De toekomst van de gezondheidszorg in Nederland is afhankelijk van bestaande data, het liefst gepersonaliseerde data en data die realtime verkregen of verkrijgbaar is. Wat gebeurt er echter met je data wanneer je overlijdt? Wat kunnen we met deze zogeheten ‘dode’ data binnen de gezondheidszorg? In dit artikel kijken we naar dit fenomeen vanuit het oogpunt van de psychologie, filosofie en een stukje jurisprudentie.
‘Een voorbeeld van dode data: het donorcodicil. Tot de 21 eeuw kreeg je op je 18e de keuze of je orgaandonor wilde zijn of niet. Vanaf 1 juli 2020 is dit veranderd: iedereen is vanaf 18 jaar donor tenzij hij of zij expliciet aangeeft géén donor te willen zijn. Deze donordata is bekend tot het overlijden. Maar wat gebeurt er met deze data na het overlijden van iemand en wat kunnen we met deze data binnen de gezondheidszorg? Kunnen we deze data vrijgeven voor de medische wetenschap? Waarbij de partner of direct betrokkenen het keuzerecht hebben om hierover te beslissen?Logische analogie
Het voorbeeld van het donorschap is een logische analogie. Je zou kunnen zeggen dat de casus van dode data eenzelfde dynamiek waarborgt als de donorcasus – maar dan online. Er is echter een groot, fundamenteel verschil: waar mensen die geen keuze maakten tussen wel of geen donor zijn tegenwoordig automatisch donor worden, is het bij de data van een overledene precies andersom. Nog vrijwel niemand heeft een digitaal testament, maar ieders ‘dode’ data liggen voor het oprapen en worden ‘gedoneerd’ aan de medische wetenschap, zonder dat er dieper over nagedacht wordt. Een precaire zaak. Want wanneer je de analogie doortrekt, wordt de urgentie van de casus steeds duidelijker. Wat namelijk, als er vóór de maatschappelijke discussie, de ‘ja-of-nee’-campagne en later de donorwet (waarin je automatisch donor bent tenzij anders aangegeven), ieders organen werden gedoneerd zonder toestemming van de overledene?Andere ethiek
Natuurlijk is de ethiek rondom ‘dode’ data anders dan rondom fysieke organen, maar de dynamiek maakt eenzelfde beweging door. De vraag is namelijk: wat gebeurt er (en mag er gebeuren) met data van een overledene, wanneer er geen digitaal testament, noch wettelijke regelgeving, noch publiek debat rondom de kwestie bestaat? Met de toenemende vergrijzing in het achterhoofd is de kwestie van dode data en haar relatie met de medische gezondheidszorg een prangende. In mijn opiniestuk in NRC1 betoog ik (Jonasz Dekkers) dat we een digitaal testament zouden moeten opstellen, zodat de vraag wat er gebeurt met data van een overledene niet bij nabestaanden ligt, maar bij de overledene zelf. Het is een andere invalshoek op hetzelfde onderwerp. Waar nabestaanden inzicht in de data van overledenen zouden willen krijgen om antwoorden te vinden op eventuele overgebleven vragen (door bijvoorbeeld de telefoon van een overledene te kraken), zou de medische wetenschap antwoorden kunnen krijgen op (medische) vragen die een overledene achterlaat, ten behoeve van de medische vooruitgang. Zijn data van overledenen (wanneer ze niet worden verkocht aan commerciële partijen, maar gebruikt worden door de wetenschap) het nieuwe materiaal voor studenten geneeskunde? We moeten het er op z’n minst over hebben. Want natuurlijk voelt datadonatie minder ethisch belast dan orgaandonatie. En natuurlijk is een kijkje nemen in het brein spannender dan een kijkje kunnen nemen in de data. En is het logisch dat je lichaam, je fysieke gestalte, doneren aan de wetenschap meer debat oproept dan het doneren van je online gestalte. Maar toch zou je, net zoals je zou moeten kunnen beslissen of je lichaam aan de wetenschap wordt gedoneerd, moeten kunnen beslissen of je data wordt gedoneerd. Dat is nu namelijk de standaard waar niet over gesproken wordt.Geen volledige toestemming
