De technologie voor open, gestandaardiseerde gegevensuitwisseling is er al. Het kan nog altijd beter, maar vormt zeker niet de grootste horde voor deze uitwisseling. Die horde is de cultuur bij zowel leveranciers van zorgsystemen als veel zorgaanbieders, meent Gartner-analist Barry Runyon. “Men vindt het lastig om te accepteren dat niet zozeer het bezit, maar de uitwisseling van data de meeste toegevoegde waarde heeft.” Het is nu aan overheden, in de VS maar ook in Nederland, om benodigde verandering van cultuur af te dwingen met een mix van stimulansen en straffen.
Ruim 40 jaar ervaring heeft research VP Barry Runyon in de zorgsector, onder meer in onderzoeksziekenhuizen. Het grootste deel van deze tijd heeft de VP-analist bij onderzoeksbureau Gartner zich beziggehouden met het helpen realiseren van betere, efficiëntere uitwisseling van medische gegevens. Hij ziet de afgelopen jaren een duidelijke versnelling bij de met elkaar verweven gebieden van data-uitwisseling en interoperabiliteit.
“Ik heb het nog meegemaakt dat de eerste FHIR HL7-standaarden voor interoperabiliteit (Fast Healthcare Interoperability Resources, red.) tot stand kwamen. Dat was in de jaren tachtig. Ook toen al kende men de waarde van het kunnen uitwisselen van medische data. Sindsdien is er op technologisch gebied heel veel vooruitgang geboekt, evenals bij protocollen en standaarden. Al kan het op deelgebieden altijd beter – denk aan gebruiks- en patiëntvriendelijkheid. Ook op gebieden zoals Eenheid van Taal (Runyon spreekt hier over ‘semantiek’) zijn er nog slagen te maken, maar dit is overkomelijk.”
Het mechanisme onder data-uitwisseling en interoperabiliteit ligt er dus. Technologie en de beschikbaarheid van standaarden vormen geen belemmering meer. Er worden ook al steeds meer data uitgewisseld, vooral ter directe klinische ondersteuning van de patiënt. Redenen voor het stimuleren zijn er eveneens genoeg en worden steeds belangrijker. Zoals het efficiënter beheren van zorginstellingen, betere klinische behandeluitkomsten, betere toegang tot zorg en het onder controle houden van kosten.
Zakelijke waarde uitwisseling
Het is één ding om steeds meer medische data te verzamelen op basis van consulten en monitoring van patiënten. Het is heel iets anders om de zakelijke waarde te zien van het uitwisselen van deze data. Runyon hierover: “We zien nu dat als we het overlaten aan de markt – de leveranciers en de afzonderlijke ziekenhuizen – het vooral vooruitstrevende partijen zijn die dit oppakken. Om dit consistent te maken voor de hele zorgsector, is er wetgeving nodig.”
In de VS is er de afgelopen jaren hard gewerkt aan wetsvoorstellen op federaal niveau om het gebruik van dataplatforms, maar meer nog de open uitwisseling van de beschikbare data te promoten. Dat is ook harder nodig dan in bijvoorbeeld Nederland, omdat in de VS er sprake is van een zeer gefragmenteerde en onderling concurrerende zorgmarkt.
En heel belangrijk: de wetgeving moet ook afgedwongen worden. Alleen zo kan de huidige cultuur bij veel organisaties veranderd worden, meent Runyon. Men ziet al wel dat het nodig is om te beschikken over de meest recente data om patiënten beter te kunnen behandelen en om die data intern snel ter beschikking te stellen. Maar lang niet alle ziekenhuizen en andere zorginstellingen zien het als positief om deze data met wat zij als concurrenten zien te delen, ook al zien afzonderlijke zorgprofessionals dit wel. Daarnaast vinden niet alle leveranciers van zorginformatiesystemen het een goede zaak om deze gegevensuitwisseling mogelijk te maken, of om samen te werken met concurrenten op gebieden als infrastructuur en interoperabiliteit.
"Alleen maar zeggen dat er samengewerkt moet worden, helpt onvoldoende"
Concurrerende belangen
Die (vermeende) concurrerende belangen zorgen ervoor dat het zo lang duurt dat iedereen met iedereen medische data kan uitwisselen om op een nationaal niveau – of daarboven – tot betere behandeluitkomsten te komen. Omdat er leveranciers zijn die graag behalve het beheer ook de distributie van data willen controleren. Omdat er ziekenhuizen zijn die delen van data niet als hun belang zien, ook al vinden zorgprofessionals dat wel.
“Dat is cultuur en je hebt er de overheid voor nodig. Niet alleen om van bovenaf op te leggen, ook door partijen zoals standaardorganisaties, leveranciers en zorgaanbieders bij elkaar te krijgen. En ik zie ook dat er leveranciers zijn die dit wel willen en die proberen een cultuurverandering tot stand te brengen met goede use cases. De overheid kan ervoor zorgen dat er een bepaald tijdspad wordt afgedwongen. In de VS is men hier op federaal niveau mee bezig. Zo komen er dit jaar regels die elke leverancier van EPD’s of andere zorginformatieplatforms verplichten open API’s te bieden waarmee die data voor iedereen ontsloten kan worden. Dit is nieuw voor de zorgsector.”
