X-eHealth bevordert gegevens-uitwisseling binnen de EU

Een voedselvergiftiging op je vakantieadres in het buitenland, of een blessure opgelopen bij de lokale voetbalclub. In beide gevallen ontvang je de beste zorg als de betrokken zorgverlener over een zo compleet mogelijk overzicht van jouw medische gegevens beschikt, in de taal van de zorgverlener. In Europa maakt de uitwisseling van gestandaardiseerde digitale gezondheidsgegevens tussen lidstaten dat mogelijk. Dit gebeurt al in de vorm van een patiëntsamenvatting en elektronische recepten, maar wordt de komende jaren uitgebreid met een aantal nieuwe domeinen. Het project X-eHealth heeft hiervoor de afgelopen twee jaren de specificaties en randvoorwaarden opgesteld.

Project X-eHealth startte in 2020 en is nu bijna afgerond. In dit ambitieuze project zijn richtlijnen, principes, definities, specificaties en voorbeelden opgesteld voor deze zorgdomeinen:

• Laboratoriumaanvragen en resultaten/verslagen;
• Medische beelden en beeldverslagen;
• Ziekenhuisontslagbrieven;
• Gegevens over zeldzame aandoeningen (als toevoeging aan de patiëntsamenvatting).

Deze vier nieuwe domeinen maken deel uit van de groeiende ‘familie’ van informatiestandaarden, het European Electronic Health Record Exchange Format (EEHRxF). Dit is een interoperabel grensoverschrijdend uitwisselingsformaat voor diverse digitale medische dossiers. Hiermee kun je zorginformatie gestructureerd en efficiënt delen binnen de Europese infrastructuur MyHealth@EU (zie kader). Met de voorgestelde nieuwe verordening over de European Health Data Space (EHDS) wordt de EEHRxF uiteindelijk een wettelijke verplichting voor lidstaten. 

Rol van Nictiz
Nictiz speelt een belangrijke rol binnen X-eHealth. Als werkpakketleider voor de functionele specificaties voor de nieuwe zorgdomeinen en voor het bepalen van de aanpak en werkmethoden voor het hele project. Zoals het feit dat alle beschrijvingen en specificaties zijn gebaseerd op de internationale versie van het interoperabiliteitsmodel, het Refined eHealth European Interoperability Framework. Of de aanpak waarbij de functionele specificaties de basis vormen voor de technische en implementatie-specificaties en in het project zijn verankerd: voor elke fase zijn er aparte werkgroepen. 

De datamodellen zijn gespecificeerd op basis van de standaard ISO 13972 die is ontstaan uit zibs (zorginformatiebouwstenen). Onze Nationale IHE-metadataset vormt het startpunt voor het internationale initiatief op dit gebied. Deze voorbeelden illustreren de daadwerkelijke impact van landelijke deelname aan internationale en Europese projecten. 

Tevens is voor Nederland het beschikbaar stellen van medische beelden en beeldverslagen zeer belangrijk, omdat dit een van de geprioriteerde uitwisselingen is binnen de Wegiz. Daarom heeft Nictiz een bijdrage geleverd aan de functionele specificaties die hiervoor zijn opgesteld. Daarbij hebben we ook input vanuit de Nederlandse zorg opgehaald. Een belangrijke Nederlandse wens was om bij het uitwisselen van beelden ook historie te kunnen inzien - om bijvoorbeeld de groei van een tumor goed te kunnen monitoren.  Zo sluiten de Europese specificaties zo goed mogelijk aan op de Nederlandse ontwikkelingen, wensen en behoeften.

Toekomstige ontwikkelingen
Gedurende de 2nd Innovation Day van X-eHealth eind oktober, passeerden de resultaten van X-eHealth de revue. Vanuit de perspectieven van onder andere de industrie, de Europese Commissie en de WHO kwam feedback en aanbevelingen voor de vervolgstappen. Een aantal voorlopige resultaten is inmiddels beschikbaar op Documentation - X-eHealth¹. Hier vind je alle publiekelijk beschikbare documenten van X-eHealth, die inzichtelijk zijn zodra ze zijn goedgekeurd door de Europese Commissie. Dit geldt bijvoorbeeld al voor de richtlijnen, rapporten en functionele specificaties voor laboratoriumaanvragen, medische beeldvorming en ontslagrapporten. 

Als het in praktijk brengen van deze specificaties en de bijhorende plannen net zo vruchtbaar is als de samenwerking die daaraan vooraf ging binnen X-eHealth, zal grensoverschrijdende zorg hiervan enorm profiteren. Op basis van de steeds beter beschikbare gegevens kan een zorgverlener straks samen met jou als patiënt de best mogelijke behandeling afstemmen. Of je nou in je eigen ziekenhuis bent of het dichtstbijzijnde ziekenhuis bij je Spaanse vakantieadres. 

Over MyHealth@EU
MyHealth@EU is de Europese infrastructuur voor het uitwisselen van gezondheidsgegevens. Het garandeert veilige en gemakkelijke toegang tot medische gegevens van EU-ingezetenen voor betrokken zorgprofessionals. Nederland is sinds begin 2022 aangesloten met het webportaal van het Nederlandse Nationaal Contactpunt voor eHealth (NCPeH-NL). Zo kunnen Nederlandse zorgverleners bijvoorbeeld een patiëntsamenvatting opvragen van een patiënt die afkomstig is uit een ander Europees land. Uiteraard alleen wanneer de patiënt hier expliciet toestemming voor heeft gegeven.