Laten we ons even voorstellen. Wij zijn Nuts. Een community van ICT-leveranciers en andere enthousiaste pioniers in de zorg die actief samenwerken om de zorg digitaal beter op elkaar aan te laten sluiten. Wij geloven dat samenwerken aan open standaarden veel krachtiger is dan concurreren op gegevensuitwisseling en onze systemen gesloten houden.
Drie jaar geleden begonnen wij ons initiatief met een manifest. In het eerste punt van ons manifest schrijven we dat wij het onze verantwoordelijkheid als softwareleveranciers vinden om zorgverleners en patiënten optimaal te ondersteunen, met name op het vlak van gegevensuitwisseling. Het lijkt raar dat we daarmee ons manifest beginnen, maar het is de kern van hoe wij naar de wereld kijken. We gaan niet wachten op de overheid, of het informatieberaad zorg, of de zorgverzekeraars, of de zorg zelf.
In juni van dit jaar publiceerde de Autoriteit Consument en Markt (ACM) haar eerste verkenning ‘Marktordening informatiesystemen en gegevensuitwisseling in de ziekenhuiszorg’(1). Hierin beschrijft zij het probleem dat wij drie jaar geleden ook zagen ontstaan: de zorg zit bij veel leveranciers vast in een vendor lock-in (ook wel ‘leveranciersklem’ genoemd). Die lock-in heeft ook negatieve netwerkeffecten, omdat sommige leveranciers medische data of noodzakelijke meta-informatie zoals adressen opgesloten houden in hun systemen. Koop je niet hetzelfde systeem van dezelfde leverancier als je buur-regio? Dan kun je niet samenwerken.
Open standaarden
Wij geloven dat open standaarden de beste manier zijn om dat probleem te doorbreken. De ACM lijkt dat in haar publicatie met ons eens te zijn. Zij schrijft:
‘Interoperabiliteit maakt communicatie en samenwerking tussen verschillende ZIS/EPD-systemen en andere systemen en applicaties mogelijk. Dat bevordert gegevensuitwisseling en beperkt het ontstaan van netwerkeffecten waarbij een zorgaanbieder zich ‘gedwongen’ ziet om zich aan te sluiten bij dezelfde leverancier als andere zorgaanbieders.’
Decentraal systeem
Daarnaast geloven wij in een decentraal systeem van gegevensuitwisseling. Gegevens hoeven niet via een derde partij (tussenpersoon) uitgewisseld te worden, maar kunnen rechtstreeks van brondossier naar doeldossier worden verzonden. Dus niet Facebook maar e-mail. Niet Netflix maar Bittorrent. Niet de kringloopwinkel, maar zelf verkopen via Marktplaats. Welke applicatie je ook gebruikt, je kunt rechtstreeks gegevens met elkaar delen.
Dit heeft een aantal voordelen. Het eerste is privacy. Doordat er minder partijen betrokken zijn bij een uitwisseling, krijgen minder systemen medische gegevens te verwerken. Dus zijn er minder leveranciers betrokken, dus krijgen minder individuen potentieel toegang. Daardoor zijn er ook minder plekken waar er iets fout kan gaan en gegevens gelekt kunnen worden.
Machtspositie tussenpersoon
Daarnaast krijgt een succesvolle tussenpersoon, bewust of onbewust, een bepaalde machtspositie. Zo’n tussenpersoon kan jou de toegang ontzeggen tot de communicatie met je collega’s, de prijzen opdrijven, vervelende voorwaarden stellen of eenzijdig prioriteiten voor doorontwikkeling bepalen. Het risico van een monopolie ligt op de loer.
Een succesvolle tussenpersoon draagt dus ook de enorme verantwoordelijkheid dat medische gegevens van heel erg veel patiënten door zijn systemen vloeien. Dat betekent dat we ook als maatschappij onze eieren in één mandje leggen en ons afhankelijk maken van zo’n partij. En ook hackers snappen dat daar dan het meeste te halen valt.
Een decentraal systeem, ook wel ‘gedistribueerd’ of ‘gefedereerd’ genoemd, maakt dat al die risico’s als sneeuw voor de zon verdwijnen. Kijk naar e-mail: er zijn waanzinnig veel aanbieders van e-mail accounts, ze kosten niks of bijna niks en je kunt er iedereen mee bereiken — ook mensen die een account hebben bij een andere aanbieder.
Daarnaast maakt zo’n systeem, specifiek in de zorg, de juridische context een stuk eenvoudiger. Net zoals er nu in de dagelijkse praktijk gegevens rechtstreeks worden gefaxt of met de post worden opgestuurd kun je met een decentraal systeem rechtstreeks gegevens uitwisselen zonder extra expliciete toestemming voor het gebruik van het systeem zelf, of voor het delen van gegevens met de tussenpartij. Dat betekent dat de patiënt minder vaak lastiggevallen hoeft te worden en de relevante data makkelijker en sneller het proces kan volgen.
Uitgangspunt decentraal, tenzij
We zien dit ook terugkomen in het uitgangspunt ‘decentraal, tenzij’, dat minister Van Ark in haar Kamerbrief van december jongstleden heeft geformuleerd voor het informatiestelsel in de zorg(2):
'Het motto in dit stelsel is ‘decentraal, tenzij’. Waar mogelijk streef ik naar een divers aanbod van decentrale (commerciële) technische oplossingen. Hierdoor ontstaat keuzevrijheid en worden kwetsbare zwakke schakels in het informatiestelsel en in de infrastructuur (zoals één landelijke opslag van data) vermeden.'
En over infrastructuur voor gegevensuitwisseling schrijft zij(3):
‘In een open decentrale architectuur worden kwetsbare zwakke schakels en de afhankelijkheid van één of weinig systemen zo veel mogelijk vermeden. Dit betekent bijvoorbeeld dat niet alle zorginformatie via één enkel knooppunt wordt uitgewisseld. Of dat alle gegevens op één plek bewaard worden. Dit zou namelijk leiden tot grote afhankelijkheid van één dienstverlener en tot risico’s voor de continuïteit van zorg en de informatiebeveiliging.’
Komst Wegiz
Momenteel werkt de wetgever aan de Wegiz, de wet op de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Als die wet wordt aangenomen, kan ze worden gebruikt om specifieke gegevensuitwisselingen verplicht digitaal te laten verlopen. En als de markt niet zelf organiseert op basis van welke standaarden dat gebeurt, dan kan door de overheid worden aangewezen welke standaarden gehanteerd moeten worden.
Wat ons betreft is dat een duidelijk teken dat de markt steken heeft laten vallen. Als de overheid ons moet komen vertellen welke standaarden wij moeten hanteren voor een digitale uitwisseling, om te voorkomen dat we elk voor onszelf een monopolie proberen te creëren, dan doen we als sector toch echt iets verkeerd in onze ogen.
Paar jaar onderweg
Zoals gezegd, wij hebben niet zitten wachten op ingrijpen van de overheid. Nuts is nu een paar jaar onderweg. En in die paar jaar hebben we laten zien dat wij voorop lopen in het besef dat het anders moet. Geen ‘leveranciersklem’, maar samenwerken aan open standaarden. Geen tussenpersoon-monopolie maar een netwerk waarin iedereen gelijk is. Zonder wettelijk opgelegde verplichtingen vanuit de overheid.
Het kan gewoon en er zijn partijen bereid om daarin te investeren. Vanuit het besef dat het onze verantwoordelijkheid is om met het geld dat we verdienen in de zorgsector ook daadwerkelijk de zorg optimaal te ondersteunen. En dat kan alleen door samen te werken.
