Nederland heeft een schat aan (medische) data, die voornamelijk vanwege wetgevingen en zorgen rondom privacy nu niet ten volste worden benut. Eén manier om de data meer toegankelijk te maken en meer privacy te waarborgen, is gefedereerd leren (‘Federated Learning’). De Personal Health Train (PHT) is een van de federated learning-concepten die wordt gebruikt in Nederland. Er is echter nog weinig publiekelijk bekend over wat de implementatie ervan oplevert voor organisaties. In opdracht van Zorginstituut Nederland onderzocht Panaxea, in diverse contexten, welke baten, kosten en investeringen verbonden zijn aan het implementeren van de PHT1.
Big data hebben grote potentie voor het verbeteren van gezondheid(szorg). Momenteel worden veel gezondheidsdata opgeslagen binnen zorginstellingen (denk aan medicijngebruik- of MRI-data) en daarbuiten (zoals trial-data of data van gezondheids-apps). Problematisch hierbij is dat de opslag van data vaak lokaal gebeurt, ingegeven door wettelijke restricties2. Dit heeft tot gevolg dat data moeilijk toegankelijk zijn, waardoor de potentie van big data voor het bieden van betere gezondheidszorg onderbenut wordt.
Federated Learning (FL) is een techniek die deze problemen adresseert door data niet van de bron weg te halen, maar door aan de bron data-analyses uit te laten voeren. Alleen de uitkomsten worden teruggestuurd, waardoor de afzonderlijke datapunten anoniem blijven3. Een van de meest bekende FL-concepten in Nederland is de PHT4.
Personal Health Train
De PHT is een verzamelbegrip voor technologieën en afspraken die het mogelijk maken om data decentraal te kunnen analyseren, zonder deze data op te halen5/6. Het idee is dat de analyse (de trein) naar de brondata (het station) wordt gestuurd. Hierbij is het nodig dat brondata op zo’n manier zijn opgeslagen dat de trein de datapunten automatisch kan analyseren.
Verschillende zorgpartijen hebben dit geïmplementeerd (waaronder Roche, Integraal Kankercentrum Nederland, Dutch Techcentre for Lifes Sciences). Door middel van de PHT zijn op succesvolle wijze analyses langs meerdere ziekenhuizen gestuurd7.
Aanpak onderzoek
Het doel van het onderzoek betrof het in kaart brengen van de baten, kosten en investeringen die verbonden zijn aan het implementeren van de PHT. Dit is gedaan door te leren van partijen die er al mee aan de slag zijn gegaan. Naast interviews met experts, is de implementatie van een FL-netwerk in twee scenario’s onder de loep genomen.
“
Met de persoonlijke profielen die je maakt kan je veel beter samen met de patiënt een keuze maken. Ter illustratie, de éen wil graag z'n reuk behouden, de ander persé zijn gehoor. Daar zit een enorme potentie in de PHT.
”
- Citaat geïnterviewde
Het eerste scenario betreft ProTRAIT, waarbij zeven oncologie-centra, door middel van de PHT automatisch behandeldata registreren. Het tweede scenario is HONEUR, een Europees netwerk voor het verzamelen van real world-hematologiedata met behulp van FL. Als kader voor de interviews is een raamwerk gebruikt dat ontwikkeld is om aan te kunnen wijzen in welke gebieden van een nieuwe technologie complexiteit ligt (het NASSS-framework8).
Baten versus kosten
Het voornaamste probleem waarvoor PHT door experts als oplossing wordt gezien, is dat er niet genoeg data beschikbaar zijn voor het realiseren van persoonsgerichte gezondheidszorg. Uit de interviews met experts kwam naar voren dat in het algemeen meer baten dan kosten worden geïdentificeerd die gepaard gaan met het implementeren van de PHT.
“
De benefits zitten bij de farmaceuten, bij de onderzoekers, aan de gebruikerskant. Maar de kosten en de risico’s zitten bij de data-providers.
”
- Citaat geïnterviewde
Vaak benoemde baten zijn het verbeteren van de gezondheidszorg, het ontsluiten van meer data en een efficiëntere manier van datagebruik. Kosten- of investeringsposten die vaak werden genoemd, zijn het investeren van tijd in het gestructureerd opslaan van data en het investeren van financiële middelen in het verhogen van kennis. Hierbij is te denken aan kennis inzake IT, datawetenschappen, en juridische regelgeving.
