In het Financieel Dagblad pleitten enkele prominenten in maart van dit jaar voor de oprichting van een nationaal technologiebedrijf. Een Nationaal Zorgplatform (NZp) zou het volgens de prominenten mogelijk maken om op grote schaal gezondheidsgegevens van burgers te delen, in het belang van iedereen. Grootschalige toegang tot zorggegevens zou gezondheidsonderzoek en gezondheidsinnovatie een forse boost kunnen geven en de stijgende zorgkosten beteugelen. Het artikel noemt een coöperatieve vereniging waarin alle burgers zijn vertegenwoordigd, die hen regie over data kan geven. Hoe, dat wordt echter niet duidelijk benoemd. Om die discussie verder te brengen, presenteren wij hierbij een aanzet.
Een deel van het NZp (zie ook QR-code in kader rechtsonder) is er in de praktijk al: iedere burger heeft – sinds juli 2020 – de mogelijkheid om zijn of haar eigen gezondheidsgegevens op te slaan in een door de overheid ondersteunde Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Een PGO is een plek waar gezondheidsgegevens veilig worden op- geslagen en die kunnen worden gedeeld met zorgverleners, familie maar in de toekomst
wellicht ook met onderzoekers. Regie over gezondheidsgegevens dus!
Dat klinkt goed maar het legt de last van die regie wel volledig bij het individu. Dat kan leiden tot worstelende burgers die geconfronteerd worden met een overdaad aan zogenaamde zeggenschap en regie. En dat in het besef van gretig graaiende big-techgiganten als Amazon, Apple, Facebook en Google, die zich nadrukkelijk op de gezondheidsmarkt begeven.
Potentie voor misbruik
Misbruik ligt op de loer. Geïnformeerde toestemming om gegevens te mogen verwerken kan dan verworden tot een ongewenste va- riant op de bekende cookiewall: te pas en te onpas gevraagd, onduidelijk waar de gegevens voor gebruikt gaan worden, welke partijen er precies bij betrokken zijn en onduidelijk wat er na afloop van een onderzoek met de gegevens gebeurt. Hoe geïnformeerd is geïnformeerd? En zeker bij gezondheidsgegevens moet voorkomen worden dat het adagium ‘Eens gegeven blijft gegeven’ leidraad van handelen wordt.
Brede toegang van burgers tot gezondheidsgegevens kan ook een andere vorm van misbruik in de hand werken. Bijvoorbeeld inzage in gezondheidsgegevens als voorwaarde voor het afsluiten van een hypotheek. Om dit te voorkomen, is wetgeving die gezondheidsgegevens beschermt, zoals het patiëntgeheim, noodzakelijk.
Lastige individuele afwegingen
Het is dus zaak om twee perspectieven te verenigen: het belang van de toenemende beschikbare gezondheidsgegevens voor gezondheidsonderzoek én het borgen van de autonomie en waardigheid van burgers. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. De gedragseconomie heeft laten zien dat mensen in de regel moeite hebben met het overzien van de gevolgen van hun handelen. Bij het beheren van hun gegevens betekent dit dat mensen wel controle willen over wie er toegang tot hun gegevens heeft, maar het lastig vinden om controle uit te oefenen op wat er dan met hun gegevens gebeurt. Dat is te ingewikkeld, en te lastig om in detail te volgen. Daarnaast zijn mensen apert slecht in het wegen van langetermijnrisico’s tegenover kortetermijnopbrengsten. Anders gezegd: wat er later met gegevens kan gebeuren, weegt niet op tegen het gewin van een gratis abonnement dat direct beloofd wordt.
Collectieve tegenmacht
Om aan deze bezwaren tegemoet te komen, zijn nieuwe vormen van zeggenschap, controle en tegenmacht nodig. Een coöperatie, die van leden is en voor leden werkt, biedt zo’n alter- natief. Een coöperatie is een juridische rechts- vorm die leden zeggenschap geeft over doel en werking van de organisatie. De coöperatie heeft een bestuur en een algemene ledenvergadering. Het orgaan kan commissies instellen die bepaalde zaken voor de coöperatie optuigen en inbrengen in de algemene ledenvergadering. De coöperatie heeft een bij uitstek democratische organisatie (die overigens door leden specifiek kan worden ingeregeld).
