In eerdere columns had ik het over puzzels en Lego om, zoals inmiddels veel geschreven en gepresenteerd, de slag te maken van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid. Het betekent vooral kijken naar hoe we informatie zo kunnen vastleggen dat het los van protocollen of specifieke gegevensuitwisselingen (her)gebruikt kan worden. We moeten daarom echt gaan kijken naar het helpen met goede vastlegging door de zorgverlener, maar ook hoe data daarna opgeslagen wordt in de systemen. Want goed registreren betekent niet dat informatie er ook goed uitgehaald kan worden.
Om dit te realiseren, moeten alle zorgsystemen die dagelijks uren en uren worden gebruikt eerst echt gebruikersvriendelijk zijn. Dit is nodig om zorgprofessionals goed te ondersteunen in goede vastlegging van al die dossierinformatie. Zo pleitte ik eerder al voor een Integraal Gebruikersvriendelijkheid Akkoord (IGA). Of op zijn minst een nationale strategie voor registratie. Wat niet alleen actie aan de gebruikerskant vraagt (de zogenaamde user interface), maar ook de ‘achterkant’: de data-opslag.
Black box
Misschien is dit niet het meest sexy onderwerp en voor velen ongetwijfeld vaak ook een black box. Ik vul iets in en dan? Blijven mijn gegevens gestructureerd terug te vinden? Worden ze gecombineerd? Toch zijn afspraken hierover van wezenlijk belang: om informatie te kunnen vinden in elkaars systemen, maar ook om je eigen systeem te kunnen begrijpen op een zelfde manier. Het betekent dat we af moeten van eigen database-structuren in zorginformatiesystemen, af van eigen keuzes in wat we wel en niet en hoe vastleggen.
In vele landen, waaronder Engeland en Spanje, hebben ze daar slagen mee gemaakt middels de toepassing van OpenEHR. Dit is een technische specificatie in de zorg-ICT, die een manier van opslaan, terugvinden en uitwisselen van medische gegevens beschrijft1.
Vooral die focus op opslag is van groot belang: als we toewerken naar databeschikbaarheid dan moeten we af van steeds de gegevens die we hebben opgeslagen steeds weer te vertalen naar uitwisselstandaarden. Bij al die vertalingen gaat informatie verloren omdat het vereiste veldje (straks verplicht onder de Wegiz) gewoon niet op die manier uit de database te halen is.
Maar gaat er ook veel tijd verloren doordat er meerdere schakels nodig zijn. Zoals iemand laatst zei: zo hou je eigenlijk een fluisterspelletje in stand. Je weet uiteindelijk ongeveer hoe degene die registreerde het bedoelde. En zo zijn we te veel toch weer bezig met repareren aan de achterkant.
Echt beter delen
Moeten we dan nu stoppen met Zorginformatiebouwstenen (zibs) of uitwisselstandaarden als FHIR?2 Nee, maar door de focus met elkaar breder te hebben op databeschikbaarheid in plaats van alleen maar uitwisseling, komen we echt tot het beter kunnen delen van die voor zorg en gezondheid essentiële informatie.
Het vraagt bijna om een verdieping of uitbreiding op het vijflagenmodel van Nictiz met een focus op registratie… misschien wel een databeschikbaarheidsmodel? Volgende keer meer hierover!
