Publicatie Rathenau: De meetbare mens

Volgens het Instituut hoeven politiek, bedrijfsleven en maatschappij niet te wachten op ontwikkelaars van apps, armbandjes, mobiele meetapparatuur en websites. De verschillende partijen kunnen ook nu al bij de ontwikkeling van e-health-toepassingen de belangen van de patiënt centraal stellen. Mensen beheren steeds vaker zelf hun gezondheid via allerlei apps, armbandjes en andere mobiele meetapparatuur. Patiënten wisselen via deze technologie gegevens uit met hun behandelaars. Maar waar komen die gegevens nog meer terecht?

'Luie diabetespatiënt'

Uit het door het Rathenau Instituut gebundelde onderzoek blijkt dat de consumentenmarkt zich steeds meer mengt met het medische domein. Dat zorgt voor knelpunten op het gebied van privacy. Gezondheidsdata kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt voor profiling. Dan krijgt iemand bijvoorbeeld, zonder het te weten, het stempel 'luie diabetespatiënt'. Dat kan tot negatieve effecten leiden zoals discriminatie en uitsluiting. Het Rathenau Instituut zette op basis van de praktijkvoorbeelden de aandachtspunten op een rij voor politiek, bedrijfsleven en maatschappelijke partijen. De hoofdboodschap is dat er veel verandert door digitalisering, maar dat de maatschappij niet lijdzaam hoeft af te wachten.

Vertrouwen voorop

Volgens het Rathenau Instituut moet het vertrouwen van de consument voorop staan. Dat kan bijvoorbeeld met keurmerken voor applicaties die gezondheidsdata verzamelen of uitwisselen, of door bij het ontwerp van technologie al rekening te houden met de wensen van de gebruiker en met de kwetsbare status van medische data.

Onderdeel van project 'De meetbare mens'

Het Rathenau Instituut stimuleert het publieke en politieke debat over wetenschap, technologie en innovatie. De publicatie 'De meetbare mens' is onderdeel van het project met dezelfde naam. Meer informatie over het project 'De meetbare mens' staat op de projectpagina. Een samenvatting voor het parlement (pdf) staat ook online. De losse hoofdstukken van het e-boek zijn gratis te downloaden via de overzichtspagina van het e-boek De Meetbare mens.