Een psychose kan iedereen overkomen. De kans op een terugval na een psychose is groot. Bij vier op de vijf patiënten komt een psychose vaker terug1. Dit kan gepaard gaan met klachten zoals wanen, angst en achterdocht, hallucinaties of verwardheid. Om deze klachten te bestrijden, wordt medicatie gebruikt en gaat een patiënt in behandeling. Uit onderzoek blijkt dat bij het ontstaan van een psychose een snelle behandeling met antipsychotica van belang is.
Een snelle behandeling van een psychose maakt de herstelprognose voor de patiënt gunstiger; ook is er minder medicatie nodig2,3. Een behandelaar kan bij vroege herkenning van een psychose eerder ingrijpen, zodat minder behandeling nodig is. Dit heeft een positief effect op de werkdruk en beperkt zorgkosten.
In 2022 waren de zorguitgaven voor patiënten met psychosegevoeligheid ruim 1,4 miljard euro4. Daarmee staat psychosegevoeligheid in de top-vijf van aandoeningen op basis van zorguitgaven in Nederland. De ggz heeft te kampen met personeelstekort en lange wachtlijsten. Daarnaast is er steeds meer sprake van zorg op afstand5,6. Hierdoor is er minder zicht op de patiënt voor de zorgprofessional. Dit maakt vroegtijdige herkenning van symptomen tot een uitdaging.
De applicatie
Om dit te ondervangen, kan het signaleren, interpreteren en - op basis van de symptomen - alarmeren worden ondersteund met een smartphone-applicatie. Deze app verzamelt data van de patiënt en een algoritme voorspelt de kans op een terugval. Uit onderzoeken blijkt dat zo’n applicatie in staat is om aan de hand van data van de patiënt een dreigende terugval te signaleren7,8,9.
De app kan actief data verzamelen (data die de patiënt zelf invoert) en passief (data wordt verzameld zonder dat de patiënt iets invoert). Bovengenoemde onderzoeken beschrijven meerdere data-parameters die gemonitord kunnen worden en vervolgens gebruikt worden voor het maken van een risico-inschatting door het algoritme.
Enkele voorbeelden van passieve data-parameters zijn telefoongebruik (hoeveelheid berichten, hoeveelheid bellen, lengte van gesprekken) en social mediagedrag (hoeveelheid posts op social media, aard van posts op social media). Voorbeelden van actieve data-parameters zijn dagelijkse zelfrapportage over hoe iemand zich voelt en dagelijkse invoer over medicatie-inname.
De onderzoeken tonen dat de via een app verzamelde data een indicatie kunnen geven van een dreigende terugval. Ook beschrijft onderzoek de mogelijkheid van het gebruik van een algoritme om een risico-inschatting te geven van het krijgen van een terugval bij een patiënt10.
Onduidelijkheden
Er is dus onderzoek naar de werking van applicaties die een terugval kunnen signaleren, maar onduidelijk is hoe behandelaren en patiënten aankijken tegen het verzamelen van patiëntendata via een applicatie. Wat zijn de uitdagingen en kansen voor de applicatie binnen het huidige zorgaanbod? En aan welke ontwerpcriteria moet de applicatie voldoen?
In het kader van een masterthesis voor de opleiding Advanced Health Informatics Practice van Hogeschool Inholland heeft Sean Zeijen bij de Hogeschool van Amsterdam onderzoek gedaan naar deze vragen door middel van het uitvoeren van focusgroep-gesprekken. Voor het onderzoek zijn twee focusgroep-gesprekken uitgevoerd: één gesprek bij Parnassia Groep en ééntje bij GGZ Drenthe.
De onderzoekspopulatie bestond uit behandelaren van patiënten met psychosegevoeligheid zoals een GZ-psycholoog, psychiater of sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen, gecombineerd met ervaringsdeskundigen met psychosegevoeligheid. Tijdens de focusgroep-gesprekken is er middels een question guide gevraagd naar de mening en zienswijze van de respondenten over de kansen, uitdagingen en ontwerpcriteria voor de applicatie.
