Het eHealth Junior consortium Digitale tools ondersteunen emotioneel welzijn chronisch zieke kinderen

Kinderen met chronische aandoeningen - zoals diabetes en reuma – willen gewoon mee kunnen doen met hun leeftijdsgenoten. Vooral vermoeidheid, angst en somberheid staan meedoen op school, buiten spelen, of samen gamen of uitgaan echter in de weg. Verschillende applied games zijn speciaal ontwikkeld voor en met kinderen en jongeren. Met deze apps kunnen zij, terwijl ze spelen, meer inzicht krijgen in hun emoties en vermoeidheid, zodat ze hier aan kunnen werken. Ook kunnen deze apps zorgprofessionals helpen om hen beter te begrijpen en te ondersteunen tijdens hun behandeling en ontwikkeling.

Eén op de vier kinderen, jongeren en jong volwassenen tussen de 0 en 25 jaar heeft een chronische aandoening. Dit is een aandoening die langer dan drie maanden duurt, minstens driemaal per jaar aanwezig is en behandeling en/of medicatie behoeft¹. Voor deze kinderen en jongeren betekent dit dat gewoon meedoen en meespelen met leeftijdsgenoten niet vanzelfsprekend is. Een chronische aandoening heeft dan ook een grote impact op hun dagelijks leven². Deze kinderen hebben een viermaal zo grote kans op het ontwikkelen van psychische problemen, zoals eenzaamheid, angsten en depressies³. Dit werkt door in heel hun latere leven, zowel op de kwaliteit van leven als hun maatschappelijk functioneren. 

Het is belangrijk om deze kinderen en jongeren vroegtijdig te identificeren en te ondersteunen, zodat psychische klachten worden voorkomen of zich in elk geval minder ernstig ontwikkelen. Dit is van groot belang omdat de huidige wachttijd in de GGZ lang is en het personeel schaars, waardoor zij ook eventuele benodigde hulp niet snel (genoeg) kunnen krijgen. Tenslotte zijn deze kinderen en jongeren al vaak van jongs af aan onder medische behandeling, en is een extra zorgtraject en stigma zeker voor hen niet wenselijk. Hierbij kan e-health, geïntegreerd in de lopende behandeling, uitkomst bieden. 

Missie en ambitie

Het is de missie van het eHealth Junior consortium om te voorkomen dat kinderen en jongeren met chronische gezondheidsproblemen ook (ernstige) psychische problemen krijgen. Dat willen we doen door gevalideerde en aantrekkelijke e-health applicaties binnen een gebruiksvriendelijke, duurzame en toegankelijke gezondheidsomgeving te ontwikkelen. Deze tools moeten breed toegankelijk worden voor alle chronisch zieke kinderen, onafhankelijk van de diagnose van hun aandoening. 

Ons consortium bestaat onder meer uit (toegepast) onderzoekers vanuit verschillende disciplines, kinderartsen, psychiaters, psychologen, pedagogen, patiëntorganisaties, kenniscentra, game designers, industrieel ontwerpers, verzekeringsmaatschappijen, en bedrijven. Wij hebben de overtuiging dat alleen in gezamenlijkheid een e-health-oplossing voor onze doelgroep ontwikkeld kan worden die duurzaam is en omarmd wordt door alle gebruikers en belanghebbenden.  

Langdurig onderzoek

Voor dit eHealth Junior project hebben we vorig jaar een NWA-ORC subsidie ontvangen, waarmee we met een acht jaar durend onderzoek van start zijn gegaan. Het doel van dit project is om e-health tools te ontwikkelen die voor elk chronisch ziek kind te gebruiken zijn, onafhankelijk van de chronische aandoening. Middels dit onderzoek zorgen we ervoor dat de tools veilig en betrouwbaar te gebruiken zijn en verzekeren we dat deze ook gebruikt worden in de praktijk. Want ook goed ontwikkelde en effectief geëvalueerde tools landen niet vanzelfsprekend in de zorgpraktijk.

Achtergrond

EHealth Junior is gebaseerd op twee eerder ontwikkelde applicaties, namelijk de PROfeel en Grow-It! apps.

PROfeel is een manier van meten via de smartphone. De app is ontwikkeld voor tieners met een langdurige ziekte, die aanlopen tegen klachten van vermoeidheid. Zij vullen meerdere keren per dag een korte gepersonaliseerde vragenlijst in die gaat over waar ze last van hebben, hoe ze zich voelen en wat ze aan het doen zijn. 

