“Databeschikbaarheid is enorm belangrijk en er wordt heel hard gewerkt om het te realiseren, maar als de kwaliteit van de data niet klopt, heb je er nog steeds niets aan.” Het is een uitspraak die de kern raakt van een vraagstuk waarover in de zorg nog te vaak te licht wordt gedacht, stellen bestuurder Bart de Geus en Chief Data Officer Renske Veenstra, beiden van CumuluZ. Want databeschikbaarheid gaat over meer dan systemen koppelen. "Je moet ook kijken naar de processen eromheen, de kwaliteit van de data die beschikbaar wordt en wat het concreet oplevert voor zorgverleners en patiënten", zegt De Geus.
Hij benadrukt dat pas als al die onderdelen kloppen, de techniek levert wat je ervan verwacht. Vanuit CumuluZ, de uitvoeringspartner van het Landelijk dekkend netwerk (LDN), werken zij aan die basis. Niet aan zichtbare eindgebruikersoplossingen, maar aan de publieke ruggengraat. En juist daar zit volgens hen de echte opgave.
“We zijn gewend om naar onze eigen data te kijken als: ‘wat hebben we en wat kunnen we ermee,” zegt Veenstra. “Maar, zodra je wilt samenwerken met een andere organisatie, wordt het ingewikkeld.” Volgens haar zit de crux niet in techniek, maar in wederzijds vertrouwen en eenduidige afspraken. “Hoe kun jij vertrouwen op de data die ik aan jou geef? Wat spreken we daarover af? En wie is waarvoor verantwoordelijk in die hele zorgketen? Die aspecten worden echt onderschat, terwijl datageschiktheid en een goede data governance nou juist de twee grote steunpilaren zijn onder landelijke databeschikbaarheid.”
Die reflex om binnen de eigen grenzen te blijven, ziet ze overal in de zorg terug. “We denken nog te vaak: ik ga over mijn deel en niet over dat deel van de ander. Maar zorgdata blijven niet op één plek. Die bewegen zich juist door de hele zorgketen.” De Geus sluit daarop aan: “En juist omdat data gaan reizen, moet je veel beter begrijpen wat er onderweg gebeurt en hoe we data eenduidig vastleggen.”
Concreet verhaal
Voor hem is dat geen abstract verhaal. Als patiënt heeft hij zelf ervaren waar het misgaat. “Je krijgt tegenwoordig best goed inzicht in je eigen dossier, via bijvoorbeeld een PGO”, vertelt hij. “Maar dan zie je ook meteen de mankementen. In mijn geval ontbrak er gewoon informatie.”
Wat daarna volgde, is illustratief voor de complexiteit. “Dan vraag je je af: wie moet ik bellen om de gegevens compleet te krijgen? Het ziekenhuis zegt: bij ons staat de informatie goed geregistreerd. De applicatiebeheerder zegt: ‘wij krijgen de informatie zo binnen’. Dus ergens in die informatieketen is kennelijk iets misgegaan. Maar waar?”
Volgens De Geus is dat precies waar het om draait. “Het is niet de vraag óf er iets misgaat, want dat gebeurt altijd nog wel in dit geval. De vraag is: als het fout gaat, hoe ben je daarop ingericht? Weet je waar data vandaan komen, wat ermee gebeurt en wat je moet doen als er iets fout gaat?” Transparantie en regie binnen de zorgketen zijn daarin essentieel volgens De Geus en Veenstra.
Weinig betekenis
Daarmee komen we ook op het aspect datakwaliteit. Want zonder datakwaliteit heeft databeschikbaarheid weinig betekenis. “Voor mij betekent datakwaliteit dat je de juiste data, van de juiste patiënt, op het juiste moment hebt”, zegt Veenstra. “Maar daar zitten meerdere dimensies onder. Zijn de data compleet? Begrijp je wat er staat? Zijn die data ook actueel?” De Geus vult aan dat juist dat laatste, de tijdigheid, vaak wordt onderschat. “Je kunt perfecte data hebben, maar als die te laat binnenkomt dan heb je er alsnog niets aan. En dat gebeurt in de praktijk regelmatig.”
