In een iconisch artikel uit 1974 introduceert Ivan Illich de term Medical Nemesis: “The so-called health-professions have an indirect sickening power - a structurally health-denying effect … which I designate as medical Nemesis.” De overmatige aandacht voor zorg frustreert volgens Illich een gezonde samenleving. Hieronder introduceer ik in dat kader graag The Digital Nemesis: de overmatige aandacht voor data frustreert een gezond kennis-ecosysteem.
Eerst even ter introductie vijf relevante citaten van Illich:
‘People demand of them that life be improved, prolonged, rendered compatible with machines, and capable of surviving all modes of acceleration, distortion, and stress.’
‘Medical civilisation is planned and organised to kill pain, to eliminate sickness, and to struggle against death.’
‘Suffering is an expression of consumer demand for increased medical outputs.’
‘Producing ‘‘natural death’’ for all men is at the point of becoming an ultimate justification for social control. Under the influence of medical rituals contemporary death is again the rationale for a witch-hunt.’
‘The perception of enveloping Nemesis leads to a social choice. Either the natural boundaries of human endeavour are estimated, recognised, and translated into politically determined limits, or the alternative to extinction is compulsory survival in a planned and engineered Hell.’
Wat je uit deze citaten kunt destilleren: als de patiënt klant is, vormen lijden, ziekte en dood onacceptabele producten voor die klant. De patiënt (lees: samenleving) verwacht, nee eist totale controle over onwenselijke situaties. De ‘Engineered Hell’ van Illich.
Weerbaarheid
Nogmaals (twee keer) Illich:
‘Health designates a process of adaptation. It is not the result of instinct, but of autonomous and live reaction to an experienced reality. It designates the ability to adapt to changing environments, to growing up and to ageing, to healing when damaged, to suffering and to the peaceful expectation of death. Health embraces the future as well, and therefore includes anguish and the inner resource to live with it.’
‘That society which can reduce professional intervention to the minimum will provide the best conditions for health.’
Als het ons menens is met de gezondheid van burgers, organiseren we zo min mogelijk professionele interventies. Niet vanuit het oogpunt van besparingen of personeelsgebrek, maar vanuit het besef dat gezond zijn niet het tegenovergestelde is van een ziekte hebben. In lijn met de gedachten van Machteld Huber rondom Positieve Gezondheid analyseert Illich medisch-maatschappelijke structuren die de samenleving meer kwaad dan goed doen.
Digital Nemesis
Onder de noemer van digitalisering rollen een hoop ‘innovaties’ de zorgpraktijk in. Ik zet ‘innovaties’ bewust tussen haakjes, want het uitfaseren van een fax is moeilijk innovatief te noemen. Andere ontwikkeling zijn wel degelijk innovatief (denk aan een API-strategie en de FAIR-dataprincipes) en vereisen een fundamentele herijking van de eigen rol en positie in het ecosysteem: wie ben jij (ook als patiënt) om bepaalde data/informatie/kennis niet te delen met anderen?
Hoewel in de praktijk nog regelmatig een mismatch bestaat tussen technologie en werkwijze, geloof ik dat we daar steeds beter in zullen worden. De vraag die daarboven hangt, is hoe we met behulp van technologische innovaties de grotere uitdaging van betaalbaarheid het hoofd kunnen bieden. Een laatste citaat van Illich in dit kader:
‘The overwhelming majority of modern diagnostic and therapeutic interventions which demonstrably do more good than harm have two characteristics: the material resources for them are extremely cheap, and they can be packaged and designed for self-use or application by family members.’
Er gaat veel aandacht (en geld) naar (technische) instrumenten om de uitwisseling van data en informatie te verbeteren. In aanvulling daarop is een nieuwe manier van kennisuitwisseling nodig: een waarin kennis onderdeel is van de groep en nooit van een individu. Een kennis-ecosysteem. Waarin dialoog centraal staat en samen leren het doel is.
We staan voor een uitdaging om publieke waarde te creëren met publieke middelen. Die waarde ligt niet in de data, maar in de nog te ontsluiten informatie en kennis. We moeten doel en middel niet verwarren. Informatie-uitwisseling kan helpen betere besluiten te nemen. Kennisuitwisseling kan ons lerend vermogen vergroten en versnellen. En daarmee onze gezamenlijke weerbaarheid versterken.
