‘Patiënt die dat wil, hoort regie over zijn gegevens te hebben’

21 februari 2019
‘Patiënt die dat wil, hoort regie  over zijn gegevens te hebben’
eHealth

Veel weerstand komt voort uit onwetendheid, denkt de voormalige huisarts uit Voorschoten. “Ze weten niet precies wat er gaat gebeuren, zijn bang voor extra werk. En een deel is huiverig om hun gegevens open te stellen. Ook onder het mom van privacy. Terwijl dat in mijn ogen geen issue zou moeten zijn. Het MedMij Afsprakenstelsel voorziet in een veilige uitwisseling van gegevens. En zodra de patiënt zijn gegevens in beheer heeft, is het niet meer de verantwoordelijkheid van de zorgverlener.”

Of er naast het beroepsgeheim van de zorgverlener ook een soort van patiëntgeheim moet komen, bijvoorbeeld om de patiënt te beschermen tegen commerciële partijen, is volgens De Vries een discussie apart. “Ik heb daar best interessante discussies over met collega’s. En uiteindelijk is mijn punt altijd: het gaat hier om gegevens van de patiënt. En daar horen ze ook, als die patiënt dat wil.”

Geen kritiek

Overigens is dit geen kritiek op zijn collega’s. Zie het als een constatering van het feit dat MedMij onder huisartsen nog aan bekendheid en populariteit kan winnen. En juist dat wil De Vries dolgraag veranderen. Niet als huisarts, maar in een andere rol. Want inderdaad, hij is per januari 2019 gestopt als huisarts.

“Om meerdere redenen heb ik besloten om het vak huisarts niet tot mijn pensioen uit te oefenen. Daarom ben ik op zoek gegaan naar een alternatief. Met die switch wilde ik niet te lang wachten, mede vanwege mijn leeftijd (59). Toen ik ging bedenken wat mijn nieuwe stap zou worden, kwam ik al snel uit bij de ontwikkelingen rondom de PGO’s. ICT in de zorg heeft mij altijd wel getrokken, maar de laatste anderhalf jaar groeide die interesse, mede door mijn frustratie over de slechte informatie-uitwisseling tussen diverse systemen.”

Reden voor De Vries om te starten met de studie Health Informatics aan het AMC. Hij heeft nu twee relevante modules afgerond, de module Eenmalige Registratie, Meervoudig Gebruik en de module EHealth en Zelfmanagement. “Met mijn gecombineerde kennis van de medische zorg en de ICT kan ik hopelijk iets betekenen rondom deze ontwikkelingen.”

Moeten we niet heel simpel beginnen om de drempel voor de gebruiker laag te maken?

Discrepantie

De Vries is dan ook groot groot voorstander van MedMij. “Ik geloof echt dat de zorg er beter van wordt. Maar ik zie ook een grote discrepantie tussen wat MedMij en de ontwikkelaars van PGO’s aan het doen zijn aan de ene kant, en de uiteindelijke gebruikers aan de andere kant. Er ligt heel veel nadruk op de techniek en zorgverleners en zorggebruikers worden maar mondjesmaat geïnformeerd. Hiertussen hoop ik een positie in te kunnen nemen.”

En dat gaat ook gebeuren, want Arnold Breukhoven, CEO van PGO-ontwikkelaar Drimpy, heeft al te kennen gegeven dat hij De Vries graag aan zijn team wil toevoegen. Juist vanwege zijn combinatie van klinische ervaring, medische kennis, verdieping en interesse in MedMij en de opgedane kennis van zijn studie.

De Vries: “Ik zie mijzelf als  een soort ‘grijze wijze’ tussen een stel jonge honden en hoop een gesprekspartner te zijn tussen de techniek en de gebruikers van een PGO, Drimpy in dit geval. Ook hoop ik zorgverleners/collegae te kunnen enthousiasmeren voor de ontwikkelingen rondom dossierinzage en PGO’s.”

Incomplete dossiers

Dat laatste is – zoals eerder geschetst – hard nodig. “Om te beginnen moet de onwetendheid eraf”, meent De Vries. “Dan wordt de weerstand vanzelf minder, vermoed ik. Want het is heel belangrijk dat je als arts weet wie je voor je hebt, qua medische achtergrond, qua medicatie en ga zo maar door. Kijk, ik ken als huisarts een groot deel van mijn patiënten wel, maar als bijvoorbeeld een waarnemer  visite gaat lopen, is die eigenlijk blanco. Dat kan beter. Net zoals wanneer een patiënt wordt doorverwezen naar het ziekenhuis of op de eerste hulp komt, dan ziet hij meestal een nieuwe arts die maar weinig informatie over deze persoon heeft. Dus het zou zo waardevol zijn als de patiënt zijn eigen dossier kan beheren.”

Natuurlijk zal straks in de praktijk meerdere malen blijken dat veel huisartsdossiers niet compleet zijn, weet De Vries. “Dat kan ook niet anders. Ik bijvoorbeeld heb nog gewerkt met de groene kaart waarop we alles registreerden. Die kaarten bestaan al lang niet meer, maar de informatie op die kaarten is niet allemaal gedigitaliseerd. Maar dat is ook iets waar wij artsen de patiënt op kunnen wijzen. Kom je iets tegen dat niet klopt? Koppel dat aan ons terug. Zo maken we samen het dossier weer compleet.”

Simpel beginnen

De Vries heeft inmiddels al verschillende persoonlijke gezondheidsomgevingen bekeken. “Of ik daar blij van word? Ja en nee. Softwarematig ziet het er heel gelikt uit. Nu al heb je heel veel mogelijkheden met een PGO. Maar ik vraag me af of dat in het begin allemaal wel wenselijk is. Moeten we niet heel simpel beginnen om de drempel voor de gebruiker laag te maken? Dan kunnen er later nog functionaliteiten aan toegevoegd worden.”

Zo vindt De Vries dat de probleemlijst (een overzicht van belangrijke medische diagnoses van heden en verleden), het medicatieoverzicht, en de bekende allergieën vanaf de start moeten worden gedeeld, vergelijkbaar met de informatie zoals die nu ook beschikbaar is via het LSP op de huisartsenpost. 

”Maar het volledige journaal hoeft wat mij betreft nog niet. Wel in een latere fase, want uiteindelijk heeft de patiënt recht op inzage van zijn volledige dossier. Ook de mogelijkheid om relevante (meet)gegevens te uploaden naar het dossier, zoals bijvoorbeeld bloedrukwaarden of glucosewaarden kan voor diagnostiek en behandeling een voordeel zijn voor zowel patiënt als de huisarts. Dat iemand de 10 kilometer in 45 minuten heeft gelopen, is leuke vulling voor een PGO, maar hoeft niet terug naar het dossier van de huisarts.”

Het belangrijkste is volgens De Vries dat er binnenkort echt begonnen wordt met uitwisselen van gegevens. “Natuurlijk moet iedereen er aan wennen en gaan we tegen bepaalde zaken aanlopen. Maar uiteindelijk denk ik dat we met de PGO een instrument in handen hebben waar patiënt én arts wat aan hebben.”