De Patiëntenfederatie Nederland gaf afgelopen januari aan het essentieel te vinden dat patiënten zelf beschikken over hun eigen medische data en pleitte daarom voor een wettelijk geregeld patiëntgeheim. Directeur Dianda Veldman overhandigde een oproep hiertoe aan minister Bruno Bruins (Medische Zorg) tijdens de openingsmanifestatie van de e-healthweek 2019.
Patiëntgeheim nodig
Een patiëntgeheim moet vergelijkbaar worden met het medisch beroepsgeheim, stelde de Patiëntenfederatie. Het medisch beroepsgeheim geldt alleen voor zorgverleners terwijl patiënten straks via hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) dezelfde gegevens beheren, zonder rechtsbescherming. Daarom moet er voor medische gegevens die buiten de medische sfeer worden opgeslagen ook rechtsbescherming moet komen.
Ook koepelorganisatie KNMG wil dat er gekeken wordt naar de mogelijkheid van een patiëntgeheim, mede met het oog op het eigen beheer door mensen van hun medische gegevens. De KNMG is benieuwd wat het ‘patiëntgeheim’ in dat licht kan betekenen en ondersteunt daarom ook het pleidooi van de Patiëntenfederatie.
Betere bescherming
Een PGO zal meestal in beheer zijn bij een commerciële partij. De data die daar worden bewaard, vallen niet onder het medisch beroepsgeheim. Om te voorkomen dat die data vogelvrij worden is dus een wettelijke bescherming nodig. Daarvoor pleitte Theo Hooghiemstra vorig jaar juli al in zijn proefschrift. Hooghiemstra vindt dat gezondheidsgegevens die buiten het medisch domein worden bewaard, een betere bescherming moeten krijgen. Een patiëntgeheim moet voorkomen dat mensen gedwongen kunnen worden hun medische gegevens in een PGO af te staan aan bedrijven of overheden.
Hooghiemstra onderzocht voor zijn promotie of informationele zelfbeschikking in de zorg mogelijk en wenselijk is gezien de opmars van de datatechnologie: in het bijzonder websites en apps die mensen in staat stellen hun gezondheidsgegevens in te zien, aan te vullen, te genereren en te delen.
"Uit je patiëntendossier mogen bedrijven geen informatie halen, maar als je zelf met een fitness- of slaap-app allerlei informatie opslaat, geldt het medisch beroepsgeheim niet", zegt Hooghiemstra nu in het AD. "Daarom moet de overheid er voor zorgen dat je niet gedwongen kan worden om zulke informatie af te staan."
