Doordat COVID-19 thuismonitoring in een stroomversnelling bracht, zijn het in veel ziekenhuizen vooral de longartsen die het thuismonitoringsvuur verspreiden. Bij andere vakgroepen wordt soms nog wat geaarzeld. Niet in het Erasmus MC: daar is het onder meer internist klinisch immunoloog Virgil Dalm die - met collega’s en patiëntenvereniging - belangrijke stappen op het gebied van thuismonitoring zet.
In het Erasmus MC kunnen kwetsbare patiënten met primaire immuundeficiënties sinds begin dit jaar kiezen voor thuismonitoring. “Het gaat om patiënten die normaal gesproken om de drie of zes maanden bij ons op het spreekuur komen”, licht Dalm toe. Samen met collega’s monitort hij patiënten met de app van Luscii op afstand. Zij krijgen op geregelde tijden vragenlijsten toegestuurd en afhankelijk van de uitslag - groen, oranje of rood volgt wel of niet actie vanuit het ziekenhuis. Dalm: “We hopen hiermee beter zorg op maat te kunnen bieden. Voorheen gingen we uit van conventies: een patiënt met een bepaald ziektebeeld komt automatisch met een bepaalde frequentie langs op de poli. Maar als patiënten goed zijn ingesteld op therapie, weinig klachten hebben en niet ziek zijn, dan kunnen ze misschien wel een keertje overslaan. Daarmee creëer je ruimte om mensen met wie het niet goed gaat, wat vaker te zien.” Anders investeren Voor de patiënten die meedoen aan de pilot van het Erasmus MC is thuismonitoring relatief eenvoudig, vertelt Dalm: “Wij monitoren deze groep puur op klachten en symptomen, een vragenlijst invullen is daarom voldoende. Patiënten hoeven niets te meten en er is dus geen apparatuur nodig.” Alle 600 tot 650 patiënten met aangeboren afweerstoornissen die bij het Erasmus MC in behandeling zijn, worden uitgenodigd voor thuismonitoring. Het overgrote deel is enthousiast. “Een enkeling wil geen gebruiken maken van apps of is bang toch minder goed in beeld te zijn”, aldus Dalm, die uiteindelijk hoopt uit te komen op een deelname van 80 procent. Eerste verbeteringen De eerste maanden van de pilot stemmen positief. En de eerste verbeteringen zijn ook al doorgevoerd. "Zo bleken sommige mensen het gevoel te hebben dat ze de vragenlijst voor ons aan het invullen waren", zegt Dalm. “Ze zijn gewend aan onderzoeksvragenlijsten. Dan vul je ook iets in en hoor je niet direct iets terug. In dit geval is het anders: als wij zien dat het sein op groen staat nadat een patiënt de vragen heeft ingevuld, weten wij dat contact niet nodig is. Maar de patiënt heeft toch behoefte aan terugkoppeling, ook al ziet hij zelf in de app dat de uitslag goed is.” Reden om nu meer standaardantwoorden aan de app toe te voegen, stelt Dalm. “Al is het maar om te laten weten dat we de vragenlijst hebben ontvangen en dat we hebben gezien dat er geen actie nodig is. Het is misschien een kleinigheid, maar wel een belangrijke. Eén van de risico’s van thuismonitoring is dat patiënten op termijn gaan afhaken. Dus moeten we blijven investeren in de relatie met de patiënt, op een andere manier dan voorheen.” Schat aan data Hoewel onderzoek nadrukkelijk niet de primaire doelstelling is, kun je de enorme hoeveelheid data die thuismonitoring oplevert onmogelijk over het hoofd zien. Dalm: “We hebben een schat aan data op basis van vragenlijsten die gevalideerd op vaste momenten zijn uitgestuurd. Als we straks veel data hebben verzameld, willen we zeker onderzoek gaan doen. Ook willen we de thuismonitoring breder gaan uitrollen binnen de klinische immunologie. Ik zou het zelf daarnaast ook heel mooi vinden als we met alle academische ziekenhuizen in Nederland thuismonitoring uniform kunnen uitrollen en naar een hoger niveau tillen."UITEINDELIJK GA JE VEEL BETER OM MET DE TIJD VAN PATIËNTEN EN ZORGVERLENERSWelke hobbels er nog zijn? Dalm noemt direct de financiering: daar is nog geen duidelijkheid over. Hoe gaat deze manier van monitoring en de daarmee gepaarde verandering in poliklinische visites gevolgen hebben voor de financiering van zorg? Iedereen meekrijgen Ook is er volgens hem nog tijd nodig om echt iedereen mee te krijgen in de beweging. “Zeker in het begin was er best wat twijfel bij collega’s. Waarom zouden we dit doen, het gaat toch goed zoals het gaat? Ook vragen mensen zich af of je polibezoeken wel ‘zomaar’ kunt vervangen door thuismonitoring. Maar zo werkt het niet: thuismonitoring is geen vervanging, maar een aanvulling. Er komt nieuw zorgaanbod bij, zodat je de polibezoeken meer op maat kunt inrichten en uiteindelijk de zorg verbetert.” Dalm stelt ervan overtuigd te zijn dat thuismonitoring eerst misschien meer tijd kost, maar dat je als ziekenhuis uiteindelijk veel beter omgaat met de tijd van patiënten en zorgverleners. “Neem onze patiënten: zij zijn vaak jong, gaan naar school, studeren of werken. Dan is een halve dag die je al snel kwijt bent aan een doktersbezoek, best veel. Zeker als je ver moet reizen: wij hebben patiënten met zeldzame aandoeningen die bijvoorbeeld uit Zeeland naar Rotterdam moeten komen.” Op de vraag of het ziekenhuis monitoring gaat invoeren voor klinische patiënten, antwoord Dalm dat dit vooralsnog niet in de planning staat. “Als onze patiënten opgenomen moeten worden, moeten ze ook wel echt in het ziekenhuis zijn. Dus dat zie ik zo eentwee-drie niet gebeuren. Maar… vraag het me over een aantal jaar nog eens.” CV
Virgil Dalm is internistklinisch immunoloog in het Erasmus MC. Zijn aandachtsgebieden zijn primaire immuundeficiënties, syndro - male immuundeficiënties en systeemziekten/auto-immu unziekten.