Hij noemt het voorbeeld van een second opinion. “Data moeten dan van een andere instelling komen. Maar als dat te lang duurt, wordt een onderzoek soms gewoon herhaald. Dat is sneller. Maar ook duurder en onnodig belastend voor de patiënt.”
'Slechte brondata? Geen infrastructuur die dat oplost'
Veenstra wijst erop dat datakwaliteit in de zorg bovendien contextafhankelijk is. “Voor een zorgverlener kan een verzameling data voldoende zijn, terwijl een onderzoeker hele andere eisen stelt aan de verzameling data om goed ermee te kunnen werken. Die verschillende benadering maakt het ook complex om eenduidige werkafspraken te maken.”
De uitspraak ‘garbage in, garbage out’ valt dan ook al snel. “Dat geldt in het geval van datakwaliteit net zo goed”, zegt De Geus. “Als de data aan de bron niet goed worden vastgelegd, gaat geen enkele infrastructuur dat probleem oplossen.”
En met die uitspraak verschuift het vraagstuk van techniek naar gedrag en inrichting van processen. “Een IT-leverancier kan afdwingen dat een veld verplicht is”, legt hij uit. “Maar als iemand daar in de basis onjuiste informatie invult, interpreteert het systeem dat nog steeds als een gegeven en dus groen licht. Dan klopt het technisch misschien wel, maar inhoudelijk niet.”
Volgens Veenstra vraagt dat om bewustwording in de praktijk. “Als je wilt dat data herbruikbaar zijn, moet je daar aan de voorkant energie in steken en goed in kaart brengen wat de vervolgroute is van die data. Dat gebeurt nog niet overal.” De Geus ziet wel kansen, bijvoorbeeld met de inzet van AI. “Dat kan ons helpen om gestructureerde data uit bijvoorbeeld tekst te halen. Maar uiteindelijk blijft de kwaliteit van de data-invoer bepalend.”
Strategische asset
Volgens De Geus en Veenstra moeten bedrijven en zorginstellingen data zien als strategisch asset. “Net zoals ze naar geld of mensen kijken”, zegt De Geus. “Maar als je vraagt welke zorgdata een organisatie heeft, waar die staan en wat de kwaliteit van die data is, dan wordt het vaak stil. Terwijl dat voor de HR-afdeling als het om medewerkers gaat of voor de afdeling financiën als het om geld gaat, vanzelfsprekend is. Want daarvoor hebben bedrijven systemen voor met bijhorende taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden.”
Dat geldt voor zorgdata zeker nog niet, ziet ook Veenstra. “In de zorg ligt de focus van oudsher op zorg verlenen. Data waren altijd ondersteunend. Maar door digitalisering worden data steeds belangrijker voor de besluitvorming en de samenwerking.” En daarmee groeit volgens haar ook de noodzaak om zorgdata ook als ‘asset’ te gaan managen. “Dat vraagt tijd, aandacht en misschien wel herinrichting van je bedrijfsvoering. Als je naar data gaat kijken net zoals je naar je mensen of financiën kijkt, zie je niet altijd direct resultaat, maar zonder deze basishouding kom je niet verder.”
'Werken in een ecosysteem betekent verantwoordelijkheid voor de keten'
Het vraagt ook om goede werkafspraken. Als het gesprek dan ook op data governance komt, houdt De Geus het bewust eenvoudig. “Voor mij betekent het dat je als bedrijf of zorginstelling een aantal basisvragen goed kunt beantwoorden: welke data heb je, waar staan ze, wat betekenen ze en kun je erop vertrouwen? En als er onverhoopt wat mis is met de data, wie moet ik dan bellen? Spoiler alert: het is meestal niet de CIO.”