Een coöperatie die leden ondersteunt in het beheer van hun gezondheidsgegevens kan een aantal doelstellingen in zich verenigen.
• Ten eerste ‘ontzorgt’ de coöperatie de leden. Niet iedereen hoeft opnieuw het wiel uit
te vinden rond beschikbaarstelling van gezondheidsgegevens. De coöperatie kan daar in gezamenlijkheid spelregels voor opstellen.
• Dat maakt, ten tweede, de coöperatie een interessant aanspreekpunt voor partijen die graag gebruik maken van die gegevens. In plaats van onderhandelingen met afzonderlijke individuen, kan een partij zich richten tot een collectief.
• Zo’n collectief kan ten derde eisen stellen die voor een afzonderlijk individu moeilijk zijn in te brengen. Zoals de eis dat leden wat terug- krijgen voor hun gegevens. Bovendien kan de coöperatie makkelijker toezien op het correcte gebruik van gegevens dan een individu en daarmee tegenwicht en tegenmacht vormen tegen al te ongebreidelde verwerkingen.
• Een coöperatie biedt, ten vierde, de mogelijkheid om intern verzoeken te toetsen op een aantal randvoorwaarden.
Van groot belang is de schaal waarop een coöperatie werkt. Voorbeelden van coöperaties rond windenergie en zonne-energie maken duidelijk dat nabijheid een belangrijk criterium voor een goed werkende coöperatie is. Vertalen we dat naar het gezondheidsdomein, dan is herkenbaarheid van het doel van een coöperatie een belangrijk kenmerk. Bijvoorbeeld rond een gezondheidsaspect. Dat kan een chronische ziekte zijn – zoals diabetes mellitus – maar ook een kenmerk als voeding, leefstijl of gerichtheid op preventie.
Punten ter overweging
Dit artikel biedt een eerste overdenking over de waarde van een coöperatie om individuen te ondersteunen in het beheer van hun gezondheidsgegevens. Een agenda van aandachtspunten om het idee verder te brengen bevat in ieder geval de volgende overwegingen:
1. De uitwerking van de doelstelling van een coöperatie moet door leden verder gebracht worden. Dit in het licht van een toenemende beschikbaarheid van gegevens die leden aanvullend op hun klinische gegevens ver- zamelen, via gezondheidsapps, wearables, vragenlijsten, dagboekjes etc. Een coöperatie is daarmee duidelijk breder dan alleen een hoeder van klinische gegevens van de leden.
2. In samenhang daarmee: er is al gepleit voor het instellen van een patiëntgeheim. Wat dit precies zou moeten behelzen en in welke omstandigheden een individu zich hierop moet kunnen beroepen, vraagt om nadere bestudering. Een coöperatie kan helpen om dit nader in te vullen.
3. Van belang is de verhouding tussen een co- operatie en de aanbieders van persoonlijke gezondheidsomgevingen. Daar zijn verschil- lende modaliteiten in denkbaar, van een coöperatie die zelf PGO’s aanbiedt tot een coöperatie die dat juist niet doet.
4. Belangrijk is de vraag hoe de toestemming voor het gebruiken van gezondheidsgegevens daadwerkelijk ingeregeld kan worden. Nu moet dat nog voor alle afzonderlijke gevallen door individueel afgegeven toe- stemming. Een interessante vraag is of een coöperatie het mogelijk maakt om delegatie van toestemming alsnog in te regelen.
5. Een coöperatie maakt nieuwe vormen van participatie van individuen mogelijk. Dit kan door zelfstandige activiteiten van burgers (‘citizen science’) tot aan concrete betrokkenheid bij specifieke vormen van onderzoek. Dit vraagt ook om verduidelijking van de opbrengst die deelname aan onderzoek voor de betrokkenen heeft.
Op dit moment is TNO met een aantal partijen bezig om spelregels voor een coöperatie in te regelen en om de bijbehorende technieken voor een privacy-garanderende bewerking verder te ontwikkelen. We realiseren ons dat we nog maar aan het begin staan van een interessante ontwikkeling. Die ontwikkeling biedt naar ons idee echter goede mogelijkheden voor een door burgers gedragen aanpak van gezondheids- en preventieonderzoek. Met echte regie en zeggenschap.
