Doorgaans heb ik een snufje inspiratie nodig bij digitale zorgverbeteringen of e-health initiatieven. Soms brengt een eigen ervaring die inspiratie, de volgende keer die van een ander. Als een kanonskogel knalt de verbetersuggestie of een nieuw idee voor een app door mijn hoofd.
Sommigen herkennen dit wel. In mijn hoofd gaat het dan zo: ‘pling, idee!’ En als het idee mij kan helpen, kan het toch ook voor een grotere doelgroep gelden? (Wat kan ik) zelf doen? Alle (wie?) mensen verzamelen, regievoering regelen we onderweg wel. Oh en resultaat wil ik zien, liefst direct! Is het al (gebruiks)klaar? …. Warrig en onvolgbaar, maar met de juiste energie.
De formule
Naast het genereren van gelden voor medisch onderzoek is het financieren van kleine e-health onderzoeksprojecten – en zo een brug tussen arts en patiënt bouwen – één van de speerpunten van Hart4Onderzoek. We vinden een ontwikkelaar en bespreken onze wensen.
De oorspronkelijke formule van Cardiac PATROL, de app die de patiënt met een zeldzame / aangeboren hartziekte matcht aan geschikt medisch wetenschappelijk onderzoek, stak iets anders in elkaar. Maar het aangeboden raamwerk werd binnen de cardiologie internationaal gecustomized en betrof zo wel dezelfde doelstelling: een matching systeem.
Dit raamwerk kopiëren leek mij niet al te ingewikkeld. Met hulp van een mede-investeerder ook niet al te pleurisduur! Met een voor iedereen (dachten we) duidelijke formule ondertekenden we een contract. We waren in de wolken.
Watskebeurt?!?
Na een feestelijke lancering staat de tool nu een paar maanden live in de stores. We hebben de app zelfs in het bijzijn van minister Bruins van Medische Zorg mogen demonstreren. Genoeg redenen om trots te zijn. Dat ben ik ook, vooral op wat we in korte tijd voor elkaar hebben gebokst.
Maar helaas heb ik sinds enkele weken toch buikpijn. De app werkt voor de gebruiker niet naar behoren en sluit naar ons idee ook niet volledig aan op onze wensen. Met alle partijen is al meerdere keren gesproken. We dachten dat we het concept voor iedereen duidelijk hadden. Waarom heb ik dan het gevoel dat we vastlopen?
Wartaal of Geniaal?
Net als iedereen heb ik gedurende mijn kinder- en tienerjaren met vallen en opstaan mijn moedertaal geleerd. Tijdens de middelbare school raakte ik bekend met straattaal, waar ik gretig aan meedeed.
Zeldzamer is dat ik tijdens al deze gewone kinderlijke ontwikkelingen noodgedwongen op cardiologiegebied ook kennis moest maken met medisch jargon. Diverse medisch professionals denken, nu ik de 40 nader, dat ik die taal wel beheers. Maar zelfs nu ik werkzaam ben binnen de (patiënten)communicatie, blijft het wartaal.
Inmiddels tracht ik de formule te vinden die de app nodig heeft. Ik verlies liever geen tijd en ga, al dan niet met hulp, direct op mijn doel af. Tijdens de meetings bij de ontwikkelaar pluizen we iedere ‘change request’ uit tot op de letter.
Ik hoor het ene idee na het andere maar zie visueel (nog) niet de juiste oplossing. Java, PHP, SQL, native, hybride… het rolt allemaal voorbij. En dan heb ik het niet eens over de privacywet met bijbehorende rechten, plichten en certificeringen. IT’ers spreken ook een taal die ik niet machtig ben. Ik vraag mij af of en hoe ik mij beter in hun wereld had kunnen verdiepen. Terwijl ze mij ook mee hadden kunnen nemen in hun wereld.
