Op dit moment is het begrip PGO bij het grote publiek nog nauwelijks bekend. Maar volgens Marc van Dijk, directeur van MedMij, zal dit snel veranderen als de zorgaanbieders hun basissets aan gegevens beschikbaar gaan stellen aan de bestaande PGO’s. MedMij is de verbindende factor die op basis van open standaarden zorgt dat mensen dan ook daadwerkelijk toegang tot die gegevens krijgen. Dat recent het initiatief voor het Nationaal Zorgplatform werd gelanceerd om iets soortgelijks te realiseren, verbaast hem. “Daar zit nogal een overlap in met wat wij al doen”, zegt hij.
Wie al langer in de zorg werkt, herinnert zich hoe de Eerste Kamer op 5 april 2011 definitief een streep zette door de plannen van toenmalig VWS-minister Edith Schippers voor een landelijk elektronisch patiëntendossier. Een week later kondigde ze in de Tweede Kamer aan dat ze haar betrokkenheid bij het landelijk schakelpunt en het EPD wilde afbouwen. In dit verband was ‘afbouwen’ een politiek eufemisme voor: ik doe er niets meer aan.
In de navolgende jaren kwamen meer – in- middels tientallen – persoonlijke gezondheidsomgevingen tot stand. Die PGO’s hebben allemaal tot doel de zorggebruiker relevante gezondheidsgegevens overzichtelijk en veilig te laten beheren, desgewenst aan te vullen en te delen met zorgaanbieders.
“Het punt was alleen wel dat die gezondheidsgegevens verspreid stonden – en nog steeds staan – opgeslagen bij meerdere zorgaanbieders”, vertelt Van Dijk. “Dit vroeg om open standaarden die het mogelijk maken om al die partijen met elkaar te laten communiceren. Het Informatieberaad van VWS, gericht op de ontwikkeling van een duurzaam informatiestelsel voor de zorg, gaf daarom groen licht voor het programma MedMij. Het doel was om die open standaarden tot stand te brengen en een label te ontwikkelen waarmee PGO-leveranciers en ICT-leveranciers laten zien dat ze voldoen aan de afspraken die zijn vastgelegd in het MedMij Afsprakenstelsel. Dat program- ma heeft tot eind 2019 gelopen en sinds 2020 zijn we een zelfstandige stichting.”
Het individu als uitgangspunt
De wetgeving stelt dat het eigenaarschap over de medische gegevens van een individu bij dat individu berust. “Daar handelen wij dus naar”, zegt Van Dijk. “Het individu krijgt dus niet inzage in zijn gegevens, maar krijgt daad- werkelijk kopieën daarvan in zijn PGO, zodat hij die kan beheren en desgewenst kan delen met zorgaanbieders. Iets wat niet zonder slag of stoot gaat natuurlijk, want het leidt er soms toe dat partijen hiermee hun verdienmodel of autonomie verloren zien gaan. Dat betekent dat we veel gesprekken moeten voeren om hen over de streep te trekken om hieraan mee te werken. De meest geëigende weg is dat het ministerie kwaliteits- en standaardisatie-eisen oplegt. Aan die kant zien we de laatste tijd ook echt andere gesprekken op gang komen, die inderdaad in die richting wijzen.”
Voor 1 juli van dit jaar gaat 95 procent van de huisartsen gegevens beschikbaar stellen aan de PGO’s. Daarna volgt de ggz en in het eerste kwartaal van 2022 zullen de ziekenhuizen en klinieken volgen. “We staan dus aan de voor- avond van de grote opschaling”, zegt Van Dijk. “Achter de schermen komt daar logistiek nogal wat bij kijken, maar dat kunnen wij aan.”
Was dit allemaal niet nodig geweest als de Eerste Kamer op 5 april 2011 anders had be- slist? “Nee en ja”, zegt Van Dijk. “Nee, want dan was er inmiddels een landelijk werkend EPD geweest. En ja, want ook dan had er een soortgelijke partij als MedMij moeten komen om de interoperabiliteit te regelen waarop we sturen en de open standaarden waarmee we werken.”
