We genieten elke dag van de gemakken die de digitale wereld ons biedt. Ook de zorg kent talloze mooie voorbeelden van digitale toepassingen. Maar de digitale basis is (nog) niet compleet: een basis om altijd veilig gegevens te kunnen uitwisselen, met een persoonlijke gezondheidsomgeving waarvan de cliënt eigenaar is. Om dat mogelijk te maken zijn standaarden nodig. Bestuurders Maarten van Rixtel en Erik Kuik zetten zich er graag voor in. Namens ActiZ en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) vertegenwoordigen ze de care in het Informatieberaad Zorg.
Maarten van Rixtel, bestuurder van ouderenzorgorganisatie Sensire, is er heel duidelijk over: de zorg moet ‘om’. “We leven in een digitale wereld, in een tijdperk van maximale keuzevrijheid, maximale toegankelijkheid en maximale relevantie. Relevantie in de zin dat als ik een boek bestel bij bol.com, suggesties voor andere boeken direct verschijnen. Maar dan kom je in de zorg. Daar hebben patiënten of cliënten geen maximale relevantie, geen maximale keuzevrijheid en geen maximale toegankelijkheid. In tegendeel, in de zorg leven we nog in een afhankelijke wereld, van dokters, zorgorganisaties, de apotheker, noem maar op.”
Kort samengevat: de wereld van de zorg matcht niet met de verwachtingen die mensen hebben. “De uitdaging voor de zorg is om het zo te regelen dat de verwachtingen van patiënten, organisaties en professionals op elkaar zijn afgestemd. Daar is een duurzaam informatiestelsel voor nodig.”
Mensen zoals jij en ik
“Precies,” beaamt Erik Kuik, bestuursvoorzitter van Alliade, die gehandicaptenzorg biedt via dochterorganisaties Talant en Reik. “Dan is het goed te benadrukken dat mensen met een verstandelijke beperking mensen zijn zoals jij en ik. Ze hebben dus dezelfde verwachtingen. Er heerst nog wel het misverstand dat voor deze doelgroep iets anders geldt dan voor ons allemaal. Mensen met een verstandelijke beperking gaan ook gewoon naar de huisarts en de fysiotherapeut in de eerste lijn, ze krijgen hun medicijnen van de apotheker in de buurt, ze gaan naar de specialist in het ziekenhuis. Misschien is het belang van gegevensuitwisseling voor deze mensen zelfs nog groter dan voor anderen. Want mensen met een verstandelijke beperking zijn kwetsbaar.”
Van zijn eigen behandelaren weet Kuik dat ze vaak moeite hebben om de gegevens van een cliënt op tafel te krijgen. “Dat is niet alleen vervelend en arbeidsintensief, het kan ook risicovol zijn . Op het moment dat medicatiegegevens niet centraal zijn opgeslagen, niet up-to-date zijn en niet helder is hoe de medicatie gebruikt moet worden, kunnen gevaarlijke situaties ontstaan. behalve medische gegevens is er nog informatie over zelfredzaamheid en de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Goede overdracht is zo belangrijk.”
Dubbel werk
Voor zorgverleners leidt het ontbreken van een goede digitale basis tot dubbel werk en dus administratieve lasten. Kuik illustreert het met een persoonlijk voorbeeld. “Vorig jaar was ik op studiereis in Noorwegen. Ik viel op het ijs en kneusde mijn ribben. Weer thuis, in het weekend, ben ik toch maar naar de huisartsenpost gegaan. Want de pijn nam toe. De huisartsenpost zit in het ziekenhuis in Heerenveen. Daar werd ik bevraagd door een verpleegkundige en kreeg ik het advies een longfoto te laten maken. Ik hoefde maar één deur verder en ik stond al in het ziekenhuis. Daar kreeg ik alle vragen opnieuw. Want huisartsen en ziekenhuizen hebben ieder hun eigen informatiesysteem. Waar wij naartoe moeten is een persoonlijke gezondheidsomgeving: een dossier van de cliënt of patiënt dat gedeeld kan worden met andere zorgverleners. Zodat de gegevensoverdracht veel soepeler gaat. Mits de cliënt daar toestemming voor geeft uiteraard.”
