Tijdens een operatie om slokdarmkanker te behandelen door tumoren te verwijderen wordt in veel gevallen behalve een deel van de slokdarm ook een deel van de maag weggenomen. Bij ongeveer tweederde van deze patiënten leidt die ingreep tot complicaties. Het feit dat patiënten door ziekenhuizen steeds eerder ontslagen worden - en dat geldt ook voor patiënten met slokdarmkanker - betekent dat patiënten tijdens het herstel- en revalidatieproces vaker van en naar het ziekenhuis en/of de fysiotherapie praktijk zullen moeten reizen. Thuisrevalidatie, ondersteunt door e-coaching, kan uitkomst bieden.
E-health voor thuisrevalidatie
Voor patiënten die herstellen van slokdarmkanker is dat in het bijzonder zeer zwaar. Dat is ook de reden dat van Egmond deze groep uitgekozen heeft voor zijn promotie-onderzoek naar de haalbaarheid van het inzetten van e-health bij slokdarmkankerrevalidatie. “We weten uit observaties dat deze patiënten het na ontslag enorm moeilijk hebben. Simpele dagelijkse activiteiten, zoals opstaan uit een stoel of traplopen, zijn al een uitdaging. Daarnaast ervaren mensen problemen met eten en drinken door de operatie, waardoor ze aanvankelijk weinig energie hebben. Een fysiotherapeut of andere zorgverlener bezoeken is voor hen daarom erg belastend, of gewoonweg niet mogelijk", aldus van Egmond.
Uiteraard is een voor de hand liggende oplossing dat deze patiënten thuis bezocht worden door de revalidatiearts of fysiotherapeut. Dat blijkt volgens van Egmond echter ook niet altijd haalbaar. "Patiënten zijn namelijk op sommige dagen heel moe, en hebben weinig puf om dan te oefenen. Het is lastig te voorspellen wanneer het goed uitkomt." Kortom, de keuze om te onderzoeken of het haalbaar is deze patiënten met behulp van e-health toepassingen zoals e-coaching, waarbij een gespecialiseerde fysiotherapeut op afstand meekijkt, thuis te laten herstellen kwam min of meer automatisch bovendrijven.
Van Egmond volgde gedurende twaalf weken meer dan twintig patiënten die een slokdarmoperatie hadden ondergaan. Zij moesten, via een iPad of computer, gepersonaliseerde oefeningen doen. Belangrijk daarbij was dat de patiënt de oefeningen kon doen op momenten dat het hem het beste uitkwam. De patiënten vulden na elke sessie een online evaluatieformulier in. Daarin gaven zij aan hoe ze de oefeningen hadden doorlopen en hoe het met hen daarna ging. Die informatie ging direct naar van Egmond.
Bij vragen of twijfels kon de patiënt met de therapeut videobellen, zodat die kon meekijken. Ook konden patiënten een pijnalarm laten afgaan. Na zo’n melding nam de fysiotherapeut - in dit geval van Egmond - direct contact op per app of telefoon om te polsen hoe het ging. In zijn promotie-onderzoek heeft van Egmond ook aandacht besteed aan de gebruiksvriendelijkheid van e-health toepassingen voor thuisrevalidatie. De resultaten van zijn onderzoek zijn onlangs gepubliceerd in het Journal of Medical Internet Research.
Positieve reacties en hoge therapietrouw
De uitkomsten van het onderzoek zijn overwegend positief. Zowel uit fysieke metingen als uit de evaluatie onder de deelnemers bleek de therapietrouw hoog te zijn. Mede op basis van die bevindingen concludeert van Egmond dat het inzetten van e-coaching haalbaar is. Ook de gebruiksvriendelijkheid, communicatie en inzetbaarheid van de e-coaching scoorden hoog.
Patiënten die het e-health programma volgden vonden bovendien dat de fysiotherapeut, ondanks dat die nauwelijks fysiek aanwezig was, zeer betrokken was bij hun revalidatieproces. Volgens van Egmond komt dat vooral dat de e-coaching patiënten het gevoel geeft dat fysiotherapeut dichtbij is.
“De overgang naar huis valt mensen erg zwaar. Patiënten voelen zich soms nog een hele pief op de afdeling, want dat is een beschermde omgeving. Maar eenmaal thuis merken ze hoe slecht ze eraan toe zijn; en dat bijvoorbeeld zelfs het dagelijkse wandelingetje met de hond niet meer kan. Velen raken daardoor ontredderd. Het kan dan een grote steun zijn dat de fysiotherapeut toch dichtbij is, via de iPad, telefoon of computer, om op de achtergrond met je mee te kijken. Dat lijntje vinden mensen heel prettig.”
Overigens bleek tijdens het onderzoek ook dat de therapietrouw van veel patiënten na zo'n zes weken wel afnam. Volgens van Egmond is dat echter vooral te wijten aan het feit dat de meeste patiënten dan al in de fase aanbeland zijn dat ze sterker geworden zijn en meer kunnen. De onderzoeker adviseert dan ook om e-health toepassingen vooral in de eerste zes weken van de thuisrevalidatie in te zetten. Daarna zijn de meeste patiënten sterk en mobiel genoeg om zelf weer naar een fysiopraktijk of sportschool te gaan.
Motivatie in thuisomgeving
Tijdens het onderzoek naar huisrevalidatie met behulp van e-health toepassingen kwam nog een bijzonder voordeel aan het licht. het biedt patiënten namelijk de mogelijkheid de therapie te combineren met dagelijkse handelingen in huis. Dat motiveert.
Van Egmond: “Een vrouw lag in een thuiszorgbed middenin de woonkamer, omdat ze de trap niet op kwam. We hebben daarom voor haar als doel genomen dat zij kon traplopen. Ze kreeg een serie met tien keer één tree oefenen voor spierkracht. Die deed zij op het moment dat ze er energie voor had, terwijl ik op afstand meekeek indien nodig. Dat breidden we geleidelijk uit, tot ze naar boven kon. Ze was uiteindelijk zo blij als een kind hiermee; deze concrete oefeningen gaven een enorme drive. Zo krijgen oefeningen voor iemand betekenis; het is iets heel anders dan dat iemand oefeningen op de leg press doet.”
Fysiek contact blijft belangrijk
Tijdens het onderzoek heeft van Egmond de deelnemende patiënten ook een aantal keer thuis bezocht. Hij stelt dan ook dat dergelijk (regelmatig) fysiek contact tussen patiënt en behandelaar belangrijk blijft. Ook wanneer gekozen wordt voor een revalidatietraject dat grotendeels via e-health toepassingen uitgevoerd en begeleid wordt.
“Dat eerste contact persoonlijk leggen, en elkaar live zien tussendoor, blijft heel belangrijk. Ook om iemand fysiek te kunnen onderzoeken. En je kunt zo beter zien wat iemand wil, en hoe het met iemand gaat. We moeten e-coaching daarom niet zien als een vervanging, maar als een veelbelovende aanvulling op de gebruikelijke zorg; juist voor deze groep patiënten", zo licht hij toe.
De afgelopen periode zijn meer voorbeelden van de meerwaarde van thuisrevalidatie de revue gepasseerd. Met name ook voor het zware revalidatietraject dat veel herstellende COVID-19 patiënten moeten doorlopen.
