Alles staat online. Maar wat doen wij met internet? Waar blijven onze data? Niet alleen veel gehoorde vragen in bestuurskamers, maar ondertussen ook onder patiënten. Iedereen heeft tegenwoordig te maken met en toegang tot online services als internet of things, de cloud, big data etc. Dat leidt ertoe dat de komende jaren ook het aanbod van online dienstverlening in de zorg verder toeneemt.
Vrijwel dagelijks gebruiken en verbruiken we data en die wordt allemaal ergens opgeslagen. Ook onze gezondheidsgegevens. Data die we verstrekken via bijvoorbeeld onze smartphone of smartwatch. Maar wie gaat er over deze data? Beschikken wij daar zelf over of toch een ander, en wie is die ander dan? Zijn het de grotere techbedrijven als Apple, Facebook, Amazone (of dichterbij huis: Philips) overheden of in de nabije toekomst toch wijzelf?
Beschikken over eigen data
Volledige informationele zelfbeschikking in de zorg lijkt dankzij technologische vooruitgang een reële optie. Als patiënt maar ook als burger zou ik graag over mijn eigen data willen beschikken en deze willen delen, met name als ze gerelateerd zijn aan mijn gezondheid. Ik wil zeggenschap hebben over mijn data en zelf de beslissing willen nemen met wie of welke medisch specialist ik mijn gezondheidsgegevens deel.
Mijn inziens kan dit op vrij korte termijn ingeregeld worden via patiëntportalen of een Persoonlijke Gezondheidomgeving (PGO). Die moeten patiënten niet alleen inzicht (gaan) geven in al hun medische gegevens, maar ook de mogelijkheid bieden dat de beslissingsbevoegdheid over deze data bij de patiënt ligt. Ik wil zelfs zover gaan te zeggen dat dit wettelijk moet worden verankerd. Zodat patiënten daadwerkelijk baas worden over hun eigen data: informationele zelfbeschikking als absoluut recht.
Wettelijke verankering
Het ministerie van VWS bekijkt momenteel de mogelijkheden voor wettelijke verankering van afspraken voor gegevensuitwisseling. Eind 2018 moet duidelijk worden of deze verankering er komt voor een goede uitwisseling van medische gegevens tussen zorgaanbieders.
Waar blijft in dit onderzoek de gegevensuitwisseling tussen de patiënt en zorgaanbieder? Waarom wordt de patiënt niet van meet af aan meegenomen in de afspraken? De mogelijkheden van ICT om de juiste informatie op het juiste moment bij de juiste zorgverlener te krijgen,
zijn aanwezig. Benut deze mogelijkheden en draag gegevens in
dezelfde taal over! Spreek de taal van de patiënt en spreek via de patiënt! Geef patiënten hun data terug en geeft ze het recht er zelf over te beslissen.
Hoge betrouwbaarheid vereist
Toegang tot medische persoonsgegevens en data vereist inloggen op het hoogste niveau van betrouwbaarheid. Dat laat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) aan de zorgsector weten. Patiëntauthenticatie bij digitale uitwisseling van medische gegevens tussen
zorgaanbieders en patiënten vraagt veel aandacht, met name als het gaat om privacy, verantwoordelijkheid en regie. Ook welk betrouwbaarheidsniveau van patiëntauthenticatie daarbij gebruikt moet worden, is een heet hangijzer.
Gezien het streven van volledige digitalisering en standaardisatie van opslag en uitwisseling van patiëntgegevens, lijkt deze vraag buitengewoon belangrijk. Innovatieve technologie in de zorg is goed, mits de privacy van patiënt is gewaarborgd. Als patiënt ben ik voorstander van informationele zelfbeschikking via één (landelijk) patiënten portaal of PGO en zie voor me dat je inlogt via je DigiD. Die ontwikkeling kan bijdragen aan kwalitatief goede, veilige en doelmatige zorg voor patiënten. Wel wil ik eraan toevoegen dat patiënten erop moeten kunnen vertrouwen dat de informatie die zij delen met hun arts of zorgprofessional geheim blijft. Daarom alleen al gelden wat mij betreft voor de bescherming van gezondheidsgegevens zéér hoge eisen. Hier liggen genoeg uitdagingen voor 2019 en de toekomst.
Ontwikkel vanuit behoefte
Ehealth, mHealth en smart health bieden voor zowel de zorgprofessional als patiënt veel nieuwe kansen, hierbij gaat het niet om een applicatie, maar over een nieuwe kijk op gezondheid en de gezondheidszorg. De vraag moet altijd zijn: is de patiënt ermee geholpen? Ontwikkel dus vanuit behoefte in plaats van techniek. De toekomstige uitdagingen in de zorg vragen om menselijke en simpele oplossingen.
Ik wens alle lezers, hun naasten en medemensen warme feestdagen en een gezond, sprankelend en innovatief 2019
