Een weekenddag, ik zit met een vriendin op het terras aan de koffie. Het zonnetje schijnt en brengt ons gesprek op huidbescherming. Ik vertel over mijn voorkeur voor UV-kleding waar dat kan in plaats van crèmes. Zij heeft echter een veelbelovende crème ontdekt, ontwikkeld door onderzoekers die zij kent, maar blijkbaar lastig op de markt te brengen. Gewoon wat wangslijm opsturen en op basis van je DNA wordt een gepersonaliseerde zonnebrandcrème opgestuurd. Nee, zelf heeft mijn vriendin het nog niet geprobeerd.
Mijn vriendin is een intelligente vrouw, die zich net zoals zovelen van ons op onbekend terrein begeeft. Ik geef mijn welgemeende advies om hier voorzichtig mee om te gaan. Haar reactie – ‘Er is toch regulering, wat kan er nou misgaan?’ – triggert me om hier dieper in te duiken. Want ja, genetische data kunnen zoveel meerwaarde hebben voor doorbraken in de gezondheidszorg, maar tegelijk ook zoveel schade aanrichten wanneer ze al dan niet bedoeld in verkeerde handen vallen.
Wereld van het genoom
De wereld van het genoom: een ongekend groot domein voor onderzoek en ontwikkeling. Er zijn al prachtige stappen gezet. Denk aan nauwkeuriger diagnostiek, gepersonaliseerde behandeling, vroegtijdige opsporing van risico’s, verbetering van medicatie, inzicht in zeldzame en complexe ziekten. Zo kan een medicijnpaspoort met de melding dat iemand overgevoelig is voor morfine veel (ellendige) bijwerkingen besparen.
De wereld van het genoom: een ongekend groot domein ook voor criminelen: diefstal van DNA-gegevens om onder een valse identiteit schuil te gaan; ongewenste onthullingen van familiegeheimen. Noem maar op. En ook zo’n op het eerste zicht onschuldige crème is een reden voor waakzaamheid.
Allerminst veilig
Veilig is het afstaan van ons DNA allerminst. En online DNA- data delen is niet per definitie betrouwbaar. Intussen neemt de omvang en complexiteit in wet- en regelgeving met de digitaliserende samenleving verder toe. Kan mijn vriendin dan van deze ondernemer in gepersonaliseerde crèmes nog verwachten dat alle regels keurig worden nageleefd?
Los van beveiligingsaspecten – vaak te herleiden tot kwetsbaarheid ten gevolge van softwarefouten, hardware issues, of menselijke nalatigheid - is er een ander issue. Het is namelijk maar de vraag of er afdoende aandacht is voor de wijze waarop de data, in dit geval het DNA, behandeld worden.
Voor DNA geldt dat je er met bijvoorbeeld de-identificatie technieken niet gaat komen, ze blijven herleidbaar. DNA is immers per definitie de beste authenticatie die we kennen! Ook mijn vriendin blijkt zich er niet zo bewust van te zijn hoezeer DNA-data in trek zijn. Zij maken ondertussen deel uit van complexe internationale waardeketens. Denk aan internationaal onderzoek, waarbij onderzoekers de data beschikbaar stellen voor inzichten, en hierin optrekken met allerhande bedrijven die diensten leveren of afnemen (zoals instrumenten voor analyse of bewerking tot farma). Regulering en toezicht wordt daardoor ook steeds lastiger.
Ook bijzonder: terwijl in het medische domein een professioneel zorgverlener betrokken is, wordt een commerciële test zoals voor de zonnebrandcrème zonder supervisie van zorgprofessionals uitgevoerd. En kan wie instemt met de inzet van (DNA-)data door derden, de consequenties wel overzien van een op het eerste zicht onschuldige service die door derden ontwikkeld kan worden? Wat dacht je van discriminatie, uitsluiting of stigmatisering op basis van genetische aanleg? Of de mogelijkheid dat partijen die claimen gezondheidswinst op te leveren, in werkelijkheid het omgekeerde doen omdat investeerders of verzekeraars gericht waren op ‘andere’ uitkomsten.
Glas halfvol
Dit alles gezegd hebbende: mijn glas is zoals u misschien wel weet altijd half vol. Als arts zie ik al jaren dat ik met digitale middelen ook mijn expertise exponentieel op kan schalen. Zo is in een betrouwbare en veilige digitale ruimte counseling voor veel meer mensen tegelijk mogelijk vanuit mijn expertise en kennis.
Als ik me dan voorstel dat ik samen met andere betrokkenen zorgdraag voor de (in dit geval DNA) data, vanuit een netwerk van professional zorgverleners, denk ik dat ik ervan uit kan gaan dat voor deze data een veilige plek is geregeld. Een plek die blijft voldoen aan de strengste eisen en meegaat met zijn tijd. Dat de burger als eigenaar van DNA-data de regie heeft in wanneer en voor hoe lang deze data beschikbaar gesteld worden. En dit alles in een transparant proces met structurele auditing op de belangrijkste zaken. Ik zie voor onze zeer snel veranderende digitale maatschappij ook geen andere mogelijkheid om er als mensen bovenop te blijven zitten, u wel?
