Programma

Nieuws
Artikel delen

Groeiende tegenzin delen medische gegevens

De grip van internetgiganten zoals Google, Facebook en Apple op persoonlijke data wordt steeds groter. In sommige gevallen proberen organisaties (zoals in Engeland de National Health Service) om daar op een positieve wijze gebruik van te maken door samen te werken om uit ruwe data bruikbare informatie te halen. Maar niet iedereen voelt zich er goed bij en voor hen zijn er mogelijkheden om hier tegen in te gaan.

Tags

Deel dit artikel

Zo schreef New Scientist onlangs dat de NHS Google toegang heeft gegeven  tot gegevens van circa 1,5 miljoen patiënten, in de hoop dat de internetgigant hiermee een app kan ontwikkelen om mogelijk nierfalen beter te monitoren. De data omvat onder meer namen en medische geschiedenis van elke patiënt die de afgelopen 5 jaar verbleef in een drietal Londense ziekenhuizen. Volgens een wetenschapper van het bij het project betrokken Google DeepMind kan de genoemde app preventief werken bij de 40.000 doden die alleen al in Engeland jaarlijks vallen als gevolg van nierproblemen.

Business Insider stelt bij monde van huisarts Neil Bhatia, een voorvechter op het gebied van privacy van patiënten , dat het mogelijk is om niet zomaar zijn of haar medische gegevens overhandigd te zien worden aan Google. Bhatia wijst er op dat hiervoor wel zelf actie moet worden ondernomen, in dit geval door contact op te nemen met de verantwoordelijke persoon bij een van de ziekenhuizen.

Zelf hebben de NHS noch Google aangegeven dat mensen voor een opt-out kunnen kiezen.
Google kan op basis van de door de NHS verstrekte gegevens inzien of iemand bijvoorbeeld HIV-positief is, aan abortus heeft ondergaan of wel eens een overdosis drugs heeft gehad, allemaal gegevens die niet nodig zijn om een app te bouwen waarmee mogelijk nierfalen gemonitord kan worden.

Niet in het geheim delen

 Neil Lawrence, professor op het gebied van machine learning en computational biology aan de University van Sheffield stelt tegenover Business Insider: "Ik ben er van overtuigd dat Google DeepMind goede bedoelingen heeft. Ik denk echter niet dat dit allemaal in het geheim dient te gebeuren. Het is een beetje vreemd dat dit soort overeenkomsten (zoals tussen de NHS en Google) niet openbaar gemaakt worden.”

Daniel Nesbitt, van de digitale burgerrechtenorganisatie Big Brother Watch, voegt daar aan toe dat het belangrijk is dat mensen weten wat er met hun privacygevoelige gegevens gebeurt. Dit is nu te vaak niet het geval. Er wordt geen toestemming gevraagd of het wordt niet duidelijk waarom gegevens gedeeld worden met derde partijen.

Gebruik biometrische gegevens

Dat het delen of ‘oneigenlijk gebruik’ van persoonlijke gegevens niet altijd op prijs wordt gesteld, blijkt onder meer uit een rechtszaak in de VS tegen Facebook, over het gebruik van deze internetgigant van biometrische data om gezichten op foto’s te herkennen. Het gaat hierbij weliswaar niet om medische gegevens, maar de irritatie over onbedoeld gegevens gebruik blijkt hier duidelijk uit.

Openingsmanifestatie van de e-healthweek 2020
Wilt u op 27 januari 2020 ook naar de ICT&health Openingsmanifestatie van de e-healthweek? Entreekaarten zijn gratis maar op is écht op! Dus wacht niet en meld u snel aan.

Tags

Deel dit artikel

Mis niks en ontvang de spannendste ontwikkelingen