Vanuit cliënt
De persoonlijke gezondheidsomgeving en een soepele overdracht zijn – samen met het vastleggen van gegevens en medicatieveiligheid – de vier doelen van het Informatieberaad Zorg. Van Rixtel en Kuik zijn er beiden lid van, namens respectievelijk ActiZ en de VGN. “De kerntaak van het informatieberaad is: kunnen wij ondanks de ‘zuilen’ in de zorg toch een aantal basisafspraken maken zodat er informatie-uitwisseling gaat plaatsvinden”, legt Van Rixtel uit.
“Het informatieberaad legt de standaarden vast, inhoudelijk en technisch,” voegt Kuik toe. In het informatieberaad zijn care en cure vertegenwoordigd. “Wij brengen de care-kant in, met aandacht voor het dagelijks leven en de dagelijkse gang van zaken. Want anders dan medisch specialisten gaan wij in de langdurige zorg een langdurige relatie aan met onze cliënten, die impact heeft op hun dagelijks functioneren.
Wij proberen het belang van digitalisering te belichten vanuit de ‘kwetsbare’ cliënt.”
Specialist van mijn eigen ziekte
Dan blijkt al snel dat digitalisering mensen enorm kan helpen in het dagelijks leven. “Voor mij is de essentie dat mensen niet afhankelijk zijn van dokters en verpleging”, zegt Van Rixtel. Hij vertelt over de samenwerking tussen het Slingeland Ziekenhuis en Sensire om mensen met hartfalen thuis te begeleiden: het project InBeeld. “Deze patiënten monitoren zelf hun waarden. Twee keer per week geven ze via de iPad hun hartslag, bloeddruk en gewicht door. Als de waarden buiten de normen vallen, bellen we op. We zien nu gebeuren dat er een feedbackcirkel ontstaat. De waardes krijgen een voorspellende waarde. De patiënten leren herkennen en anticiperen. Een van de patiënten zei: ‘ik ben specialist geworden van mijn eigen ziekte want ik weet precies wat de waardes met me doen’. Je ziet de rol van de patiënt, de verpleegkundige, de huisarts en de specialist veranderen. Bovendien neemt de kwaliteit toe en dalen de kosten met 60 tot 80%.”
Ook voor mensen met COPD werken Sensire en het Slingeland Ziekenhuis binnen InBeeld samen. Maar niet elke zorgorganisatie is al zover. In de sectoren van beide bestuurders bestaan grote verschillen. Er zijn partijen die al geheel digitaal werken en partijen die nog veel op papier doen. Van Rixtel: “Niet zo verwonderlijk, want digitalisering kost heel veel geld. Kleinere organisaties hebben dat vaak niet. Want in de tarieven wordt geen rekening gehouden met de digitale transformatie. Om een idee te geven van de kosten: bij Sensire werken 2000 verpleegkundigen. Om het mogelijk te maken dat elke medewerker digitaal kan gaan werken, krijgen ze allemaal een iPad. En worden ze allemaal 1 à 2 dagen geschoold. Alleen die basis kost al 2 à 3 miljoen euro.”
Meters maken
Ook Kuik vindt dat de langdurige zorg nog wel een steuntje in de rug kan gebruiken. Om organisaties te stimuleren een stap vooruit te maken. “We proberen nu samen met ActiZ pilots op te zetten die de gewenste eindsituatie zo dicht mogelijk benaderen. In een aantal regio’s willen we in het ketenproces huisarts-ziekenhuis-zorginstelling toewerken naar een persoonlijke gezondheidsomgeving. Dat is een leuke manier om ook in de langdurige zorg meters te maken. En om er werkenderwijs achter te komen wat er nog allemaal geregeld moet worden.”