Er is echter sprake van een disbalans: waar voornamelijk kosten of investeringen op korte termijn gemaakt moeten worden, worden de baten pas na langere tijd merkbaar. Daarnaast worden de meeste kosten en investeringen gemaakt door de databezitters, terwijl de opbrengsten voornamelijk liggen bij de datavragers die de analyse-trein rondsturen.
Aangezien meerdere partijen zowel databezitter als -vrager kunnen zijn, is een evenwichtige verdeling van kosten en baten mogelijk. Desalniettemin raden experts aan een business model te hanteren ten gunste van een eerlijke data-economie.
Complexiteit
De analyse van de twee scenario’s aan de hand van het NASSS-framework laat zien dat een aantal zaken implementatie van de technologie complex maakt. Waar bij beide scenario’s complexiteit ligt, is:
- FL als technologie;
- De beoogde gebruikers van de technologie;
- De externe context voor de technologie.
FL is voor velen een nog onbekend concept en de potentie ervan om de gezondheidszorg te verbeteren, wordt als gevolg hiervan door veel mensen nog niet voldoende ingezien. Zij die met de technologie zouden kunnen werken, hebben vaak weinig kennis van data(gebruik) en privacy-regulaties. Tot slot is er in Nederland nog geen centrale aansturing voor FL-implementatie en werken de leveranciers voor software ten behoeve van FL nog op projectbasis.
“
Laat iedereen zelf ontdekken wat de waarde is. Er moet dus goede informatie geleverd worden, zodat ze dat zelf kunnen wegen. Dan gaan ze dezelfde denkstappen maken als wij.
”
- Citaat geïnterviewde
Aanbevelingen
Organisaties en/of netwerken die FL/PHT (willen) implementeren, kunnen het NASSS-framework gebruiken om te identificeren waar in hun context sprake is van complexiteit. Op deze manier kunnen organisatie-specifieke stappen worden genomen om deze complexiteit te verminderen en de implementatie van FL/PHT te bevorderen.
Gebruik van het NASSS-framework in diverse contexten stelt partijen in staat om van elkaar te leren. In combinatie hiermee wordt het maken van een business case rondom FL sterk aangemoedigd: een onderbouwde kwantificatie van de timing en grootte van de kosten en opbrengsten van PHT/FL, zou voor partijen de weerstand om te investeren in de technologie kunnen wegnemen.
Bovenstaand onderzoek naar de baten, kosten en investeringen van het implementeren van de PHT in de Nederlandse gezondheidszorg laat zien dat experts momenteel meer baten onderscheiden dan kosten en investeringen. Organisaties die met behulp van FL/PHT een stap in de richting van een toekomstbestendig informatiemanagement in de gezondheidszorg ambiëren, maar de drempel hoog vinden, worden aangemoedigd bovengenoemde aanbevelingen als handvatten gebruiken.
Referenties
1. Panaxea. De (meer)waarde van de Personal Health Train in diverse contexten: welke investeringen en opbrengsten brengt de implementatie van de Personal Health Train in de praktijk met zich mee? Amsterdam : Zorginstituut Nederland, 2022.
2. Autoriteit Persoonsgegevens, AP. Medische gegevens gebruiken en delen.
3. Advances and Open Problems in Federated Learning. Kairouz, P., McMahan. H.B., Avent B. et al. 2019, Foundations and Trends® in Machine Learning, pp. Vol. 14: No. 1–2, pp 1-210.
4. RIVM. Verzameling en analyse van data - Data-analyse zonder privacy te schenden.
5. Zorgdata delen met de Personal Health Train. Gastauteur. 2020, ICT&Health, p. Vol. 3.
6. PHT Afsprakenset 0.5. PHT-groep.
7. A Privacy-Preserving Infrastructure for Analyzing Personal Health Data in a Vertically Partitioned Scenario. Sun C, Ippel L, van Soest J, Wouters B, Malic A, Adekunle, Dekker A, Dumontier M. A. 2019, Stud Health Technol Inform., pp. 264:373-37.
8. Beyond Adoption: A New Framework for Theorizing and Evaluating Nonadoption, Abandonment, and Challenges to the Scale-Up, Spread, and Sustainability of Health and Care Technologie. Greenhalgh T, Wherton J, Papoutsi C, Lynch J, Hughes G, A'Court C, Hinder S, Fahy N, Procter R, Shaw S. 2019, J Med Internet Res., p. 19(11):e367.