Duidelijke behoefte
Het aantal gebruikers van een PGO is op dit moment nog beperkt. “Dat heeft alles te ma- ken met het feit dat zorgaanbieders nog de gezondheidsgegevens uit hun EPD’s aan de bestaande PGO’s beschikbaar moeten stellen”, zegt Van Dijk. “Vooral mensen met een chronische aandoening staan te trappelen om er gebruik van te maken. Logisch ook, want zij willen controle over hun informatie, hun behandeling en hun gezondheid. Maar de groep mensen die liever persoons- dan zorgaanbieder-georiënteerde informatie wil, groeit hard.”
De behoefte is er, blijkt ook uit een peiling van Patiëntenfederatie Nederland onder haar leden. Van de 8.000 respondenten zegt 82 pro- cent gebruik te willen maken van een PGO. Maar het grote publiek kent het fenomeen PGO nog niet. “Patiëntenfederatie Nederland wil het breder bekendmaken, maar we willen zorgvuldig zijn met de timing. Eerst zorgen dat die basissets beschik- baar gesteld zijn aan de PGO’s, dan het publiek informeren.”
MedMij kiest bij de informatie die via het PGO kan worden geboden voor het brede perspectief. “Onze eerste focus ligt wel op de zorg, maar we kijken verder naar de gehele gezondheid van burgers. Zo willen we het Rijksvaccinatieprogramma ontsluiten naar het PGO. En we willen een pilot gaan doen op het gebied van het sociaal domein. De decentralisatie van Rijksoverheidstaken naar de gemeen- ten heeft geleid tot nieuwe vormen van informatie-uitwisseling tussen gemeenten en zorgaanbieders. In een pilot willen we onderzoeken hoe we die kunnen ontsluiten naar het PGO. Als we de nodige stappen in architectuur en techniek hebben gezet, kan deze pilot later dit jaar starten.”
Data voor de wetenschap
Is het ook een doelstelling van MedMij dat patiënten gegevens delen voor wetenschappelijk onderzoek? “Nee dat is geen aparte doelstelling van ons”, zegt Van Dijk. “Het individu is zelf eigenaar van zijn gegevens en bepaalt dus zelf of hij die beschikbaar wil stellen. Natuurlijk zijn er wel onderzoekers die hier kansen in zien.”
Patiënten zijn hier wel toe bereid, concludeer- de Patiëntenfederatie Nederland in recent onderzoek1, maar zeggen de vraag ernaar niet te krijgen. “Ik kan me heel goed voorstellen dat die vraag vaker gesteld gaat worden zodra de PGO’s beter gevuld zijn”, zegt Van Dijk. “Het zal vooral onbekendheid zijn dat dit niet nu al gebeurt. We krijgen al regelmatig vragen van- uit specifieke patiëntenverenigingen. Op dit moment kunnen we er nog geen antwoord op geven, omdat zorgaanbieders nog niet op die manier hun gegevens naar het PGO ontsluiten, maar dat komt vanzelf.”
Duidelijke focus
Recent maakte het Joep Lange Instituut de wens tot oprichting van een Nationaal Zorg- platform bekend, een ‘digitaal deltaplatform’ voor de zorg2. Een beetje een herhaling van zetten, vindt Van Dijk. “Wij willen met de privacy by design-opzet juist een beetje wegblijven bij de macht van grote bedrijven”, zegt hij, “om macht in welke hoek dan ook te voorkomen. Ik snap wel dat een open standaard een taaier traject is, maar voor het individu én de zorgprofessional is het veel waardevoller dan alles bij één partij leggen.”
De initiatiefnemers van het Nationaal Zorg- platform zijn voorstanders van de optie voor mensen om te verdienen aan het gebruik van hun medische data. Hoe kijkt MedMij daar tegenaan? Van Dijk is duidelijk. “Wij zijn daar niet van”, zegt hij. “Het zou richting onze deelnemers ook een zonde zijn omdat wij een betrouwbaar decentraal systeem willen creëren. We moeten ook partijen kunnen afsluiten als ze zich niet aan de hierbij geldende regels houden. Dit neemt niet weg dat daadwerkelijke regie op je eigen gegevens ook kan betekenen dat mensen deze gegevens zelf onder voorwaarden beschikbaar stellen. Onze focus ligt nadrukkelijk op betrouwbaarheid en interoperabiliteit en de eigen regie van alle Nederlanders op hun eigen gezondheid.”
