Om elektronische uitwisseling van medische gegevens mogelijk te maken, moet je als patiënt aan elke betrokken zorgverlener toestemming geven. Een systeem dat mensen beschermt die zichzelf prima kunnen redden en dat kwetsbare groepen juist in de kou laat staan, aldus Marcel Heldoorn van de Patiëntenfederatie.
Het was een interessante bijeenkomst, begin oktober in de Eerste Kamer. Samen met enkele anderen, onder wie zijn directeur Dianda Veldman, was Marcel Heldoorn van de Patiëntenfederatie te gast bij een deskundigenbijeenkomst. De senatoren werden bijgepraat over de stand van zaken rondom de digitalisering van de zorg.
Eén van de gespreksonderwerpen was een thema dat Heldoorn al jaren na aan het hart ligt: de wettelijke regeling van toestemming voor het uitwisselen van digitale gegevens.
Er is daarbij sprake van een fundamenteel probleem, aldus de manager Digitale Zorg. Aan de ene kant heb je de kwaliteit van zorg die iedere zorgverlener volgens de wet moet leveren. “In dit tijdperk van keten- en netwerkzorg betekent dit dat de volgende zorgverlener in de keten over de gegevens van de patiënt moet kunnen beschikken. Dat leggen artsen en patiënten vast in richtlijnen.”
Aan de andere kant heb je volgens Heldoorn strenge privacywetgeving die ertoe leidt dat de patiënt voor elke nieuwe uitwisseling toestemming moet geven. “Eigenlijk moet je dus toestemming geven voor je eigen kwaliteit van zorg. Omdat de meeste mensen niet precies weten hoe dat werkt, blijft die toestemming vaak achterwege. Met als gevolg dat een arts op de huisartsenpost of de SEH naar een leeg scherm zit te staren. Steevast tot verbazing van de patiënt, die ervan uitgaat dat die gegevens allang zijn gedeeld. Dat is in onze ogen overspannen wetgeving, die de kwaliteit van de zorg bedreigt.”
Wet op landelijk EPD
Voor een beter begrip van deze situatie moeten we tien jaar terug in de tijd, toen in dezelfde Eerste Kamer de Wet op het landelijk EPD werd afgestemd. Heldoorn: “In dat wetsvoorstel was de toestemming prima geregeld. De relevante medische gegevens zouden standaard beschikbaar zijn voor zorgverleners verder in de keten, behalve als de patiënt daar bezwaar tegen zou maken. Een opt-outsysteem, noemen we dat.”
De Patiëntenfederatie was en is voorstander van deze methode. “Onze redenering blijft dat je mensen in een kwetsbare positie met een opt-out systeem beschermt. Veel patiënten zijn niet of maar ten dele digitaal – of gezondheidsvaardig. Tegelijkertijd, blijkt uit onderzoek van Nivel, dat mensen met een chronische ziekte in deze groep oververtegenwoordigd zijn. Zij zijn onmiskenbaar gebaat bij uitwisseling van gegevens.”
Helaas werd de Wet op het landelijk EPD afgestemd, en daarmee kwam ook het opt-out systeem voor toestemming te vervallen. Het bestaande wettelijke regime van de WGBO, waarbij in principe toestemming moest worden gevraagd voor uitwisseling, bleef van kracht.
Nog minder gunstig
Vervolgens werden de zaken nog minder gunstig door de invoering van een nieuwe wet in 2017, de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg. “Die wet maakte een einde aan de mogelijkheid onder de WGBO om stilzwijgende toestemming aan te nemen voor uitwisseling met andere zorgverleners, omdat de patiënt er geen bezwaar tegen heeft gemaakt.”
De nieuwe wet stelde daarentegen expliciete toestemming verplicht voor het beschikbaar stellen van medische gegevens via elektronische uitwisselingssystemen. Heldoorn: “Die wet is feitelijk gemaakt voor een kleine groep mensen die zichzelf prima kunnen redden, en is ten nadele van een veel grotere groep mensen die juist behoefte heeft aan ondersteuning.
”Heldoorn baseert zijn opvatting op een onderzoek van Motivaction (zie grafiek onderaan pagina), waarin 9 procent van de Nederlanders in de categorie maatschappijkritisch valt, tegen 45 procent in de categorie minder zelfredzaam. “In die eerste groep zijn de mensen te vinden die zeer bezorgd zijn over alles wat de privacy kan bedreigen. Onder hen veel hoogopgeleide opinie- en beleidsmakers, die zich soms luidkeels roeren. Onder druk van die groep is een wet tot stand gekomen die mensen beschermt die prima voor zichzelf kunnen opkomen, maar mensen in de kou laat staan voor wie je juist moet zorgen.”
Heel arrogant
Eén van de deskundigen die in de Eerste Kamer aanwezig waren, wierp de vraag op hoe moreel deze wetgeving is. “Het is eigenlijk heel arrogant. Mijn privacy staat voorop, en jammer dan als anderen niet begrijpen hoe het werkt en dus het slachtoffer worden. En het eindresultaat is dat patiënten vertrouwen op een uitwisseling die niet bestaat.”
Als je patiënten naar hun mening vraagt, dan vinden ze dit een slechte zaak. Grootschalig onderzoek onder het Zorgpanel van de Patiëntenfederatie wijst uit dat 84 procent van de bijna 8.300 respondenten vindt dat de kwaliteit van zorg beter wordt als medische gegevens gemakkelijker uitgewisseld kunnen worden. 77 procent onderschrijft de stelling: ‘Als ik behandeld word, vind ik goede zorg belangrijker dan geheimhouding van mijn medische gegevens.’ En 74 procent vindt dat medische gegevens beschikbaar moeten zijn bij iedere zorgverlener waar zij onder behandeling zijn.
Overspannen wetgeving bedreigt de kwaliteit van de zorg
Zorgverleners staan er op dezelfde manier in, aldus Heldoorn. “Zij zien hoe moeizaam alles verloopt. De huisartsen hebben er jaren over gedaan om zeven miljoen Nederlanders zover te krijgen dat zij toestemming geven voor uitwisseling van gegevens met de huisartsenpost. Dat betekent dat een meerderheid die toestemming nog moet geven. En voor uitwisseling met de SEH of in het kader van medicatieoverdracht, begint het hele circus als er niets verandert weer van voren af aan.”
Momentum toestemmingskwestie
Er is nu een momentum om de toestemmingskwestie op de agenda te zetten, betoogde Heldoorn in de Eerste Kamer. “Er zijn hoopvolle signalen. Zorgverleners en hun koepels geven aan: zoals het nu is geregeld, werkt het niet. Zij ervaren een conflict van plichten: kwaliteit versus privacybescherming. In de politiek zijn er steeds meer partijen hun mening aan het herzien. Er is nu een kans om dit pijnpunt aan te pakken.”
Nog één voorbeeld van Heldoorn tot slot: medicatieoverdracht. “Kennisinstituut Nictiz is met het hele zorgveld bezig met een goed programma. We moeten toe naar een actueel persoonlijk medicatieoverzicht van alle medicijnen die zijn voorgeschreven, verstrekt en toegediend of gebruikt. Op dit moment is dat overzicht alleen compleet als jij alle zorgverleners toestemming hebt gegeven. Maar intussen zijn er in Nederland wel 75 vermijdbare ziekenhuisopnames per dag die verband houden met het ontbreken van medicatiegegevens. Het ontbreken van een medicatieoverzicht kan dus je dood betekenen, nog los van de gigantische kosten. Dat valt niet uit te leggen, en dat moet je ook helemaal niet willen. Dit moet zo snel mogelijk worden aangepakt.”
