Als gevolg van maatregelen om de verspreiding van het coronavirus tegen te gaan, kregen veel mensen zorg thuis. Dat paste precies in het concept van de box, ontwikkeld door het CAIRElab van het LUMC. De box bevat meetapparatuur voor mensen thuis. In de coronaperiode is de box veel meer gebruikt dan vooraf gedacht. Naast bestaande boxen is er een speciale corona-box ontwikkeld. Juist wanneer ontwikkelingen snel gaan, is het belangrijk stil te staan bij ethische vragen die vernieuwingen in het zorgproces oproepen. Want hoe bepaal je wat ‘verantwoorde inzet’ van technologie in het zorgproces is? Welke ethische aspecten komen er boven bij de toepassing van artificial intelligence (AI) in de zorg?
Het AI-expertisecentrum (CAIRELab, zie kader volgende pagina) van het LUMC organiseerde samen met ECP|Platform voor de informatiesamenleving op 1 juli j.l. de Workshop Begeleidingsethiek. Het doel was om te kijken naar de praktische ethische aspecten van een bepaalde AI-casus, in dit geval ‘The Box’.
Begeleidingsethiek: niet óf, maar hóé
Begeleidingsethiek is ontwikkeld door inzichten uit de techniekfilosofie te koppelen aan ethiek. Techniek wordt niet gezien als iets buiten ons, als iets waarover we van afstand kunnen oordelen, maar als iets dat deel uitmaakt van de mens. Begeleidingsethiek stelt niet de vraag of een technologie wel of niet mag, maar op welke wijze we technologie op een verantwoorde wijze begeleiden in de samenleving.
Begeleidingsethiek was het startpunt voor de ECP-werkgroep ‘Ethiek en digitalisering’. De werkgroep ontwikkelde onder leiding van de grondlegger van begeleidingsethiek prof.dr.ir Peter Paul Verbeek en dr.ir. Daniël Tijink de Aanpak
Begeleidingsethiek. Een praktische methode om verantwoorde inzet van technologie verder te brengen. Na een ethische dialoog over een concreet in te zetten technologie focust de aanpak op handelingsopties. Welke handelingsopties zijn er om de technologie, het gebruik en de omgeving ethisch te verbeteren? Er volgen dus geen eindoordelen, maar verbetersuggesties, die voortkomen uit een dialoog met betrokkenen.
In de workshop stond de box die gebruikt wordt bij hartfalen centraal en de AI die daarvoor wordt ontwikkeld. Aan de dialoog namen verschillende betrokkenen deel: verpleegkundig specialisten van de hartafdeling LUMC, patiënten met ervaring met de box, LUMC-management, een cardioloog en de ICT’ers betrokken bij de AI-ontwikkeling. Daarnaast waren er ethici, een vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie en van het ministerie van VWS aanwezig. Stap voor stap doorliepen zij de fases van begeleidingsethiek, begeleid door moderatoren van ECP.
Fase 1: de casus
De besproken casus in de workshop was AI-ondersteuning voor The Box, in dit specifieke geval voor hartpatiënten: een doos met slimme thuismeetapparatuur, afgestemd op het ziektebeeld zoals hartmonitoren voor hartpatiënten. De apparatuur stelt patiënten in staat om thuis zelf de reguliere metingen uit te voeren. Dit vervangt standaardcontroles met momentopnames, bijvoorbeeld elk kwartaal. Patiënten zijn nu zelf betrokken bij het ontwikkelen van een langdurig beeld rondom hun gezondheid.
De slimme thuismeetapparatuur is gekoppeld aan een app die de gezondheidsgegevens doorstuurt naar het behandelend team. Dat zorgteam krijgt nu elke dag een beeld van de belangrijkste gezondheidsparameters van de patiënt, in plaats van eens per kwartaal. Maar het is ook een enorme hoeveelheid data en dat levert een capaciteitsprobleem op. Een algoritme moet uitkomst bieden. De verpleegkundigen kijken in eerste instantie niet meer naar de primaire data van elke patiënt, maar naar een signaal van het algoritme dat de afwijkende parameters er snel uit moet pikken. Op dit moment kijken data scientists van het LUMC in samenwerking met het zorgpersoneel naar de ontwikkeling van het algoritme.
The Box, nu nog zonder ondersteunend algoritme, bood in coronatijd uitkomst voor het continueren van de reguliere zorg. Terwijl alleen de hoogst noodzakelijke bezoeken aan ziekenhuizen doorgingen, was het toch goed mogelijk om op dagelijkse basis een groot deel van de reguliere patiënten te blijven monitoren. The Box is enkele jaren geleden ontstaan op de afdeling Hartziekten van het LUMC, voor het op afstand monitoren van hartpatiënten. Hij is inmiddels bij veel ziektebeelden ingevoerd. Ook herstellende COVID-19-patiënten kregen een Box mee, onder andere om hun luchtwegfuncties en zuurstofsaturatie op afstand nauwgezet in de gaten te houden.
Met zo’n 300 patiënten die over een Box beschikken, is de hoeveelheid data die dagelijks binnen komt te groot om handmatig te analyseren. Een slimme voorselectie van (zorgwekkende) afwijkende gemeten waardes, moet de zorgprofessional helpen bij het verwerken van de data. Hoewel de case specifiek draaide om hartpatiënten zijn veel bevindingen relevant voor andere Boxen, zoals die voor COVID-19-patiënten.
