Om het ALS-ziekteproces beter te kunnen volgen en daarmee de zorg beter af te kunnen stemmen op de zorgbehoefte van de patiënt, heeft ALS Centrum Nederland de ALS Thuismeten en Coachen App ontwikkeld. Dit is gebeurd in samenwerking met patiënten en mantelzorgers en met financiële steun van het UMC Utrecht en Stichting ALS Nederland. Als eventuele verbeterpunten voor de implementatie verwerkt zijn, hebben behandelteams in het landelijke ALS Zorgnetwerk ook de mogelijkheid om te gaan werken met de app.
Informatie over fysieke functioneren
In de app vullen ALS-patiënten van Rijndam informatie in over het fysieke functioneren, zoals lopen, slikken of aankleden. Ook wordt er gevraagd naar het gewicht en naar de algemene gesteldheid. De zorgcoach ontvangt deze persoonlijke gezondheidsinformatie direct en bij opvallende zaken wordt een melding aan de arts verstuurd.
Bij bijzonderheden uit de metingen kan er via de app snel contact worden gelegd en eventueel actie worden ondernomen. Ook kunnen er via de berichtenfunctie laagdrempelig vragen gesteld worden en kan de zorgcoach relevante informatie en filmpjes delen.
Zorg op afstand via ALS-app
Revant medisch specialistische revalidatie liet eind 2020 weten dat het goede resultaten had behaald met een pilot voor ALS Thuismeten & Coachen. Op 19 mei 2020 begon Revant op de locatie in Breda met de pilot. Een deel van de zorg voor ALS-patiënten kan nu middels de app op afstand aangeboden aan patiënten met ALS om het ziekteproces beter te volgen en daarmee de zorg beter af te stemmen op de zorgbehoefte van de patiënt. De pilot wordt begeleid vanuit UMC Utrecht.
Patiënten van Revant waren positief over de bruikbaarheid van de app. Ze vinden de ALS-app een geschikte manier van zorg op afstand en vinden het fijn dat een zorgverlener met ze mee kan kijken. De app is geschikt voor dagelijks gebruik en de meeste patiënten lukt het om er een gewoonte van te maken om hem te gebruiken. Ook zorgverleners zijn over het algemeen tevreden over het zorgconcept en het platform van ALS Thuismeten & Coachen. Zij waarderen de app gemiddeld met een 7,3 en geven aan dat de ALS-app goed te combineren is met andere vormen van zorg.
Begeleiding via UMC Utrecht
Het UMC Utrecht laat sinds het voorjaar van 2019 de 80 patiënten die bij het ziekenhuis onder behandeling zijn voor ALS, gebruik maken van de ALS-app. In heel Nederland hebben 1.500 mensen ALS of het daaraan verwante PSMA of PLS. Van deze groep krijgt meer dan 90 procent hun diagnose in het ALS Centrum in UMC Utrecht.
Dankzij de app en een begeleidende website is het mogelijk om meer regie over de eigen zorg te houden. Met een dagelijks contactmoment, een wekelijkse gewichtscontrole en een virtueel spreekuur ervaart de patiënt een betere zorg op maat. Na de goede ervaringen in het ALS Centrum (UMC Utrecht) volgde vanaf februari 2020 invoering in tien andere centra.