De focusgroepen
Uit de focusgroep-gesprekken bleek dat de respondenten het gebruik van een algoritme als veelbelovend zagen, maar met een aantal uitdagingen. Het belangrijkste aandachtspunt voor de applicatie was dat deze nooit als enkelvoudige interventie ingezet zou kunnen worden. De applicatie moet altijd onderdeel van een bredere behandeling zijn van de patiënt waarbij de verzamelde data als gespreksstof kan dienen.
Het gebruik van passieve data kan de behandelaar én de patiënt inzicht geven in de patronen van de patiënt bij een dreigende terugval, waardoor de patiënt of de behandelaar eerder actie kan ondernemen. De actieve data kan inzicht geven in hoe de patiënt zich voelde over een bepaalde periode en hoe de medicatie-inname is verlopen. Deze informatie kan vervolgens gebruikt worden om de behandeling beter af te stemmen op de patiëntbehoefte.
Resultaten
Het gebruik van de applicatie kent een aantal uitdagingen. De applicatie zal de patiënt continue monitoren, waardoor er mogelijk ook privacygevoelige informatie wordt verzameld die de patiënt liever niet wil delen met een ander. Daarom is het waarborgen van de privacy van de patiënt nodig.
Patiënten met psychosegevoeligheid kunnen bij een psychose last hebben van achterdocht en angst. Dit kan zich uiten in dat de patiënt het idee heeft gevolgd te worden of in de gaten wordt gehouden. Gezien het feit dat de applicatie de patiënt continue monitort, kunnen deze klachten verergeren. De uitdaging is om de toenemende achterdocht te voorkomen.
Tot slot is het tegengaan van datavervalsing door de patiënt een uitdaging. Om het algoritme te omzeilen, zouden patiënten sociaal wenselijk gedrag kunnen tonen. Bijvoorbeeld door bij de zelfrapportage ter onrechte in te vullen dat het goed gaat. Ook kan de patiënt zijn telefoon uitschakelen of een tweede telefoon aanschaffen om het algoritme te omzeilen en ervoor te zorgen dat de applicatie geen alarmering geeft.
Respondenten stelden vraagtekens bij de effectiviteit van de applicatie. Volgens hen hoeft de data die verzameld wordt, niet altijd een indicatie te zijn dat het niet goed gaat met de patiënt. Als een patiënt meer wil sporten en dus meer beweegt, kan het algoritme een verandering in het locatiepatroon waarnemen. Dit kan vervolgens een alarmering tot stand brengen.
Voor de applicatie is een aantal ontwerpcriteria belangrijk. Binnen de doelgroep zijn er mogelijk patiënten met geringe digitale vaardigheden. Daarom zou het ontwerp eenvoudig moeten zijn, zodat de patiënt weinig handelingen hoeft te verrichten met de applicatie. Transparantie over de verzamelde data is een belangrijk ontwerp- criterium. Door transparant te zijn over de aard van de verzamelde data kan tevens angst en achterdocht worden verminderd. De verzamelde data zouden in de vorm van actieve feedback als notificatie naar de patiënt gestuurd kunnen worden.
Aanbevelingen
Om de applicatie te kunnen gebruiken, is het van belang dat de patiënt en de behandelaar voorafgaand aan het gebruik relevante scholing ontvangen. Hun scholing wordt gericht op het omgaan met de applicatie en het interpreteren van de verzamelde data via de applicatie. De verschillende functies van de applicatie en hoe er met een alarmering wordt omgegaan, is belangrijk om voor het gebruik in geschoold te worden.
Het is belangrijk om vooraf vast te leggen wie er gealarmeerd wordt in het geval van een dreigende terugval. Ook is het belangrijk dat de patiënt op de hoogte is van de mogelijkheid dat de applicatie een vals alarm kan geven. Door dit met de patiënt te bespreken, is de kans kleiner dat hij/zij in paniek raakt bij een vals alarm.
De deelnemers aan het onderzoek zien de potentie van een app om terugval te voorkomen in. Het is wel belangrijk om de eindgebruiker van de app (patiënten) en behandelaren te betrekken bij de ontwikkeling van de app en zorgvuldig om te gaan met privacygevoelige data.
