Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame, ongeneeslijke aandoening waardoor de bloeddruk in de longslagader boven de normale waarden stijgt. Dat is gevaarlijk voor het hart. In het Radboudumc worden op dit moment zo’n 140 patiënten met deze aandoening behandeld. Maar is die behandeling optimaal? De data die nodig zijn om die vraag te beantwoorden, zijn niet eenvoudig uit het EPD te halen. Want een op zichzelf staande diagnosecode voor PAH is er niet. Daarom ging cardioloog Toon Duijnhouwer aan de slag met CTcue.
“Er zijn verschillende aandoeningen die tot PAH kunnen leiden”, vertelt Duijnhouwer. “Bindweefselaandoeningen zoals sclerodermie, aangeboren hartafwijkingen en leveraandoeningen bijvoorbeeld. Maar ook medicijngebruik kan het veroorzaken.” Duijnhouwer schat in dat er in heel Nederland zo’n 1.000 tot 1.200 patiënten met PAH worden behandeld. De aandoening is niet te genezen. “Mensen met PAH overlijden uiteindelijk doorgaans aan hartfalen.”
Omdat de symptomen in eerste instantie niet specifiek zijn, kan het lang duren voordat patiënten de diagnose krijgen. Vervolgens zijn er meerdere opties als het gaat om de behandeling. “Er zijn vier categorieën medicijnen”, aldus Duijnhouwer. “Je kunt met één medicijn beginnen of meerdere medicijnen uit meerdere categorieën voorschrijven, afhankelijk van de onderliggende oorzaak, hoe ziek de patiënt is en de prognose.”
Zoeken in EPD
“We wilden weten of we patiënten optimaal behandelen”, zegt Duijnhouwer. “Zowel op patiëntniveau als voor de hele patiëntpopulatie. Daarvoor hadden we een kwaliteitsmonitor nodig, wat ook een wens was van de Vereniging van Longartsen en Tuberculose en de Nederlandse Zorgautoriteit.”
Duijnhouwer startte met de module Patient Finder van CTcue, een systeem van IQVIA dat privacy-by-design technologie biedt om data te ontsluiten. “Ik vond het een heel groot voordeel dat ik er meteen zelf mee aan de slag kon”, aldus Duijnhouwer. “Ik kon als dokter zelf die patiënten uit ons EPD halen die ik zocht. Ook als de informatie in platte tekst stond. Ik kon alle mogelijke combinaties maken en zoektermen ingeven. Dat leverde een bijna waterdicht systeem op waardoor ik alle mensen met de diagnose PAH kon vinden. Dat was me voorheen nooit gelukt. En het werkt heel intuïtief, je hoeft er niet veel verstand van te hebben om CTcue te kunnen gebruiken. Daardoor ben je niet afhankelijk van een collega van ICT.”
Zoeken in platte tekst
Voor het bouwen van de monitoringstool kreeg de cardioloog hulp van IQVIA. “Stap één was het vaststellen van de kenmerken waarop we moesten zoeken, om iedere patiënt met PAH te vinden. Vervolgens hebben we de parameters aan de hand waarvan we de diagnose en prognose stellen ingevoerd en de medicatie die mensen gebruiken, aangevuld met patiënt- karakteristieken zoals geslacht en leeftijd.” Uitdaging hierbij was dat er relatief veel patiënten zijn met Pulmonale Hypertensie (PH), maar het hier specifiek ging om patiënten met de zeldzame aandoening Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH).
“Ik wilde deze specifieke patiëntgroep eruit kunnen filteren, per parameter een overzicht kunnen uitdraaien en kunnen filteren op medicatie”, vertelt Duijnhouwer. “Veel van deze gegevens staan in het EPD in de platte tekst. Het fijne van CTcue is dat je daarmee ook in de vrije tekstvelden zoekt.”
Het resulteerde in een dashboard waarin Duijnhouwer in een oogopslag ziet hoeveel mensen er in behandeling zijn, in welke NYHA-klasse – een indeling voor de ernst van hartfalen – zij zitten en welke andere aandoeningen zij hebben. Om vervolgens te kunnen zien of zij wel optimaal worden behandeld. Duijnhouwer wil een maandelijkse doorloop doen van de gegevens, om uiteindelijk te komen tot een PDCA-cyclus.
