Uit de coronacrisis zijn interessante lessen te trekken over de rol van digitalisering in de zorg. Maar aan de praktische invulling daarvan zitten wel ethische aspecten, stelt hoogleraar ethiek van biomedische innovatie Annelien Bredenoord (UMC Utrecht en Universiteit Utrecht). Zowel professionals als patiënten moeten bereidheid tonen om mee te gaan in de veranderingen die dit met zich meebrengt. Want accepteren zij bijvoorbeeld de beslissing van een algoritme?
Een Tweet van Bredenoord van 25 mei: “Net digitaal college ethiek van stamcelonderzoek gegeven aan dertig studenten. Het gaat prima qua kennisoverdracht, maar de finesses van de ethische discussie en het menselijk contact gaan toch wel verloren. Ik verlang weer naar de ouderwetse collegezaal :)”
De afgelopen maanden waren een heel bijzondere periode, zegt de hoogleraar nu aan de start van ons interview. “Ook een unieke periode, want nooit eerder in onze geschiedenis hebben we de situatie meegemaakt waarin we met zijn zeventien miljoenen iedere dag met ethische dilemma’s worden geconfronteerd.”
In ethisch opzicht heeft Bredenoord het dan ook vooral ervaren als een interessante tijd. “En een leerzame, heb ik op meerdere fronten gemerkt. Kijk naar de sluiting van scholen bijvoorbeeld. Dat was een wens vanuit de samenleving, maar het heeft veel mensen voor grote problemen gesteld en heeft ook de ongelijkheid in de samenleving vergroot. Niet iedereen woont groot genoeg en heeft voldoende computers in huis om thuisonderwijs mogelijk te maken. En voor een aantal kinderen is de school ook juist een veilige omgeving.”
De coronacrisis heeft ons als samenleving geconfronteerd met problemen waarop we volstrekt niet voorbereid waren en die heel snelle beslissingen noodzakelijk maakten. “Het heeft me verbaasd hoe snel we de transformatie naar de crisissituatie hebben gemaakt”, zegt Bredenoord. Een transformatie die haar als fractievoorzitter van D66 in de Eerste Kamer een flinke werkdruk heeft bezorgd. Ineens moesten in hoog tempo noodwetten tot stand worden gebracht, steunpakketten voor het bedrijfsleven en ZZP’ers bijvoorbeeld, maar ook ruimte voor lagere overheden om digitaal te vergaderen. “Typisch van die dingen waar de Grondwet uit 1848 geen enkel houvast voor biedt.”
Digitale zorg
Digitaal college verzorgen voor 30 studenten valt nog niet mee, heeft Bredenoord in de praktijk ervaren. Maar over één-op-één digitaal contact tussen arts en patiënt is ze positief. “Met een goede verbinding en als je elkaar kunt zien, heb ik teruggekregen dat dat prima kan werken. Ik denk dat we in de coronacrisis een goede stap gemaakt hebben in digitaal contact tussen arts en patiënt. Nu is het zaak na te denken over de vraag welke patiëntgroep zich leent om deze vormen van communicatie voort te zetten.”
"Ethiek moet embedded zijn in de innovatie"
We moeten ook niet net doen alsof digitaal contact tussen arts en patiënt nieuw is, stelt Bredenoord. “We zagen het voor de crisis natuurlijk ook al wel gebeuren. Een initiatief als Safe@Home biedt voor veel zwangere vrouwen met pre-eclampsie een welkom alternatief voor steeds naar het ziekenhuis moeten en in de wachtkamer zitten tot je aan de beurt bent. En in Amerika wordt al volop gesproken over digital hospital en smart hospital. Waarom niet, want de gedachte om de stap te zetten van megagrote ziekenhuizen naar meer digitaal contact is beslist interessant. Ook over de manier waarop informed consent voor bijvoorbeeld inclusie in trials tot stand komt kunnen we nadenken. Het gaat erom dat mensen een bewuste, vrijwillige beslissing nemen over de vraag of ze in een studie willen participeren. Maar waarom moet daar per se een natte handtekening voor worden gezet? Ratificatie is ondergeschikt aan de zorgvuldigheid van het proces van totstandkoming.”
Regierol
Wie moet de regie nemen om het aandeel van digitale zorg verder te vergroten? “Strikt genomen heeft de overheid binnen de Zorgverzekeringswet niet meer de uitvoeringsrol”, zegt Bredenoord. “Die ligt bij de zorgaanbieders, de patiënten en de zorgverzekeraars. Naar mijn inschatting moeten de zorgaanbieders hierin de regierol vervullen. De patiënt gaat niet organiseren dat de arts gaat beeldbellen. In de eerste fase van de coronacrisis hebben we gezien hoe goed de zorg hiertoe in staat is. Kijk maar naar hoe snel het Regionaal Overleg Acute Zorgketen IC-capaciteit heeft kunnen opschalen. Bij sommige zorgaanbieders zie ik ook echt wel de veranderingsdrift. Maar de bekostiging zal natuurlijk wel van de zorgverzekeraars moeten komen.”
Dat is slechts een deel van het verhaal, voegt ze na een korte denkpauze doe, want de omslag naar meer digitale zorg vergt ook nieuwe skills van artsen én patiënten. “Zeker als het verder gaat dan beeldbellen alleen”, meent ze, “maar ook betrekking heeft op toepassing van algoritmen om tot een diagnose of een behandelbeslissing te komen. Dat brengt de vraag met zich mee hoe je moet omgaan met de beslissing van een algoritme. Dan gaat het over de kwaliteit van besluitvorming en over waarden en is dus ook sprake van een ethisch vraagstuk. En het gaat over verantwoorde innovatie, waarvan ethiek natuurlijk eveneens een aspect is.”