Na circa vier weken leidt dit tot een persoonlijk rapport dat inzicht geeft in hoe vermoeidheid bij deze tiener werkt (welke mogelijk beïnvloedbare factoren deze vermoeidheid in stand houden, verergeren of juist verminderen), om de tiener meer grip te geven op de klachten. Dit rapport wordt door een zorgverlener met de jongere besproken. In dit gesprek bepaalt de jongere zelf hoe hij of zij aan de slag wil met dit inzicht en zo wordt er een super persoonlijk leefstijladvies opgesteld. 

De PROfeel app is ontwikkeld in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht met steun van het Citrienprogramma eHealth⁴. Uit eerder onderzoek in het WKZ weten we al dat het voor jongeren haalbaar is om de app in te vullen en dat ze zich herkennen in hun rapport⁵. Momenteel wordt onderzocht hoe groot het effect is van het opvolgen van het gepersonaliseerd leefstijladvies op de vermoeidheidsklachten⁶. Volgende stappen zijn om de app aantrekkelijker te maken voor jongeren én te onderzoeken of we jongeren middels de app kunnen ondersteunen in hun leefstijlverandering.  

De Grow-It! app^7,8 daagt jongeren met een serious game uit om op een nieuwe manier met stress om te gaan. Elke dag kiezen ze in dit kader een challenge, bijvoorbeeld: doe iets creatiefs, of bel eens een vriend(in). Deze challenges zijn samen met jongeren ontwikkeld. Ook helpen we jongeren om zichzelf beter te leren kennen. Meerdere keren per dag houden gebruikers bij hoe het gaat met hen, en hoe ze zich voelen in welke situatie (online, op school, met vrienden etc). Zo leren ze wanneer ze zich het beste voelen, en wanneer juist minder. Alles doen ze samen met teamleden, waardoor ze punten verdienen en hun team-boom laten groeien. Ze kunnen elkaar met stickers aanmoedigen en het overzicht van het effect van de challenges op hun emotieprofiel downloaden en nabespreken. 

Verbonden clusters

Het achtjarige project bestaat uit een drietal clusters, die met elkaar verbonden zijn en parallel aan elkaar - en zo elkaar voedend (iteratief) - verlopen: een ontwikkelcluster, een evaluatiecluster en een implementatiecluster. 

Vanuit de Grow-It- en de PROfeel ap, worden, samen met chronisch zieke kinderen en hun ouders, versies (door)ontwikkeld die speciaal voor hen geschikt zijn. We gaan daarbij onderzoeken welke mechanismen belangrijk zijn bij chronisch zieke kinderen en jongeren voor gezond spel en participatie. Daarbij worden factoren uitgefilterd, die ingezet kunnen worden in het ontwerp van de games en die de games effectief kunnen maken. 

Voor de evaluatie van de ontworpen tools gebruiken we ESM (Experience Sampling Method⁹. Daarmee kan realtime het psychische welbevinden worden gemonitord, en zowel op individueel niveau feedback worden gegeven, als ook evaluatie plaatsvinden. Daarnaast worden de lange termijn- en (kosten) effectiviteit geëvalueerd met een RCT (Randomised Controlled Trial). 

Gedurende het hele traject loopt de inbedding mee van de applicaties en de gezondheidsomgeving in het dagelijks leven en werkprocessen van de zorgprofessionals. Dat gebeurt op drie manieren: het eindgebruikersniveau (kinderen, ouders en professionals), het organisatieniveau (tussen alle samenwerkende partners), en het randvoorwaardelijke niveau: de financiële, technologische en ethische aspecten van het gebruik van de gezondheidsomgeving en de applicaties. Door dit zorgvuldig en intensief te doen, helpen we niet alleen het eHealth Junior project, maar ook toekomstige eHealth-initiatieven en consortia.  

Vervolgverhaal

Met project en consortium hopen we op de eerste plaats kinderen en jongeren met een chronische aandoening te ondersteunen om zo goed mogelijk mee te kunnen doen met hun leeftijdsgenoten. Daarnaast hopen we heel veel kennis op te doen over hoe zo’n samenwerking optimaal kan functioneren. Daarmee kunnen we bijdragen aan toekomstige e-health projecten, opdat zij beter landen in de praktijk.