“LLM's (large language-modellen) zoals ChatGPT kunnen interoperabiliteitsuitdagingen zoals het structureren van ongestructureerde tekst in gestandaardiseerde medische terminologie nog niet aan.” Dat oordeelt Dr. Carina Vorisek, actief op het gebied van digitale gezondheid bij het Berlin Institute of Health en medische informatica-expert die zich richt op het bouwen van AI-ready, interoperabele gezondheidssystemen. Toch is er al veel wel mogelijk, en daar moeten we nú mee aan de slag, vindt Vorisek.
De gezondheidszorg staat te popelen om AI in te voeren, maar veel systemen worstelen nog steeds met de interoperabiliteit van basisgegevens. Hoe realistisch is het volgens u om AI op grote schaal toe te passen zonder eerst deze interoperabiliteitsproblemen op te lossen?
“Interoperabiliteit is essentieel voor een zinvolle en veilige toepassing van AI in de gezondheidszorg. Op dit moment worden de meeste AI-toepassingen in silo's ontwikkeld en ingezet binnen individuele instellingen. In een enquête onder AI-ontwikkelaars gaf de meerderheid aan te werken met beeldvormingsgegevens van slechts één instelling. Dat is problematisch: AI-modellen die in zo'n beperkte omgeving zijn getraind, kunnen niet veilig generaliseren naar diverse patiëntpopulaties. Beeldvorming wordt vaak gekozen omdat het relatief gestandaardiseerd is via formats als DICOM. Maar bij tekstuele of gestructureerde klinische gegevens, zoals diagnoses, procedures of labresultaten, is er een veel grotere versnippering. Ook al bestaan er internationale standaarden zoals SNOMED, veel systemen vertrouwen nog steeds op bedrijfseigen codes of vrije tekst, wat gegevensuitwisseling en AI-integratie extreem moeilijk maakt.”
“Toen ik in een academisch ziekenhuis werkte op de afdeling verloskunde en gynaecologie, moest ik zeven IT-systemen gebruiken binnen dezelfde afdeling. Dat is een duidelijk voorbeeld van onze gefragmenteerde infrastructuur. Als AI echte waarde wil leveren, of het nu gaat om ondersteuning van klinische beslissingen of voorspellende analyses, dan moet het toegang hebben tot interoperabele gegevens uit verschillende systemen.”
U hebt veel gewerkt met standaarden zoals FHIR en SNOMED. Welke datastandaarden zijn volgens u het meest veelbelovend voor een echt interoperabele gezondheidszorg en welke praktische stappen kunnen de wereldwijde implementatie versnellen?
“Ik denk dat FHIR en SNOMED de sterkste basis bieden voor echt interoperabele gezondheidszorg. FHIR is flexibel genoeg om in veel verschillende zorgomgevingen te werken, wat essentieel is omdat een te strikte standaard eenvoudigweg niet bruikbaar is in de echte zorg. Tegelijkertijd stelt FHIR ons nog steeds in staat om gegevens te structureren terwijl het ruimte laat voor de vrije tekst notities die zo gebruikelijk zijn in de klinische praktijk.”
“SNOMED is vooral krachtig omdat het meer dan 360.000 medische concepten bevat, waardoor medische informatie zeer gedetailleerd en nauwkeurig kan worden vastgelegd. Dat detailniveau is essentieel als we gegevens effectief willen gebruiken voor onderzoek, AI of gepersonaliseerde zorg. Ter vergelijking, systemen zoals ICD-10 waren vooral ontworpen voor facturering en omvatten slechts een beperkt aantal aandoeningen, hoewel ICD-11 een grote stap voorwaarts is met ongeveer 85.000 items.”
“Om het wereldwijde gebruik van deze standaarden te ondersteunen, moeten we echte prikkels creëren - bijvoorbeeld financieel - om ze in te voeren.”
Welke lessen, geleerd aan het Boston Children's Hospital en de Harvard Medical School op het snijvlak van translationele geneeskunde, digitale innovatie en kunstmatige intelligentie, zijn geschikt om toe te passen in Europa?
“Mijn tijd in Boston heeft mijn kijk op de gezondheidszorg veranderd. Voorheen had ik een erg klinische manier van denken over geneeskunde. Maar als je innovatief wilt zijn, is er zoveel meer om rekening mee te houden: Er zijn medische gegevens, je moet begrijpen hoe die worden verzameld, geanalyseerd en gerapporteerd. Dan is er de technologische vooruitgang, dus je moet ook begrijpen welke handmatige taken door technologie kunnen worden vervangen en welke gebruikssituaties in de geneeskunde echt kunnen profiteren van AI en digitale hulpmiddelen.”
“Voor mij bevindt digitale gezondheid zich op het kruispunt van al deze gebieden. En alle belanghebbenden, vooral patiënten en artsen, die vaak buitengesloten worden, moeten deel uitmaken van het gesprek om zinvolle innovatie te stimuleren.”
“Een belangrijke les was de nauwe betrokkenheid van artsen bij onderzoek. We hadden wekelijkse bijeenkomsten waar artsen lopende onderzoeksprojecten kritisch evalueerden en ervoor zorgden dat ze in lijn bleven met de praktische klinische behoeften. In Duitsland zie ik een enorme scheiding tussen onderzoek en klinische praktijk, waardoor veel goede ideeën nooit bij patiënten terechtkomen. We hebben betere structuren nodig om klinisch werk en onderzoek te combineren, zoals medische informatica-opleidingen, om artsen in staat te stellen innovatie vorm te geven terwijl ze patiënten kunnen blijven verzorgen.”
