Onbekend maakt onbemind. Dat geldt soms ook voor digitale toepassingen in de zorg. Er zijn en worden verschillende onderzoeken gedaan naar het gebruik van bijvoorbeeld telemonitoring bij zorgverlener én zorggebruiker. Voor de laatste groep heeft Dianda Veldman, vertrekkend directeur van Patiëntenfederatie Nederland, tijdens haar loopbaan veel aandacht besteed aan ICT: “Ik vind dat digitalisering mooie kansen biedt voor mensen met een aandoening. Het geeft mensen meer regie over hun eigen gezondheid. We zijn er nog niet, maar het begin is er.”
Op 31 augustus doet Veldman voor de laatste maal de deur achter zich dicht bij de Patiëntenfederatie als directeur. Ze heeft er dan precies acht jaar gewerkt. “Daarna ga ik zeker niet stilzitten of alleen maar als toezichthouder aan de slag. Het is dan tijd om meer leuke en andere dingen te doen: meer bewegen en muziek maken staan op het programma”, zegt Veldman resoluut. “En Ik wil ook actief blijven in de zorg, maar op beperktere schaal.”
Veldman kwam in 2015 bij de Patiëntenfederatie binnen, in een tijd dat er druk werd gedebatteerd over het recht op inzage in eigen gegevens en het gebruik van e-health-toepassingen. Hoeveel stappen zijn we hiermee inmiddels verder, vanuit patiëntperspectief? “Tja, je gegevens kunnen inzien is pas sinds een paar jaar wettelijk geregeld. Eigenlijk is het natuurlijk wel raar dat je allerlei onderzoeken had bij verschillende zorgverleners en er nooit iets van terugzag. En als je een overall plaatje wilde hebben van je eigen gezondheid dan moest je die gegevens maar net ergens hebben opgeschreven of hebben onthouden, of je moest het bij je huisarts opvragen.”
‘ICT is er niet voor de gadgets, maar voorziet in een menselijk behoefte’
Onrust en onzekerheid spelen logischerwijs een grote rol bij mensen als het gaat om gezondheidsklachten. Zelf je gezondheidsgegevens kunnen meten en bijhouden kan leiden tot meer regie. Veldman: “Daarom ben ik een groot fan van telemonitoring. Neem mensen met diabetes. Die kunnen via een apparaatje zien hoe ze met hun eten moeten omgaan en of ze alweer aan bewegen toe zijn. Dat is toch super en draagt bij aan de kwaliteit van leven. ICT is er niet vanwege de leuke gadgets, maar omdat het voorziet in een menselijke behoefte. Rust, vertrouwen en regie zijn de zaken waar het ons als Patiëntenfederatie om gaat.”
Inmiddels wordt telemonitoring breed ingezet. Voordeel daarvan is dat mensen niet meer standaard een aantal keren per jaar op controle hoeven te verschijnen. Het scheelt de zorgverlener spaarzame tijd die aan patiënten kan worden besteed die het echt nodig hebben. En het geeft patiënten meer vertrouwen. “We horen bijvoorbeeld dat patiënten meer bewegingsvrijheid voelen omdat ze verder van huis durven als ze zelf inzicht hebben in hun medische gegevens. Ze weten ook dat als ze het niet vertrouwen, ze eenvoudig contact kunnen leggen met hun zorgverlener. Voordat telemonitoring mogelijk was, leefden ze van ziekenhuisbezoek naar ziekenhuisbezoek en in de tussentijd was het maar afwachten hoe het met ze ging.”
‘Goede uitleg door de zorgverlener is nodig’
Niet iedere patiënt is direct enthousiast over digitale hulpmiddelen en online zorgverlening. Volgens Veldman staat of valt dat met goede uitleg van de zorgverlener over toepassing en mogelijkheden. “Dat heeft niets met leeftijd te maken, want er zijn genoeg oudere mensen die digitaal superhandig zijn. Het gebruik van e-health is niet leeftijdsgebonden. Het gaat erom of de toepassing gebruiksvriendelijk is en of de patiënten worden meegenomen en begeleid. Ook gaat het erom dat je als patiënt de keuze hebt. Neem ‘Beter Dichtbij’. Dat is eigenlijk gewoon een soort appen in een veilige, online omgeving. Het is heel handig en helemaal niet moeilijk. Het scheelt je bovendien in de wacht staan aan de telefoon.”
