De noodzaak van goede nazorg na kanker is langzaam aan een onomstootbaar feit geworden. Maar een allesomvattende aanpak lijkt nog niet gevonden. De start-up Beter na Borstkanker denkt de de juiste aanpak te hebben gevonden en werkt aan een oplossing waar andere partijen nog aan het ‘worstelen’ zijn.
Waar was jij toen je de eerste alarmbel voelde en besloot naar de dokter te gaan? Wie was er voor je tijdens de behandeling en wat heb je nodig om verder te kunnen?
Met Beter na Borstkanker helpen wij jonge vrouwen na borstkanker bij het in kaart brengen van hun situatie en het opnieuw vormgeven van hun leven. BnB is een co-creatie die is ontstaan vanuit de inzichten en de behoefte van de vrouwen zelf. Met elkaar werken we offline en online aan fysiek herstel en aan een mindset voor de volgende stap.
Negen jaar geleden kreeg ik de diagnose borstkanker. Ik was toen 38, had een energiek leven als zzp’er en was moeder van een zoon van 8 en een dochter van 6. De slopende borstkanker-rollercoaster haalde alles overhoop. Toen ik de eerste fase, op de hormoontherapie na, kon afsluiten, was het stil. Mijn omgeving was opgelucht dat ik alles goed had doorstaan, maar voor mij voelde dat anders.
Ik was mezelf kwijt, sliep niet en miste het vertrouwen in mezelf, in mijn relatie en in mijn werk. Mijn lijf lag in puin, mijn energie was weg, angst en onzekerheid overheersten en niemand begreep waar ik doorheen ging: “ach joh, jij bent er nog!” Met andere woorden: niet zo mopperen, jij mag verder. Een mooi gegeven natuurlijk, maar knap ingewikkeld. Hoe doe je dat, waar begin je en hoe geef je die traumatische ervaring een gedegen plek.
ZIJ BENADERDE MIJN NIEUWE START ALS START-UP VOLGENS DE METHODE VAN DESIGNTHINKING. DAT BLEEK DE CLUE!
Weg van het medische
Op advies heb ik een afspraak gemaakt met de maatschappelijk werker in het ziekenhuis. Zij heeft een groot inzicht gegeven: als je buiten de beschermende paraplu van het ziekenhuis komt, val je in een gat en kun je tegen problemen aanlopen. Herkenbaar, maar wat gaan we er aan doen?
Het werd een goed gesprek die eindigde in een verlichtende huilbui, maar verder dan dat kwamen we niet. Er stonden vervolggesprekken gepland, maar de weerstand voor de gang naar het ziekenhuis was te groot. Ik wilde zo graag de andere kant op, richting bos, hei en vrijheid. Weg van het medische!
We werden doorverwezen naar een erkend kankertherapeutenkoppel. Mijn partner en ik, want dit had betrekking op ons allebei. Een goed gesprek is altijd fijn, maar we kregen een medelijdende blik in plaats van gerichte tools. De tip om luiken open te zetten is prima, maar dat blijkt een ingewikkelde opgave. Doorslaggevend om te stoppen, waren de kosten. Wij moesten voor elke gesprek dubbel in de buidel tasten. Na drie gesprekken waren wij €570,- armer en geen steek verder.
Ziek zijn is prijzig
Wat niet altijd zichtbaar is, is dat ziek zijn erg kostbaar is. Ik heb nog geluk met een verdienende partner, maar toch moesten we op alle fronten inboeten. Ik heb een eigen bedrijf en door het borstkankertraject had ik weinig tijd en energie om aan te pakken. Het zou zeker een tijd duren voor ik weer volledig aan de slag kon. Er was gebrek aan alles; tijd, geld, energie, ontspanning en vertrouwen. Veel vrouwen vertelden ons hetzelfde verhaal.
Jij kent mijn verhaal niet
Vervolgens ben ik op internet gaan speuren. Uitgebreide ziekteverhalen kwamen voorbij. Op het moment dat ik me in een verhaal herkende, bleek die persoon helaas toch overleden. Ik heb een paar keer contact opgenomen met zogenoemde inloophuizen. Het was fijn om mijn verhaal te vertellen, maar veel verder dan dat kwam het niet. Wederom toonde het luisterend oor vooral medelijden. Ik kreeg tips, maar geen tools.
Contact met lotgenoten vond ik ook lastig. We zaten allemaal in hetzelfde schuitje, maar ieder in een andere fase. Als een vrouw van 65 herkennend knikte, dacht ik: “jij kent mijn verhaal helemaal niet!”
Ik was boos op alles en iedereen en het lukte niet om me daar overheen te zetten.
Pas toen kreeg ik weer grip en kon ik verder. Wij zijn gaan samenwerken en hebben al een aantal vrouwen kunnen helpen. Zo is Beter na Borstkanker ontstaan. We wisten toen nog niet dat Simone ons programma snel zelf nodig zou hebben. Zij is deze zomer behandeld voor beginnende borstkanker.
Offline en online coaching
Samen met ontwerpers, coaches en ervaringsdeskundigen creëren we een omgeving waarin jonge vrouwen zich thuis voelen. Wij innoveren door het gesprek op een andere manier te voeren, met een andere insteek, in een andere omgeving, op een andere toon.
Dit doen wij onder meer aan de hand van de Personal Journey, een versmelting van de Kübler-Ross rouwcurve en de Customer Journey. Stap voor stap reis je door jouw borstkankertraject en krijg je inzicht in opgehoopte verlangens, emoties, angsten en blokkades.
Tijdens speciale BnB-meetings werken we in een kleine setting met een coach die de Personal Journey kan begeleiden. In maart lanceren wij een e-health training. Online coaching vergroot onze bereikbaarheid en biedt vrouwen de mogelijkheid om op een zelfgekozen moment te werken aan een zelfgekozen onderwerp. We kijken uit naar die volgende stap.