Simpele vragen, maar in de praktijk volgens hem vaak lastig door organisaties te beantwoorden. “En zodra je die vragen serieus gaat beantwoorden, ben je eigenlijk al met datamanagement bezig. En dat is belangrijk als de data beschikbaar zijn en door andere gebruikt worden”, zegt De Geus. Veenstra benadrukt dat data governance géén statisch geheel is. “Het is continu in beweging. Nieuwe wetgeving, nieuwe technologie, andere vormen van samenwerking. Je moet flexibel genoeg zijn om mee te kunnen bewegen. Dat maakt het ook een doorlopend proces want het is nooit af.”
Onderlinge samenwerking
De grootste uitdaging zit volgens beiden uiteindelijk in onderlinge samenwerking. “Organisaties doen lokaal vaak goede dingen als het om data-uitwisseling gaat”, zegt Veenstra. “Maar als je landelijk wilt samenwerken, betekent dat ook dat je soms iets van jezelf moet loslaten om beter op elkaar aan te kunnen sluiten. Dat is spannend.” Het begint volgens haar met het voeren van het juiste gesprek. “Waarin zitten de zorgen? Waarom is het lastig om mee te bewegen? Als je dat begrijpt, kun je samen verder komen.”
De Geus vergelijkt het met een operatieteam. “Dat team functioneert alleen goed als mensen elkaar kennen en vertrouwen. Dat ontstaat niet vanzelf. Daarin moet je investeren. Hetzelfde geldt voor data-uitwisseling. Je moet beseffen dat jouw data door anderen gaan worden gebruikt. Door collega-zorgverleners, door patiënten, onderzoekers en in de toekomst mogelijk ook door AI.” In dat speelveld heeft CumuluZ een verbindende rol. CumuluZ bouwt samen met partners aan het structurele fundament om de zorg duurzaam te verbeteren.
“Wij zijn van de zorg en voor de zorg”, zegt Veenstra. “Het is de taak van CumuluZ om een brug te slaan en te zorgen dat het in de praktijk werkt. En dat betekent ook oog hebben voor de verschillen tussen organisaties. Sommige hebben hun datamanagement al goed op orde, anderen minder goed. Dan is het belangrijk dat we hen helpen om die stap te maken naar denken over data als een ‘asset’. Want werken in een ecosysteem betekent dat je afhankelijk bent van de datakwaliteit van anderen. Je moet dat in je eigen instelling op orde hebben, maar het moet ook werkbaar zijn in de hele keten.”
Concrete betekenis
Als het gesprek richting de toekomst gaat, wordt duidelijk wat goede databeschikbaarheid concreet voor zorgverleners betekent. “Zorgverleners hoeven minder over te typen”, zegt De Geus. “Dat scheelt tijd en verkleint de kans op fouten. Voor patiënten is het voordeel minstens zo groot. Ze hoeven niet steeds opnieuw hun verhaal te vertellen. Informatie is er gewoon, ongeacht waar je komt.”
Hij haalt een recent voorbeeld aan. “Bij een nieuwe fysiotherapeut moest ik mijn hele dossier weer verzamelen en opsturen. Dat had ook gewoon beschikbaar kunnen zijn. Dan begin je een gesprek in de behandelkamer meteen op een ander niveau.” Veenstra ziet daarnaast dat de zorg door databeschikbaarheid meer regie gaat krijgen. “Minder afhankelijk van systemen die niet goed samenwerken en meer invloed op hoe informatie wordt gebruikt.”
Uiteindelijk draait het volgens hen om betere zorg. “Samen beslissen kan alleen als je goed geïnformeerd bent”, zegt De Geus. “En daarvoor heb je betrouwbare data nodig.”
De conclusie is helder. De echte uitdaging van digitalisering in de zorg zit naast het beschikbaar maken van data, ook en wellicht vooral in het organiseren ervan. In kwaliteit, in afspraken én in verantwoordelijkheid. “En Nederland heeft hierin ook een Europese verantwoordelijkheid. In 2027 treedt de European Health Data Space (EHDS) in werking.”
Zonder een solide, nationaal fundament voor datamanagement en governance kan Nederland echter niet aansluiten op Europees niveau. “De urgentie is daarmee dubbel: voor de dagelijkse zorgpraktijk van vandaag én voor de internationale positie van Nederland morgen”, besluit De Geus.
