De meeste van onze lezers weten over het algemeen wat data of een dataset is: tóch kan maar een klein deel van de mensen met data overweg, laat staan dat we data kunnen omzetten in context. Dat komt omdat we nog onvoldoende datageletterd zijn.
Steeds grotere delen van ons leven, de wereld en onze gezondheid worden zichtbaar via en zijn gebaseerd op data. Om daarover te kunnen informeren als zorgprofessional en om deze eigen data te kunnen interpreteren als zorgvrager, moet je goed onderlegd zijn: kennis en kunde hebben van data of een relevante opleiding hebben gevolgd. Maar ook dat wil nog niet zeggen dat je datageletterd bent binnen de gezondheidszorg en dus je eigen data kan lezen en schrijven.
Generatie Z
Er komt met de generatie Z een nieuwe datageneratie aan. Hun credo: alles is technologie, technologie is alles. Waarvoor wij vroeger een radio, een wekker, een computer, een Nintendo nodig hadden, hebben zij nu één gadget: de smartphone. Dat maakt dat deze iGeneratie echte multitaskers zijn, vaker naar dokter Google gaan dan de eigen huisarts en zelf via diverse wearables metingen verrichten.
Moet deze nieuwe datageneratie worden opgeleid om de juiste data op het juiste moment te analyseren, om deze vervolgens om te buigen in passende oplossingen? Of ligt dit volledig bij de zorgprofessional? Zou de deze generatie of de generaties erna straks hun eigen data kunnen lezen en beheren en worden zij eigenaar van hun eigen medische data?
We zien namelijk steeds vaker dat de zorg dichter bij huis komt of helemaal thuis. Een mooi voorbeeld vormen diabetici. Waar zij vroeger meermaals per dag met een gemene vingerprik de bloedsuiker moesten meten, doen zij dat nu met moderne lichtgebaseerde technologie: optische spectroscopie. De patiënt houdt zijn mobiele device bij zijn arm en ziet direct - doordat de data wordt omgezet in context, cijfers - en de kleuren groen, oranje of rood in hun scherm - die aangeven wat zijn bloedsuiker is en of insuline spuiten nodig is. En zo zijn er tal van voorbeelden.
Diagnoses en prognoses
Diagnoses en prognoses zullen steeds vaker met behulp van datasets en slimme algoritmes (AI en Explainable AI) worden vertaald naar context. Waarna ‘goede’ zorg kan worden ingezet voor de zorgbehoefte van de patiënt, aandoeningsgericht en behandelingsgericht voor de zorgprofessional. Want de beste zorg is alleen mogelijk op basis van gegevens (data) en de inzichten van de zorgvrager.
De vraag blijft of zowel arts als patiënt in de toekomst zijn eigen data moeten kunnen analyseren en doorgronden. Al ben ik er van overtuigd dat door slimme technologie de data in de toekomst steeds vaker direct wordt omgezet in context1. Als dokter wil je namelijk heel graag data over de ziekte. Informatie is pas zinvol als je data en context hebt. En die context kent de dokter al, want daar heeft hij of zij voor gestudeerd. Voor patiënten zonder deze opleiding ligt het anders. De platte data zegt weinig over wat er gaat gebeuren. In de spreekkamer gaat het dan ook nog altijd voor 90 procent over de context.
Hergebruik van data
In mijn vorige artikel2 stelde ik de vraag of het mogelijk is om de data van overleden zorgvragers te delen en te hergebruiken. Waar je van data-basement of -opslag gaat naar datamanagement. Waarbij dat relevant kan zijn voor bijvoorbeeld onderzoek. Hier zitten echt nog wel veel haken en ogen aan. Zowel op ethisch als juridisch vlak.
Toch ben ik er een voorstander van om deze data met goedkeuring van de omgeving openbaar te maken en te delen met naasten en derden. Zodat zowel zorgdrager als zorgvrager ervan kan leren. Zodat we de macht over data alleen hoeven te controleren, maar niet hoeven te beheren als zorgvrager of naasten. Mijns inziens is nu namelijk het volledig beheren van je eigen data(set) en het eigenaarschap hierover hebben niet nodig. Data is voor dokters (en ervaren zorggebruikers), context is voor zorgvragers. We zullen met elkaar de doelen dus scherper moeten stellen als het gaat om data en datageletterdheid.
‘Together we care’.