We moeten wel eerlijk zijn in dat ook de data van levenden vaak niet met volledige toestemming worden gedeeld. Ja, we accepteren cookies, maar nee, we kiezen dan vaak niet met ons volle verstand waar onze data heen gaan en vooral, door wie onze data gebruikt wordt. Neem het unheimische voorbeeld van data in de geestelijke gezondheidszorg, zoals aangehaald door de Britse mensenrechtenadvocaat Susie Alegre in NRC: “Neem websites voor geestelijke gezondheid, waarop mensen vragenlijsten invullen over hoe het met ze gaat en of ze depressief zijn. Dus over wat er in hun hoofd omgaat. Uit een onderzoek in het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk en Duitsland2 bleek dat de antwoorden in veel gevallen verkocht werden aan derden.” In Nederland woedt momenteel een enigszins vergelijkbare discussie. Veel ggz-behandelaren zijn het oneens met de verplichting om voortaan informatie over de klachten van cliënten door te geven aan toezichthouder NZa3. Al zou het gaan om geanonimiseerde data, er wordt gevreesd voor de privacy van mensen met mentale problematiek. Het is evident dat deze voorbeelden gaan over privacy, maar Alegre betoogt dat dit vooral gaat om het meest fundamentele mensenrecht: de vrijheid van gedachten, ofwel het recht om te denken. Een nieuwe frontier in de strijd om privacy, waar zelfs George Orwell in zijn klassieker 1984 niet aan had durven rommelen. Een extreem voorbeeld, maar des te relevanter voor de (geestelijke) gezondheidswetenschap.Data zijn overal
We betreden hiermee het rijk van de psychologie. Het ‘traditionele’ domein waarover we spreken als we het hebben over data. Privacy, vrijheid van gedachten, manipulatie voor commerciële doeleinden. Hierop focust het gros van data-wetgeving zich nu. Maar data zijn overal, in ieder domein. En dat terwijl er vrijwel geen juridische noch ethische aandacht is voor dode data, laat staan binnen de medische wetenschap – bij uitstek het domein waarbinnen de kwestie belangrijke vragen oproept, omdat antwoorden direct effect hebben op de gezondheidszorg. Vragen als: wat is dode data? Moeten we dode data at face value nemen? Zijn conclusies die uit data sijpelen altijd volledig en waar? Zijn data überhaupt volledig? Wat moeten we ermee? Antwoorden hebben we niet voorhanden, maar we zouden er binnen onze democratie goed aan doen om het vraagstuk van dode data even serieus te nemen als het orgaandonorvraagstuk. Er zou in ieder geval juridisch en ethisch over nagedacht moeten worden. Wellicht moeten we een nieuwe www.jaofnee.nl in het leven roepen.Juridisch oogpunt
Bij de juridische behandeling van data na iemands overlijden ontbreekt het aan specifieke regels. Hoe verhouden wij ons tot deze data en mensen die daar niet meer over kunnen beslissen? Er zijn nog maar weinig aanbieders die beschikken over een doordacht overlijdensbeleid en daarbij passende voorwaarden. Welk rol kan de Nederlandse wetgever bijvoorbeeld spelen om op korte termijn voor de nabestaande hier meer rechtszekerheid op te geven en deze data bruikbaar en beschikbaar te maken om de toekomstige zorg betaalbaar, schaalbaar en belastbaar te houden? Zouden we daarvoor bijvoorbeeld specifieke rechten en plichten uit de AVG van toepassing kunnen verklaren op de persoonsgegevens van overleden zorgvragers? Zodat zij zelf in de laatste levensfase (nog) kunnen beslissen wat er met deze date gebeurt of het recht aan de nabestaande kunnen verlenen. Het eerdergenoemde digitaal testament zou hier wel eens de uitkomst kunnen zijn.Referenties
1. Link
2. Link
3. Link
