De pilotfase van de e-health toepassing, in het UMC Utrecht in co-creatie met patiënten ontwikkeld, werd in april afgerond. De zes weken durende pilot met de app vond plaats met 16 patiënten met chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) en multifocale motorische neuropathie (MMN). Dit zijn relatief zeldzame auto-immuunziekten die de zenuwen treffen.
Patiënten nauw betrokken bij app
Het UMC Utrecht expertisecentrum heeft een grote groep patiënten met deze ziekten onder behandeling, vertelt Stephan Goedee, neuroloog en klinisch neurofysioloog in het UMC Utrecht. “De patiënten zijn zeer enthousiast over de app. Bij alle stappen in het hele proces waren zij nauw betrokken. Van de vraag of er een app moest komen, tot de items die we via de app meten, de frequentie van metingen en de formulering van vragen in de app. Deze gezamenlijke aanpak was enorm waardevol en ook heel leuk.”
Op basis van de feedback van de pilot-deelnemers werden bijvoorbeeld de algemene vraag aangepast hoe het met mensen gaat. Hetzelfde geldt voor hoe er gescoord moet worden, stelt Kim Holtmaat, verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht: “Nu relateren we de vraag aan de vorige meting in plaats van de vraag algemeen te stellen. Dus gaat het beter, gelijk of slechter in vergelijking met de vorige meting? Hierdoor kunnen patiënten hun situatie makkelijker in perspectief plaatsen.” Sommige andere items die worden gemeten in de app zijn: de handknijpkracht en fijne motoriek van patiënten, hoe het gaat met lopen en of er verandering optreedt in het gevoel.
Medewerkers van het Medisch Regiecentrum (MRC) in het UMC Utrecht houden de metingen in de gaten. Zij hebben ook het eerste contact met patiënten als er opvallende zaken zijn en maken de inschatting of het bijvoorbeeld nodig is dat neuroloog Goedee contact met een patiënt opneemt. Vorig jaar zijn er regiecentra opgericht in onder meer het OLVG, UMC Utrecht en het CWZ (Nijmegen) om opvolging te geven aan meldingen van mogelijke coronaklachten via de Corona Check-app.
Goed inzicht, grip
Alle patiënten vullen de app één keer per week in. In eerste instantie was het de bedoeling om deze frequentie alleen aan te houden voor patiënten die de diagnose onlangs hebben gekregen en bij wie de medicatie nog moet worden ingeregeld. Voor patiënten bij wie de situatie al stabiel is, moest er één keer in de maand een meetmoment invoeren. “Tot onze verbazing gaven de meeste patiënten aan het geen probleem te vinden om de metingen ook na de pilot één keer in de week in te vullen”, merkt Holtmaat op. “Sterker nog, ze vonden het prettig, omdat zij zo goed inzicht houden in en grip op hun aandoening ervaren.”
De app regelmatig invullen geeft zowel patiënten als behandelaars een completer beeld, vult Goedee aan. “Wanneer patiënten bij mij op het spreekuur komen, vertellen ze vaak over hun meest recente ervaringen. De details van eerdere ervaringen staan dan op de achtergrond en worden vaak vergeten. Met alle gegevens consistent en inzichtelijk via de app kunnen we de behandeling beter sturen en natuurlijk eerder ingrijpen als het nodig is.”
Inmiddels heeft Goedee bij meerdere patiënten de medicatie aangepast op basis van de metingen. “Zo voorkomen we dat er ad hoc een extra fysieke afspraak moet worden ingepland en kunnen we de behandeling tijdig waar nodig aanpassen met behulp van een telefonisch of videoconsult. De app zorgt zo dus voor meer rust, zowel voor de patiënt die meer inzicht krijgt hoe het met zijn/haar ziekte gaat als voor onze planning op de poli, en voor betere kwaliteit van zorg. Naar verwachting zal er dus minder polibezoek nodig zijn en levert dit een belangrijke stap voorwaarts in patient empowerment.”
Kortere lijnen door app
Holtmaat noemt het bijzonder dat - ondanks meer zorg op afstand - patiënten kortere lijnen met de behandelaars ervaren. “Ze merken echt dat er mensen achter de schermen hun situatie nauwlettend in de gaten houden en dat er snel persoonlijk contact is indien nodig, en ze dus niet alleen met computers te maken hebben. Ook in de opstartfase heb ik veel persoonlijk contact gehad met patiënten om ze kennis te laten maken met de app en ze mee te nemen in het doen en invullen van de metingen.” Goedee benadrukt dat de thuismonitoring en de app maken de zorg completer maken.
De komende tijd worden er nog kleine verbeteringen in de app aangebracht en kunnen meer patiënten van de app gebruikmaken. In totaal komen circa 400 patiënten in het UMC Utrecht in aanmerking. Een ziekenhuis in Birmingham heeft interesse om de app te gebruiken voor dezelfde groep patiënten. “Hiermee kunnen we de app valideren”, aldus Goedee. “Daarnaast zijn we aan het kijken of we het format ook voor andere spierziekten kunnen gaan gebruiken.”
Polyneuropathie@home is in nauwe samenwerking met patiënten en Luscii ontwikkeld door UMC Utrecht-medewerkers van de divisie Hersenen, de afdeling Digital Health, de directie IT, het Medisch Regiecentrum, en Bureau Zorgbemiddeling UMC Utrecht.
