Om te begrijpen hoe gegevens met betrekking tot geestelijke gezondheid momenteel worden beschermd, analyseerde Privacy International 136 populaire webpagina's over geestelijke gezondheid met betrekking tot depressie in Frankrijk, Duitsland en het VK. Er is ook een kleine subset van online depressietests geselecteerd voor verdere analyse.
Mogelijk overtreding privacy-regels
Privacy International kwam er achter dat gebruikersdata op deze websites vaak gedeeld werd met derde partijen, zoals adverteerders en technologiebedrijven als Google. Omdat er geen transparantie of eerlijkheid betracht wordt in het feit dat, of hoe deze gegevens verkocht worden - zouden de websites de Europese privacyregels overtreden zoals die sinds mei 2018 gelden. Het onderzoek gaat onder meer om de cookies die op de websites staan.
'Van de 75 procent van de webpagina's die we hebben geanalyseerd die marketing-trackers insluiten (waarvan sommige deel uitmaken van RTB), tot depressietests die uw antwoorden delen met derden, laat ons rapport zien dat veel websites voor geestelijke gezondheid de privacy van hun bezoekers niet zo serieus nemen als zou moeten. Sommige websites behandelen de persoonlijke gegevens van hun bezoekers als een product, maar voldoen niet aan hun verplichtingen onder de Europese wetgeving inzake gegevensbescherming en privacy.'
Ontmoedigende bevindingen
Privacy International noemt de bevindingen ontmoedigend. Zij geven aanleiding tot ernstige bezorgdheid over de manieren waarop deze websites met gegevens van mensen omgaan. 'Wat gebeurt er als u een website bezoekt die betrekking heeft op geestelijke gezondheid? Informatie die onthult wanneer precies iemand zich laag of angstig voelt - vooral in combinatie met andere gegevens over zijn interesses en gewoonten - kan worden misbruikt om mensen te targeten wanneer ze het meest kwetsbaar zijn.'
Gemiddeld had een Franse gezondheidssite 44 cookies, tegenover 12 in het VK en 7 in Duitsland. Van de sites had 85 procent tot 92 procent een Google tracker aan boord. Ook Facebook trackers blijken populair te zijn op geestelijke-gezondheidssites: 49 procent van de Franse websites had er eentje, met een vergelijkbaar percentage in het VK en 23% in Duitsland. Via die cookies kunnen bedrijven zoals Google, Facebook en Amazon gerichte advertenties naar de gebruikers sturen.
Situatie NL-websites niet anders
De Nederlandse Consumentenbond kwam in mei 2019 met vergelijkbare uitkomsten uit een onderzoek naar in Nederland beschikbare websites met informatie over gevoelige onderwerpen binnen de categorieën geloof, jeugd, medisch en geaardheid, zoals websites van instellingen in de GGZ.
Onderzoekers van de Consumentenbond zochten in maart en april online op onderwerpen binnen bovengenoemde categorieën. Via zoekvragen over onder meer depressie, verslaving, seksuele geaardheid en kanker kwamen zij uiteindelijk op 106 websites terecht. 48 procent van die sites plaatste bij bezoek direct, dus zonder toestemming van de bezoeker, een of meer advertentiecookies. In bijna alle gevallen ging het om cookies van Google.
De afgelopen jaren kwam de Consumentenbond vaker met kritische berichten over medische websites naar buiten. De websites plaatsen vaak zonder toestemming cookies van advertentienetwerken, waardoor die zeer persoonlijke informatie over de bezoekers in handen krijgen.