‘Hybride is een verstandige combinatie: online als het kan, fysiek als het moet’
Veldman is er trots op dat de Patiëntenfederatie de afgelopen tien jaar het belang van digitalisering voor patiënten op de kaart heeft gezet. Wat haar betreft bestaat digitalisering uit veel facetten. Zoals gegevensuitwisseling. “Daarin geeft de Wegiz (de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg, red.) richting. Het is goed dat dit nu wettelijk wordt afgedwongen.” Naast de gegevensuitwisseling is er volgens haar nog een andere belangrijke component, namelijk het anders inrichten van de zorgpaden. In het Integraal Zorg Akkoord (IZA) is afgesproken dat zorgpartijen er de komende jaren voor moeten zorgen dat zeventig procent van de zorgpaden die hybride kunnen, ook daadwerkelijk hybride worden gemaakt. Daarbij is het streven dat vijftig procent van de patiënten meedoet. Veldman: “De 70/50-regel vind ik de mooiste afspraak in het IZA. Als dat lukt, gaat dat echt van betekenis zijn voor het anders inrichten van zorg. Want dat is wat digitalisering doet: oude processen veranderen en de patiënt daarin meenemen. Wat kan online, wat moet fysiek. Rekening houdend met de voorkeuren van patiënten.”
‘Ik denk dat we te optimistisch waren over hoe we data bij zorgaanbieders konden ontsluiten’
De invoering van de persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) noemt Veldman een van de grootste uitdagingen in haar loopbaan bij de Patiëntenfederatie. Ze kijkt terug naar 2012, toen het EPD door de Eerste Kamer werd afgekeurd. “De Patiëntenfederatie vond het ondenkbaar dat patiënten geen inzage in de eigen gegevens meer zouden kunnen krijgen. We hebben gezocht naar een andere route om dat mogelijk te maken. In plaats van één overheidsdatabase werd er vanaf 2016 gewerkt aan een afsprakenstelsel waarbij meerdere PGO’s diensten aanbieden en patiënten zelf kunnen kiezen van welke ze gebruikmaken.”
Veldman was drie jaar lang voorzitter van de stuurgroep van het PGO-programma waar het afsprakenstelsel MedMij is ontworpen en is ingevuld. “Als ik terugkijk, denk ik dat we te optimistisch waren over hoe we de data bij zorgaanbieders konden ontsluiten. Het duurde langer dan we oorspronkelijk hadden gedacht om daarvoor een oplossing te vinden. We dachten destijds ‘in 2021 hebben miljoenen mensen een PGO’ maar dat duurde veel langer. Maar goed, iedereen in Nederland kan inmiddels een PGO nemen. Ik vond het fijn om de gegevens van mijn huisarts in mijn PGO te zien en een half jaartje later ook de gegevens van mijn ziekenhuis. Dat is een mooie, eerste stap. Maar er moet nog wel wat gebeuren om het echt te laten vliegen.”
‘De mammoettanker is in beweging gekomen en vaart de goede richting uit’
“Al met al is de weg naar digitaliseren in de zorg niet geplaveid met rozen. Zorgaanbieders moeten hun organisatie en zorgpaden anders gaan inrichten. Het is ook een bedrijfskundige opgave. De zorgaanbieders zijn natuurlijk de hele dag druk bezig met patiënten en cliënten. Dus als het ingewikkeld is, financieel niet heel aantrekkelijk en er is geen belang om ook goede hybride toepassingen buiten je eigen organisatie te implementeren, dan zijn de voorwaarden niet heel gunstig om op grote schaal aan de slag te gaan met digitalisering. Maar de mammoettanker is in beweging gekomen en vaart de goede richting uit.”
