Als het om e-health-toepassingen gaat, is HartWacht een interessante casus. Aios (arts in opleiding tot specialist) Mark Schuuring heeft met steun van de Hartstichting en het Citrien-fonds HartWacht kunnen bestuderen bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking. De bereidheid onder deze patiënten voor deelname aan onderzoek om de effectiviteit ervan te bewijzen is groot en de adherence is hoog. De patiëntselectie was dan ook nauwkeurig. Toch valt van het proces nog heel veel te leren, beschrijft Schuuring aan de hand van een stakeholderanalyse.
Onderzoekers hebben niet te klagen als op de vraag aan patiënten ‘Wilt u meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?’ 20 procent ja zegt. Zeker bij geneesmiddelenonderzoek is dit een goed percentage. Bij de vraag aan volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking of ze wilden meedoen aan onderzoek om de praktische meerwaarde van e-health-toepassing HartWacht te bepalen, zei 40 procent ‘ja’.
Een mooie binnenkomer voor de onderzoekers, die ook het geluk hadden dat Cardiologie Centra Nederland, Luscii en zorgverzekeraar Zilveren Kruis samen HartWacht hebben opgezet. “Betrokkenheid van een zorgverzekeraar is lang niet altijd het geval als het om e-health gaat”, zegt Mark Schuuring. “Het komt vaak voor dat zorgverzekeraars eerst bewijs willen voor meerwaarde van zo’n toepassing voordat ze over vergoeding willen meedenken. Ook wel logisch natuurlijk, want e-health-toepassingen zijn vooral interessant als ze het bestaande zorgaanbod kunnen vervangen of beperken.”
Schuuring is als aios cardiologie in het HagaZiekenhuis, momenteel werkzaam in het Amsterdam UMC locatie AMC, samen met twee promovendi actief met het bestuderen van HartWacht. Het ziekenhuis is verantwoordelijk voor de inclusie van patiënten, Cardiologie Centra Nederland voor de zorgkant van het project en Luscii voor de apparatuur die ervoor nodig is en voor het platform.
Hele andere aandachtspunten
De succesvolle start wil nog niet automatisch zeggen dat de implementatie van HartWacht eenvoudig is. “Verre van zelfs”, zegt Schuuring. “Ik dacht vooraf: dit gaan we gewoon doen. Maar er komt toch echt wel heel veel bij kijken. De experiences en challenges van de stakeholder-analyse die we hebben gedaan, bracht heel andere aandachtspunten naar voren dan ik vooraf had kunnen bedenken.”
Neem bijvoorbeeld de vraag hoe moet worden gehandeld bij bepaalde alarmen die binnenkomen. De verpleegkundige is de eerste die ze ziet en die heeft geen patiënt tegenover zich, dat is dus echt een nieuwe manier van werken voor ze. Wat is de context? Wat is de route naar de hoofdbehandelaar?
Schuuring: “De protocollen daarvoor hebben we op basis van praktijkervaringen herschreven om ze helderder en eenduidiger te maken. Dat leert je dat je zo’n stakeholderanalyse eigenlijk vooraf had moeten doen. Die analyse leerde ons ook hoe belangrijk het is de expertise van de verschillende betrokken groepen – de ICT’er bijvoorbeeld, maar zeker ook de patiënt – erbij te betrekken.”
Schuuring geeft toe dat hij zelf niet zo snel tot een aantal van de termen was gekomen die in de stakeholderanalyse (zie afbeelding rechts) naar voren komen. “Government policy bijvoorbeeld, of privacy and security. Natuurlijk is privacy van data essentieel, maar het startmoment van HartWacht lag nog ruim voor het van kracht worden van de AVG.”
Een ander punt is resistance of doctors. Schuuring had verwacht dat zij enthousiaster zouden zijn over het onderzoek, maar hun participatie verliep aanvankelijk toch niet zo soepel als bij eerdere medicijnstudies die de aios had gezien. “Of proper business model. Natuurlijk moet zo’n project een gedegen businesscase hebben, maar veel dokters staan daar toch niet zo direct bij stil. Op zich goed dat ze zich niet primair door geldstromen laten leiden natuurlijk, maar het is wel een relevant onderdeel van het proces.”
