Dementie is een progressief syndroom waarbij mensen informatie onvoldoende kunnen verwerken. Geheugenverlies en gedragsproblemen zijn hierbij veelvoorkomende uitingsvormen. De zorg voor mensen met dementie verplaatst zich steeds meer van verpleeghuiszorg in een instelling naar langer thuis wonen. Daarmee zal ook steeds meer ondersteuning vanuit de directe omgeving nodig zijn, bijvoorbeeld door partners of kinderen als mantelzorger. Aangezien dementie complex is en negatieve gevolgen heeft voor alle aspecten van het dagelijkse leven, is het voor deze mantelzorgers soms moeilijk om de ernst van de problematiek volledig te beoordelen en op een passende manier ondersteuning te bieden. Hierdoor ervaart één op de zes mantelzorgers een zware belasting1. Er is daarom veel behoefte aan meer ondersteuning voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorger. In dit artikel brengen we in kaart wat er nodig is om passende ondersteunende activiteiten thuis aan te bieden.
Er zijn naast de zorg die mantelzorgers bieden, verschillende ondersteuningsmogelijkheden voor mensen met dementie thuis, zoals casemanagers, huishoudelijk ondersteuners en vrijwilligers die diverse activiteiten voor mensen met dementie ondernemen. Daarnaast bieden ook dagbestedingsactiviteiten in buurthuizen steun.
Ondanks deze ondersteuning wordt mantelzorg vaak als belastend ervaren. Dit komt onder andere doordat de meeste mantelzorgers zelf ook op leeftijd zijn en gezondheidsproblemen hebben. Mantelzorgers hebben ook tijd nodig om zichzelf goed te kunnen verzorgen. Extra zorgtaken uitvoeren aan anderen wordt snel belastend. Dit wordt vaak onderschat2.
Welzijnsbehoeften
Technologische hulpmiddelen kunnen een belangrijke bijdrage leveren bij de ondersteuning in de thuissituatie. Technologie kan een rol spelen in het beantwoorden van welzijnsbehoeften op verschillende vlakken, zoals samen plezier maken, bewegen en ontspannen. Voorbeelden hiervan zijn: het ‘Welthuis’ kompas (zie afbeelding Welthuis kompas) ,waarmee mensen met dementie zelfstandig buiten kunnen wandelen zonder te verdwalen of de ‘TESSA’ (zie afbeelding TESSA op de volgende pagina): een interactieve robot die mensen met dementie eraan herinnert wanneer er bijvoorbeeld gegeten moet worden of wanneer het tijd is om samen een activiteit te ondernemen.
Gebruiken van technologie maakt de persoon met dementie zelfstandiger in het uitvoeren van activiteiten, wat verlichting biedt voor de mantelzorger. Hiermee kan de kwaliteit van leven voor beide partijen toenemen, zodat mensen fijner langer thuis kunnen wonen. Hoewel technologie bewezen effectief is gebleken, blijkt uit onderzoek dat slechts 4 procent van de mantelzorgers technologie thuis toepast3.
Het Welthuiscompas.
Technologie in kaart
Vanuit de constatering dat technologie nog onvoldoende ingezet wordt, zijn we een patient journey gestart om:
- Inzicht te krijgen in het dagelijks leven van mensen met dementie, waar ze tegenaan lopen bij het kiezen en het eigen maken van dagbestedingsactiviteiten.
- Inzicht te krijgen in wat en wie er nodig zijn om technologie voor mensen die leven met dementie verder te integreren in de thuissituatie.
Methode
We zijn dichtbij de mensen zelf gaan kijken om te achterhalen waar technologie een rol zou kunnen spelen. Ook wilden we begrijpen hoe professionals en andere belangrijke personen daarin betrokken kunnen worden. We hebben mensen met dementie en hun mantelzorgers geïnterviewd om te achterhalen welke factoren en actoren een rol spelen bij de succesvolle implementatie en het gebruik van technologie in de thuissituatie.
Voor de patient journey hebben we 21 mensen ouder dan vijfenzestig jaar geïnterviewd (zes mannen en vijftien vrouwen) in verschillende stadia van dementie. Hiervan hebben we elf mensen thuis geïnterviewd samen met hun partner die functioneert als mantelzorger en negen mensen in een aanleunwoning waarbij de kinderen optreden als mantelzorger. Alle mensen met dementie die geïnterviewd zijn, hadden de diagnose Alz- heimer dementie, vasculaire dementie of een combinatie.
De gesprekken vonden plaats in de periode september 2023 tot februari 2024 in de regio’s Utrecht, Noord-Holland, Zuid-Holland en Noord-Brabant. Deze spreiding is belangrijk omdat zorg- en welzijnsfaciliteiten rondom dementie per regio anders georganiseerd zijn.
De onderwerpen die tijdens de interviews aan bod kwamen, gingen over: dagelijkse activiteiten, kwaliteit van leven, de belasting van de mantelzorger, de ervaring van professionele hulp en zorg en de beleving van (ondersteunende) technologie.