“Een andere belangrijke ervaring was de nauwe samenwerking tussen onderzoek en bedrijfsleven. In Duitsland werken die twee vaak vanuit silo's. Om dat te veranderen, hebben we carrièrepaden nodig die professionals in staat stellen om tussen beide gebieden te bewegen. Op dit moment is het echter vaak óf onderzoek óf het bedrijfsleven die de samenwerking beperkt en de vooruitgang vertraagt.”
Vindt u het, gezien de realiteit van inconsistente of kwalitatief slechte medische gegevens, verantwoord om AI in te zetten in klinische omgevingen voordat kwaliteitsproblemen zoals ‘garbage in, garbage out’ zijn opgelost?
“Hier ben ik zeker beïnvloed door mijn tijd in de VS, waar de mentaliteit meer is: laten we het gewoon doen. Er is ongelooflijke technologie beschikbaar en tegelijkertijd staan we in de gezondheidszorg voor veel uitdagingen die met digitale hulpmiddelen zouden kunnen worden opgelost. Het zou dus zonde zijn om AI niet te gebruiken, alleen omdat de gegevens nog niet perfect zijn.”
“Desondanks hebben we absoluut de verantwoordelijkheid om datakwaliteit zoveel mogelijk te verbeteren. We moeten gegevens verzamelen die de hele bevolking vertegenwoordigen, niet alleen blanke mannen, en internationale standaarden implementeren om interoperabiliteit te garanderen. We hebben ook open gesprekken en voorlichting nodig over bias, risico's en AI-beperkingen bij klinisch gebruik.”
“Geneeskunde moet in handen blijven van zorgprofessionals. Maar AI kan een krachtig hulpmiddel zijn, niet alleen voor artsen maar ook voor verpleegkundigen, zorgverleners en patiënten om de resultaten en het welzijn te verbeteren.”
Vanuit uw perspectief als arts en onderzoeker: hoe volwassen zijn de huidige AI-modellen als het gaat om het ondersteunen van concrete klinische besluitvorming, vooral op gebieden zoals vrouwengeneeskunde?
“Als arts meen ik dat de huidige AI-modellen nog erg onvolwassen zijn als het gaat om dergelijk klinische besluitvorming, vooral als ik vergelijk wat ik zie in ziekenhuizen met de technologische vooruitgang daarbuiten. Als onderzoeker heb ik daarentegen het gevoel dat we enorme vooruitgang hebben geboekt. Vooral in Duitsland hebben we krachtige algoritmen en veelbelovende AI-systemen. Wat ontbreekt, is de infrastructuur om ze echt in de zorg te implementeren.”
“Op het gebied van de gezondheid van vrouwen lopen we nog verder achter met vernieuwing. En nog zorgwekkender: we hebben onvoldoende gegevens over vrouwen in de geneeskunde. Dit levert ernstige risico's op bij het toepassen van AI. Modellen die vooral zijn getraind op mannelijke data, zijn mogelijk niet veilig of effectief voor vrouwen.”
“Tegelijkertijd is het potentieel van AI om de gezondheid van vrouwen te verbeteren enorm. AI-toepassingen kunnen bijvoorbeeld historische klinische onderzoeken die vrouwen uitsluiten of ondervertegenwoordigen opnieuw analyseren. Daarom moeten we het verzamelen van gegevens over de gezondheid van vrouwen in alle levensfasen ondersteunen door onderzoek te financieren, door vrouwen geleide startups aan te moedigen en door structurele barrières aan te pakken, zoals kinderopvang, die vrouwen belemmeren om deel te nemen aan klinische studies. Het allerbelangrijkste is dat we alle belanghebbenden - clinici, onderzoekers, ontwikkelaars - voorlichten over het belang van inclusieve data, als we willen dat AI echt betere gezondheidsresultaten voor iedereen oplevert.”
LLM’s, zoals ChatGPT, kunnen ongestructureerde medische teksten analyseren. Kan dit vermogen de interoperabiliteitsproblemen verlichten, of gaan ze eerder onderliggende problemen met de gegevenskwaliteit maskeren?
“Hier is nog niet veel solide literatuur over. Het is iets dat echt verder moet worden onderzocht. We hebben onlangs wel onderzocht hoe LLM's het coderen van medische termen naar SNOMED kunnen ondersteunen. De resultaten waren nogal onbevredigend, wat de voortdurende behoefte aan gespecialiseerde codeurs bevestigde. Op dit moment zijn LLM's dus niet in staat om de genoemde interoperabiliteitsproblemen aan te pakken. Het zou geweldig zijn als AI tijdrovende interoperabiliteitstaken zou kunnen ondersteunen. Maar op dit moment kunnen we daar niet op vertrouwen.”
Ik zie wel mogelijkheden in het gebruik van LLM's om de enorme hoeveelheid vrije tekstdocumentatie in gezondheidszorgsystemen te helpen verwerken, aangezien er in de geneeskunde altijd vrije tekst zal zijn. Idealiter hebben we een hybride aanpak: delen van de gegevens gecodeerd met medische terminologie en delen verwerkt door LLM's. Natuurlijk moeten we altijd streven naar het maximaliseren van de hoeveelheid gestructureerde, hoogwaardige en goed gedefinieerde gegevens. Gestructureerde gegevens blijven veel betrouwbaarder dan vrije tekst of eigen formaten.”
Wat baart u de meeste zorgen over de huidige ontwikkeling van AI in de gezondheidszorg?
“Dat het niet snel genoeg gaat. We hebben de tools, de kennis en het potentieel, maar we gebruiken ze niet in de klinische praktijk. We moeten overgaan tot implementatie. Aan de slag!”
