Ik denk terug aan die keer dat ik als kind in de wachtkamer bij de KNO-afdeling zit. Ik blader door een dik pak papier dat op mijn schoot ligt. Mijn moeder leest een tijdschrift. Ik probeer de krabbels van mijn arts te ontcijferen: “Mam, wat is “creat?”, “Kré.. watte?” “Hier staat “creat dubbele punt 98. Wat betekent dat?”. “Het betekent dat je nierfunctie goed is, lieverd”. “O. Maar wat is creat dan?” “Dat is creatinine”. “Wat is creatinine dan?” “Dat zit in je bloed”. “Maar wat is dat dan precies?” “Geen idee schat, vraag dat aan het eind van de dag maar aan dokter Wolff.”
Ik blader nog wat heen en weer tot dokter Conijn me naar zijn spreekkamer roept. “Zo jongedame (ik ben dan een jaar of 11), dat is een behoorlijk boekwerk. Ga maar in de stoel zitten, dan zullen we je gehoor eens gaan testen.” Na alle jaarlijkse routine-onderzoeken komen we aan het eind van de dag weer bij dokter Wolff. Ik vraag ik hem naar de creatinine. Hij kijkt mijn moeder aan, ze knikt toestemmend. Dokter Wolff gaat even verzitten, kucht een keer en neemt vervolgens alle tijd om mij het begrip creatinine uit mijn vervolgvragen uit te leggen.
Het computertijdperk
Het is eind jaren ‘90 als er ineens een computer op het bureau van de arts verschijnt. Dokter Wolff hoeft nu niet meer tijdens het consult met het lab te bellen, want hij kan op zijn scherm zien wat de meest recente bloedwaardes zijn. Vanaf dat moment hoef ik mijn status niet meer mee te sjouwen tijdens de jaarlijkse APK. Handig, maar ik heb daardoor geen inzage meer in mijn medische gegevens. Ik keek altijd graag naar de getekende grafieken die mijn arts maakte om het verloop van mijn bloedwaardes te laten zien. Je kon precies zien wanneer ik ziek was geweest. Dan zat er ineens een flinke piek of daling in de lijnen.
De digitalisering in de zorg zorgde voor een informatiekloof waardoor ik als patiënt juist minder betrokken raakte bij mijn eigen zorg- en behandelproces. Daardoor was ik ook minder op de hoogte van mijn gezondheidssituatie. In combinatie met de puberteit en kortere consulten - waarin weinig ruimte was voor gehoor, begrip en uitleg - resulteerde dit in wanbeleid van mijn behandelplan: ik nam het allemaal niet meer zo nauw, werd slordig en lapte de regels aan mijn laars. Met alle gevolgen van dien: ik had mijn suikerziekte niet meer onder controle, waardoor mijn nierfunctie ook achteruit ging.
Het online medisch dossier
De komst van digitale patiëntportalen (2013) was voor mij een verademing! De inzage in mijn medische gegevens maakt dat ik me weer betrokken voel en in staat ben om actief deel te nemen aan mijn eigen zorg- en behandelproces. Het zorgt voor constructief overleg met mijn internisten om op basis van de meest recente gegevens een passend behandelplan te creëren dat aansluit bij mijn wensen en behoeften.
Toch is het soms zoeken naar de juiste digitale middelen om alles overzichtelijk en bij elkaar te houden. Het aanbod van digitale zorgtoepassingen wordt steeds groter. Ik heb er inmiddels mijn weg aardig in gevonden. In de praktijk blijkt echter dat het merendeel van de burgers geen idee heeft van de beschikbare digitale zorgvoorzieningen en mogelijkheden. Laat staan hoe zij dit effectief kunnen gebruiken ten gunste van hun gezondheidssituatie.
Digitale zorg ontwikkelen en aanbieden is één ding. Zorgen dat burgers, met name de patiënten, over de juiste informatie, kennis en vaardigheden beschikken om daar effectief gebruik van kunnen en willen maken, is een hele andere tak van sport. Ik denk dat het tijd wordt om daar wat meer aandacht aan te gaan besteden.
