die kwetsbaar bleek voor softwareproblemen. Bij verschoning van beddengoed werd geregeld vergeten de stekker terug in het stopcontact te steken. De stekker werd tevens makkelijk losgetrokken door deelnemers. Ook met de nodige duct-tape werd dit niet voorkomen.
Deze oplossing wordt minder geschikt geacht voor in een thuissituatie, ook omdat veel deelnemers thuis samen met iemand anders slapen. Daarom hebben we een beweegmeter, gedragen om het middel, ingezet in de thuisstudie. Het dragen van de beweegmeter was niet altijd prettig, door jeuk of discomfort in slaapligging en tijdens toiletbezoek. De fabrikant werkt momenteel aan een oplossing door de ontwikkeling van een plakbare beweegsensor.
Confronterende vragen
De vragenlijsten die elke drie weken gescoord moesten worden, gaven een grotere werkbelasting voor het personeel in de kliniek en bemoeilijkte goede borging van het onderzoek. In de thuissituatie waren de vragenlijsten soms confronterend voor de mantelzorger en persoon met dementie, bijvoorbeeld als het ging om het durven aangeven dat hun leven door de dementie niet meer de moeite waard is. Daarom kregen mantelzorgers de gelegenheid de vragenlijsten in een aparte ruimte in te vullen.
Enkele maanden na afloop werden evaluatielijsten ingevuld. Het lichtsysteem werd door de deelnemers en mantelzorgers positief gewaardeerd. Sommigen hebben het zelfs aangeschaft.
Onderzoeksprotocollen in thuissituatie
Onderzoek in de thuissituatie bij deze kwetsbare doelgroep is waardevol, maar wordt zelden verricht omdat het belastend kan zijn. Ondanks de ervaren complicaties en de belasting voor de deelnemers hebben zij zich voor lange tijd verbonden aan dit onderzoek, wat bijzonder en uniek is; mede doordat niemand weet hoe het dementieproces verloopt en mantelzorgers vaak al overbelast zijn.
De relatie die de onderzoeker met de deelnemers ontwikkelde was waardevol en noodzakelijk voor beide partijen. Een kop koffie en een praatje, een belangstellend telefoontje of kaartje tussendoor zorgde voor verbinding en meer inzicht in de situatie, wat belangrijk is voor de interpretatie van de data. De goede band die ontstond, droeg wellicht bij aan het volbrengen van het onderzoek.
Het laagdrempelige contact, een goed bereikbare helpdesk voor de onderzoeker - met mogelijkheid voor thuisbezoeken - bij vragen of problemen met de technologie bleek onmisbaar. Deelnemers noemden als intrinsieke motivatie het gegeven bij te dragen aan onderzoek naar een niet-medicamenteuze, ondersteunende interventie, het gevoel betekenisvol en nuttig te zijn en de overtuiging dat de interventie zou helpen.
Het onderzoeksproces leverde waardevolle inzichten op over hoe een lichtsysteem ondersteunend kan zijn voor het slaappatroon en psychisch welbevinden van mensen met dementie, vooral in bepaalde seizoenen en voor mensen die weinig buiten komen.3,5 Voor onderzoekers en zorgprofessionals is het belangrijk om over hun eigen domein te kijken en elkaars kennis en ervaring te delen. Onze bevindingen hebben we getracht om te zetten naar concrete praktische aanbevelingen en adviezen om hiertoe een bijdrage te leveren.