Eén druk op de knop
Zo haalde Duijnhouwer er al snel een groep patiënten uit die op basis van hun risicoscore driedubbele medicatie zouden moeten krijgen, maar slechts één of twee medicamenten voorgeschreven hadden gekregen.
“Met een druk op de knop, haal je zo’n groep eruit en je kunt snel zien waarom deze mensen bepaalde medicijnen wel of niet krijgen. Het kan zijn dat mensen ten onrechte minder medicatie krijgen, maar het kan ook zijn dat er een goede reden voor is. Bijvoorbeeld hoge leeftijd met veel co-morbiditeiten of intoleranties voor medicatie. In dat geval markeer ik dat, zodat ik bij een volgende doorloop meteen zie bij wie de medicatie is gecheckt. Het kan ook gaan om een fout in de registratie. In dat geval weet je dat je dat moet verbeteren.”
Een van de inzichten die Duijnhouwer tot nu toe heeft opgedaan, is dat zijn patiënten gemiddeld veel ouder zijn en meer comorbiditeit hebben dan patiënten die in studies worden beschreven.
“Dat is de belangrijkste reden waarom mensen met een hoog risicoprofiel, toch minder medicijnen krijgen dan je zou verwachten op basis van de richtlijn. Soms zou je eigenlijk volle bak moeten behandelen, maar heb je te maken met een 83-jarige die ook een linkszijdig hartprobleem en longlijden heeft en niet alle medicijnen goed verdraagt. Dat verklaart ook waarom mensen relatief veel klachten hebben.”
Onafhankelijk data verzamelen
Duijnhouwer benadrukt nogmaals dat hij met CTcue niet meer afhankelijk is van ICT-collega’s in het ziekenhuis om data te verzamelen. “Zij worden toch al overvraagd en bovendien weten zij niet precies wat ik nodig heb. En dat is ook heel lastig uit te leggen. Ik leg automatisch verbanden die zij niet leggen. En het is ook heel leuk om het zelf te doen. Het kost wel veel tijd, dus uiteindelijk hoop ik dat CTcue nog slimmer wordt zodat er iets minder handwerk in gaat zitten. Dit is dé nieuwe manier van databeheer. De HIX’s en Epic’s van deze wereld zijn zeer onvriendelijk in gebruik als je ze wilt inzetten voor kwaliteitsmonitoring en research. CTcue kan je in beide systemen gebruiken. Dat maakt het de ultieme tool.”
Uiteindelijk hoopt Duijnhouwer tot een evenwichtiger behandeling te komen en onderling interessante discussies met collega-ziekenhuizen te kunnen voeren. “We hebben te maken met een zeldzame aandoening en ook nog eens een hele heterogene groep patiënten, omdat er zoveel verschillende aandoeningen aan ten grondslag liggen. Dat maakt het moeilijker om voor de totale populatie conclusies te kunnen trekken. Het is zeldzaam op zeldzaam. En dus is het belangrijk dat de groep zo groot mogelijk is. Als ik het dashboard heb gefinetuned, wil ik het gaan delen met andere ziekenhuizen, zodat we de hele Nederlandse patiëntpopulatie kunnen meenemen en van elkaar kunnen leren. Als ik open kaart speel over hoe het bij ons gaat, gaan andere centra dat hopelijk ook doen.”
Over CTcue
CTcue biedt privacy by design-technologie om data op diverse plekken in een ziekenhuis – zowel in gestructureerde als in vrije tekstvelden in een EPD - eenduidig te ontsluiten en te analyseren. De data blijven in het ziekenhuis en worden gepseudonimiseerd: AVG-proof dus.
Onderscheidend aan de toepassing is dat zorgprofessionals behalve uit gestructureerde ook uit ongestructureerde data inzichten kunnen halen. Juist in ongestructureerde data (zogenaamde vrije tekstvelden) staan enorm veel gegevens die nodig zijn om dergelijke inzichten te krijgen in behandelingen en voor registraties. Dat kan bovendien gekoppeld worden aan de gestructureerde data waar men over beschikt – zoals DOT’s en ICD-10 codes - en over de diverse afdelingen van een ziekenhuis heen.
