Andere functies die respondenten noemden als noodzakelijk voor een PGO waren onder meer: zelfmeetgegevens toevoegen en informatie downloaden en delen. “Want ik wil niet alleen de gegevens er zelf in stoppen. Het is waardevol als ik ook gegevens kan ophalen, zoals notities en gespreksverslagen, en dit kan uitwisselen,” aldus een deelnemer. Tevens vinden de deelnemende patiënten de huisarts de belangrijkste bron van informatie. Daarna volgen het ziekenhuis (medisch specialist) en de apotheek.
Voortgang MedMij
De Patiëntenfederatie is actief binnen het MedMij-programma, dat de standaarden en afspraken realiseert voor gegevensuitwisselingen tussen PGO’s en medische systemen zoals een ziekenhuis-EPD of HIS (huisartseninformatiesysteem). Er is voor de komende drie jaar vier miljoen euro subsidie vrijgemaakt door de overheid om de inrichting van PGO’s te stimuleren die voldoen aan het MedMij-raamwerk.
MedMij, nu ook een stichting, heeft onlangs een loket geopend waar kandidaat-deelnemers met vragen terecht kunnen. Verder is versie 1.1 van het afsprakenstelsel naar buiten gebracht, dat door leveranciers van PGO’s en informatiesystemen in hun software geïntegreerd kan worden. Vanaf 2019 moeten burgers echt van PGO’s gebruik kunnen maken om hun medische gegevens (deels) in te zien.
Meer regie eigen gezondheid
Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een digitaal hulpmiddel (zoals een website of app) dat levenslang te gebruiken is, om mensen toegang te geven tot hun eigen gezondheidsgegevens. Het gaat dan om informatie die ergens anders opgeslagen is, bijvoorbeeld bij de huisarts of bij een specialist in het ziekenhuis. Daarnaast kan men vaak eigen meetwaarden zoals hartslag en bloeddruk, maar ook het aantal gezette stappen in een PGO opslaan. Door dit te combineren met andere medische gegevens, kan er een continu beeld ontstaan van de gezondheidspositie. Dit moet helpen om mensen meer regie over de eigen gezondheid te geven.
Het onderzoek vond plaats onder twaalf patiënten. Een deel van deze patiënten heeft onder begeleiding twee tot vier PGO’s getest. Zij bespraken in groepsverband wanneer een PGO waardevol is en welke aspecten belangrijk zijn om een PGO te kiezen. De deelnemers die niet in de gelegenheid waren om op locatie aan het onderzoek mee te doen, namen online deel. Deze groep testte vier PGO’s en kreeg daarna vragen over de gewenste functionaliteiten en welke gezondheidsinformatie voor hen belangrijk is. De patiënten testten de PGO’s DigitaalZorgdossier, ZODOS, Quli, Drimpy, Carenzorgt, MijnZorgnet en Selfcare.
Voorwaarden voor gebruik PGO
Op de vraag welke aspecten belangrijk zijn voordat men kiest om een PGO te gebruiken, kwamen verschillende antwoorden. Privacy, functionaliteiten, gebruiksgemak, toegankelijkheid en kosten spelen allemaal een rol bij het wel of niet aanschaffen van een persoonlijke gezondheidsomgeving. Bij privacy gaat het om duidelijkheid wie de aanbieder van het PGO is, transparantie over de opslag van data, inlogmethode en de gebruikersvoorwaarden. “Wie is de aanbieder en met wie werken ze samen? Dat zou voor mij doorslaggevend kunnen zijn,” aldus een deelnemer.
MedMij moet er met haar standaarden en afspraken ook voor zorgen dat een PGO – app of site – veilig kan communiceren met alle plekken waar de informatie opgeslagen staat. Bijvoorbeeld de registratiesystemen van ziekenhuizen, de huisarts, het consultatiebureau, de gemeente, de sportschool en de apotheek.
MedMij zorgt ervoor:
- Dat persoonlijke gezondheidsomgevingen en organisaties probleemloos en veilig gezondheidsgegevens kunnen uitwisselen
- dat mensen deze gegevens veilig kunnen inzien, bijhouden en delen met anderen.
- Dat de privacy van zowel de zorggebruiker en de zorgverlener is gewaarborgd.