Inzichten
Op basis van de patient journey hebben we een aantal ontdekkingen gedaan. Deze zijn opgedeeld in verschillende onderwerpen en geven inzicht in de boven beschreven doelstellingen.
Dagelijkse activiteiten: veel mensen die leven met dementie erkennen dat wandelen, kaarten, puzzelen en sociale activiteiten belangrijk zijn om geheugenverlies af te remmen. Derge- lijke activiteiten worden daarom ook opgezocht en uitgevoerd.
Struikelblokken voor de mantelzorger: voor veel mantelzorgers is het een grote uitdaging om te gaan met het geheugenverlies en de passiviteit met mensen met dementie. Zij ervaren een hogere werkdruk thuis, omdat de persoon met dementie vrijwel niets meer zelfstandig onderneemt. Huishoudelijke taken, de financiën en sociale activiteiten komen voor rekening van de mantelzorger. Zij geven aan daardoor snel overprikkeld te zijn.
Sociaal-emotioneel speelt ook rouwverwerking mee, vooral van de mantelzorger. Deze realiseert zich dat de partner of ouder hulpbehoevender wordt. Ondanks deze moeilijkheden, zijn de meeste mantelzorgers vastberaden om zo lang en zoveel mogelijk zelf te doen voor hun naaste met dementie. Het idee dat hun naaste naar een zorghuis moet, is voor velen een ondragelijke gedachte.
Accepteren van steun: de mantelzorgers en mensen met dementie ervaren steun van hun casemanager. Deze geeft veel praktische informatie en helpt bij het regelen van externe zorg of hulp. Mantelzorgers vinden het moeilijk om privépersonen te vragen om af en toe te helpen. Ze willen hun familie of vrienden niet belasten met hun problemen. Anderzijds vinden ze het ook moeilijk om onbekenden thuis te ontvangen. Veel mantelzorgers zien dit als een inbreuk op privacy.
Tot slot geven de mantelzorgers aan meer tijd voor zichzelf te willen. Ondanks dat er dagbestedingsactiviteiten zijn waar hun naaste één tot twee dagen per week aan kunnen deelnemen, vinden zij dit nog te kort om zelf tot rust te komen. De vraag naar extra zorgontlasting thuis is groot. Mantelzorgers hebben zelf nog geen idee in hoeverre technologie hierbij een bijdrage kan leveren.
Technologie integreren
Een andere doelstelling van het onderzoek was om in beeld te krijgen wat er nodig is om technologie beter te integreren in het dagelijks leven thuis voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Hieruit volgen nog enkele onderwerpen:
Bekendheid en promotie van technologie is cruciaal: alle deelnemers op één uitzondering na, hebben niet eerder gehoord van technologie om hen te ondersteunen. Veel mantelzorgers weten niet waar ze informatie kunnen vinden over technologie.
Websites over Alzheimer of niet aangeboren hersenletsel worden omschreven als te complex om goed te zoeken naar de juiste informatie. “Je moet veel klikken om uiteindelijk tot de juiste informatie te komen en dat is lastig op onze leeftijd. Er is niet direct een duidelijke foto waar ‘zorgtechnologie’ op staat ofzo.”
De meeste mensen die leven met dementie vinden dat websites meer moeten doen aan het promoten van dergelijke technologische ontwikkelingen en dit met behulp van afbeeldingen op de website duidelijk te vermelden. Ook vinden zij bijeenkomsten wenselijk waar de technologie wordt uitgelegd.
Beroepspraktijken: volgens de mantelzorgers zijn de beroepspraktijken waarmee zij het meeste in contact staan, namelijk de huisarts, casemanager, wijkverpleegkundige, vrijwilliger dagbesteding, niet op de hoogte van dergelijke ontwikkelingen. De mantelzorgers geven aan dat er ook voor hen meer informatie beschikbaar moet zijn in de vorm van bijvoorbeeld een cursus om technologie binnen de hulp- en zorgverlening meer toe te passen.
Hanteerbaarheid en gebruikersvriendelijkheid: mantelzorgers waarvan de partners met dementie nog in een vroege fase verkeren, geven aan dat de technologie eenvoudig en interactief moet zijn. Daarbij moet het ook passen binnen de tijdsbeleving van de doelgroep3. Tot slot moet de technologie zelfstandig bediend kunnen worden door de persoon met dementie.
De mantelzorgers waarbij de partners met dementie in een latere fase verkeren, geven aan dat ze technologie alleen kunnen omarmen als deze volledig zelfstandig kan functioneren en ook zorgtaken uit handen kan nemen. Dit zou voor de mantelzorger bij kunnen dragen verlichting van zorgtaken. Daarnaast vinden zij het ook belangrijk dat het bijdraagt aan het geluk van de partner met dementie.
Aanbevelingen
Op basis van de inzichten uit de patient journey, gaan we door middel van kwalitatief actieonderzoek met focusgroepen uitzoeken wat het perspectief is van de verschillende beroepspraktijken die betrokken zijn bij de zorgverlening voor mensen die leven met dementie. Hierbij zijn we geïnteresseerd in hun huidige rol bij het bieden van zorg en in hun visie op implementatie van technologie in de thuisomgeving.
