IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) werkt samen met onder andere Health-RI (een organisatie gericht op veilige en effectieve gegevensdeling) aan een toekomstbestendige datastructuur binnen de oncologische zorg in Nederland. De Europese regulering EHDS (European Health Data Space) moet hiervoor als basis dienen.
Beter gebruik van beschikbare zorgdata (zowel primair voor patiënten als secundair voor onder meer onderzoek) kan de druk op de zorg verlichten en kwaliteit van zorg en behandeling verbeteren. Die zorg staat onder druk omdat mensen ouder worden en zo meer chronische aandoeningen ontwikkelen en vaker kanker krijgen. Dit terwijl het aantal zorgmedewerkers stagneert of daalt.
Kansen met EHDS
De EHDS biedt volgens IKNL kansen om gezondheidsdata in Europa beter beschikbaar en bruikbaar te maken. Met deze verordening verplicht de EU elke lidstaat om een Health Data Access Body (HDAB) in te richten, die databeschikbaarheid faciliteert voor onderzoek, innovatie en beleid.
In deze context is het volgens IKNL cruciaal om gezondheidsdata beter te benutten om de toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van zorg te waarborgen. Niet alleen door data beschikbaar te maken, maar vooral door deze geschikt – ‘fit for purpose’ – te maken. Veel gezondheidsdata zijn nu nog gefragmenteerd over systemen, wat leidt tot gemiste kansen. De EHDS kan hier verandering in brengen – mits goed georganiseerd.
IKNL wil hierin een sleutelrol spelen. In het domein van de oncologie – met complexe zorgpaden en snel veranderende kennis – is domeinkennis onmisbaar om data correct te duiden en toe te passen. IKNL stelt te beschikken over deze unieke ketenkennis: van dataverzameling en codering tot analyse, interpretatie en het vertalen naar praktijk en beleid.
Data onmisbaar en waardevol
Data zijn onmisbaar voor:
- Het signaleren van trends.
- Het verbeteren van patiëntuitkomsten.
- Het formuleren van effectief beleid.
- Het realiseren van passende zorg.
Maar data worden pas echt waardevol wanneer ze:
- Zorgvuldig en veilig zijn verzameld: samen met zorgverleners zorgt het samenwerkingsverband met onder meer IKNL en Health-RI voor gestandaardiseerde, gevalideerde data-invoer met begrip voor de klinische context.
- Betrouwbaar zijn gestructureerd en gecodeerd: het samenwerkingsverband codeert, koppelt en verrijkt databronnen, voert kwaliteitscontroles uit en duidt ontbrekende gegevens correct.
- Deskundig zijn geselecteerd voor onderzoeksvragen: dit betekent het vertalen onderzoeks- en beleidsvragen naar realiseerbare dataverzoeken, met aandacht voor privacy en dataminimalisatie. De betrokken analisten herkennen valkuilen in de data en waarborgen de wetenschappelijke betrouwbaarheid van uitkomsten.
- Juist worden geïnterpreteerd: ofwel het signaleren van ontwikkelingen in incidentie, overleving en kwaliteit van leven en het publiceren van onderzoeken in samenwerking met partners.
- Leiden tot concrete, bruikbare inzichten: dit omvat inzichten actief terugbrengen naar zorgpraktijk, beleid en publieke communicatie – en betrokken blijven tot de impact gerealiseerd is.
In een serie van vijf afleveringen laat IKNL zien hoe de organisatie gezondheidsdata voor de oncologie niet alleen beschikbaar maakt, maar vooral ook geschikt. IKNL illustreert hoe haar expertise over de gehele dataketen bijdraagt aan datagedreven kankerzorg – van de klinische registratie tot beleidsimpact.
