Als aangeboren hartpatiënt ben ik een eindgebruiker van e–health. Maar als je het mij vraagt, is deze vorm van zorg overduidelijk nog bedoeld voor de medisch professional. Middels telemonitoring geef ik waarden door zodat men inzicht in mijn hartziekte krijgt. Nu kost het meten mij evenveel werk als het overgieten van een scheut lichtgrijze verf uit de pot in een verfbakje.
Ik heb een hekel aan verven en ik weet genoeg activiteiten waarmee ik mijzelf beter bezig kan houden dan het maken van metingen. Gevoelsmatig lijkt het ‘veiliger’ de confrontatie met mijn ziekte uit de weg te gaan. Maar mijn kop geheel in het zand steken…
Mogelijk moet er een chip in mijn longslagader. Deze stuurt de info per WiFi aan mijn arts. Dit betreft meer dan een meting. Hiervoor is een ingreep op de OK nodig, voordat ik te monitoren ben. Dit is wat anders dan een scheut grijs overgieten in een verfbakje. Hierbij dient men meer rekening te houden met mijn breekbare lichaam én gevoelens.
De agenda van de enige cardioloog die deze handeling in het huis uitvoert, wordt opengetrokken. Plan is de chip direct na een al geplande drukmeting rondom het hart en vaten in dezelfde OK te implanteren. De stem van mijn arts hoor ik nog nagalmen als ik de telefoon neerleg. In één klap ziet het grijs voor mijn ogen.
Rollen omgedraaid
Inmiddels ben ik het wel gewend dat een patiënt of diens familie om advies en naar mijn ervaringen vraagt. Maar dit keer zijn de rollen omgedraaid. Nog diezelfde avond ben ik naarstig op zoek naar voorgangers die zo’n chip hebben gekregen. Voordat dat ding erin komt, wil ik eerst weten hoe de ingreep gaat, wat de mogelijke impact kan zijn? Ontstonden er complicaties? Voel je de chip zitten? Hoe zit het met pijn?
We zijn een donkergrijze week, maar helaas nog geen patiënten-ervaring verder. Ik besluit eigenhandig dat ik sowieso NIET binnen korte tijd twee keer onder het mes wil. Dus ik stem, met alle twijfels vandien, toe met de operatie.
Aan de vooravond van de opname wandel ik door mijn fijne stad. Uit mijn oordoppen klinkt melancholische maar ook up-tempo muziek. Ik kijk naar het geel dat overloopt tot vurig oranje van de ondergaande zon in het Spaarne. Wat ik zie, strookt niet met de tornado aan doemscenario’s die door mijn hoofd woedt.
Dag van drukmeting en implantatie
Terwijl ik neerdaal op de stoel in de bus, voelen mijn benen als een dikke, antracietgrijze sliert verf die in het bakje wordt gegoten. Het zit me dwars nog steeds niet te weten of de chip mijn lichaam ingaat, Laat staan wat dit (op de lange termijn) voor mij betekent.
Vijf stappen na binnenkomst van het ziekenhuis rinkelt mijn telefoon. Mijn arts zegt dat de chip wegens een geldkwestie met de verzekering afgeblazen is. Hoewel de drukmeting niet op zich kan laten wachten, kleurt mijn ziel een beetje lichter grijs. Ondanks dat de chip mij na de ingreep minder monitoring-tijd dan nu kost, blijf ik voorlopig liever op de ouderwetse manier telemonitoren!
