Ik begrijp de zorgen. Vanzelfsprekend kan dataverzameling medicaliserend uitpakken. Wie wordt er niet ongerust wanneer een apparaat aangeeft dat het niet goed met je gaat? Tegelijkertijd kan het zelf verzamelen van data ook preventief uitpakken, erger voorkomen of überhaupt na een lange zoektocht helpen bij diagnostiek. Dat laatste mocht ik deze zomer zélf ervaren.
Al een jaar of zeven heb ik last van tachycardie, snelle hartslag, zonder verklaringen. Als gevolg bracht ik ook bijna ieder jaar een bezoek aan een arts of eerste hulp. Platliggend in een ziekenhuisbed namen de klachten af en kon ik weer naar huis. Toen ik twee jaar geleden een Apple Watch aanschafte, zag ik opeens hoe vaak mijn hartslag zeer hoog was. Ik liet dit aan een cardioloog zien. Hij nam deze input echter niet serieus. ‘En dan zeker in India laten analyseren!’ Met een grote beweging werd de betrouwbaarheid van de data van tafel geveegd. Mijn klachten bleven.
Openstaan voor Apple Watch
Deze zomer was het wederom mis. Een hittegolf, een volle agenda en een lijf dat niet mee wilde werken. Ik was zo duizelig dat ik niet langer op pad kon. De huisarts kwam. Voorzichtig tastte ik af of hij openstond voor data vanuit mijn Apple Watch. Ja hoor! Wat een opluchting.
Samen keken we naar de verzameling gegevens. Trends en details kwamen in beeld. Juist als ik stond of lang zat, werd de hartslag hoger. Als ik lang lag, zakten de klachten wat. ‘Je loopt al meer dan een maand een marathon, qua hartslag’, vertelde de huisarts. ‘Dit is echt niet goed’. ‘Ben ik overwerkt?’, vroeg ik hem. ‘Nee, je verhaal past daar niet bij. We gaan vandaag nog een Holter aanleggen en zo, in je thuissituatie, meer data verzamelen.’
Via Twitter zag ik diezelfde week toevallig een diagnose voorbijkomen die dergelijke klachten zouden kunnen verklaren. Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS). Een aandoening die, in de situatie van een bindweefselaandoening zoals ik die heb, kan worden veroorzaakt door te ‘slappe’ vaten in de benen. Zij zijn niet langer in staat het bloed omhoog te pompen en daardoor heb je te weinig bloed in je bovenlichaam. De hartslag versnelt, wat feitelijk een gezonde reactie is. Mijn huisarts die niet bevreesd is voor mij als googelende patiënt luisterde naar deze informatie. Door middel van de Holter konden we direct wat diagnostische tests afnemen in diverse houdingen.
Data eerder serieus nemen
Een paar dagen later werd op basis van de door mij, de huisarts en een ziekenhuis ECG verzamelde data de diagnose POTS gesteld. Na zeven jaar zoeken is het juist de door de Apple Watch verzamelde data geweest die mij en de op mij betrokken zorgprofessionals op het spoor heeft gebracht van een diagnose. Met medicatie voel ik mij nu veel beter. Wanneer de data eerder serieus was genomen had dit de-medicaliserend uitgepakt. Ik hoop dan ook dat dokters zo verstandig zijn niet alleen bezorgd te zijn over data. Omarm tevens de kansen, juist in samenwerking met de patiënt!
