Ik heb me er de afgelopen jaren over verbaasd dat we de enorme hoeveelheid technologische mogelijkheden die in mijn vak radiotherapie binnen kwamen, niet meer en beter hebben benut. Dat we er nog steeds niet in slagen om (snel) te leren van elke behandeling en patiënt. Wat zou dat tot een enorme kennis leiden voor arts en patiënt! Zorgprofessionals moeten meer in de lead zijn bij het ontwikkelen van technologische toepassingen in de praktijk: alleen wij weten wat meerwaarde is en hoe het de Eed van Hippocrates kan verrijken!
Ik besloot daarom mezelf volledig buiten mijn vak om te gaan bijscholen: op congressen, online communities, cursussen, etc. Daar ging elk moment vrije tijd de afgelopen jaren in zitten. Behalve dat het razend interessant en leuk was, leerde ik ook telkens weer zaken anders te benaderen. En dat hielp dan weer om bij ieder consult van mijn patiënten bij te leren en scherper te definiëren waar ik nu écht als arts het verschil maak.
Dat betekent er echt voor de ander zijn, echt luisteren, de ander ‘lezen’ en serieus nemen: tijdens consulten en tijdens het contact tussen consulten. Digitaal (videobellen, chatten), telefonisch, fysiek. In feite mag dat allemaal consult heten, want het vak draait uiteindelijk om samen goed duiden: het zogenaamde ‘narratief’. En dat bouw je samen op door goed te kijken, te luisteren, interventies op het juiste moment te doen, te sturen en te coachen: allemaal gericht op iemand gezonder, beter en met minder zorgen de deur uit te krijgen.
Vertrouwelijkheid een must
Om dat verschil te maken als arts, is vertrouwelijkheid tussen mij en patiënten een must. Als patiënt ben je al kwetsbaar. In een consult geef je je letterlijk lichamelijk bloot, maar ook qua binnenwereld. Daarom is het cruciaal dat deze informatie confidentieel blijft en beschikbaar gesteld wordt vanuit onzer beider inschatting. Want goed weten bij de ander wat gevoelig ligt, krijg je alleen in beeld door goed te checken bij de patiënt. En waar we als arts goed zicht op hebben, is hoe de gezondheid gerelateerde data al dan niet kan worden ingezet, of het echt gezondheidsverbetering dient.
Toch is er geen mogelijkheid op dit moment om deze belangrijke taak op ons te nemen. Wat ik met deze ‘mogelijkheid’ bedoel? Dat we technisch gefaciliteerd worden om met onze patiënt te beschikken over de informatie en de data om samen goed te duiden en te bepalen waar deze kan en mag worden ingezet. En dit moet geen momentopname zijn, maar dient continu beheerd te worden, al zullen niet alle artsen of patiënten hier voortdurend mee bezig zijn.
Momenteel ontbreekt überhaupt het framework om hier sturing op te geven. Een paar gevolgen:
- Aanscherping van controle op wet- en regelgeving die nogal eens leidt tot onbegrip van de mensen in het veld, waarbij foutieve interpretaties tot zelfs risicovolle medische situaties leiden, zoals: ‘helaas kan ik u niet de informatie over uw patiënt verstrekken, want het mag niet van de AVG’.
- Schaduwpraktijken waarin data voor een variabel bedrag te koop aangeboden worden zonder medeweten van arts en patiënt, als een noodzakelijk kwaad om innovatie mogelijk te maken en diensten te ontwikkelen ten behoeve van ons aller gezondheid.
Daarom vraag ik me echt ook af wat onze EU van plan is inzake die gezondheidsdata en de reikwijdte van de EHDS. Wil je datagebruik en -beheer goed beleggen volgens de kaders die afgeleid zijn van onze democratische EU-waarden, dan moeten we nadenken over een framework waarin die toestemming op onze gezondheidsdata technisch goed is belegd bij hen die hier de expertise en verantwoordelijkheid in dragen. Ik meen dat de dokter en patiënt/cliënt dit zijn, liefst onder toeziend oog van experts uit relevante domeinen (zoals, maar niet alleen: ICT-specialisten, ethici, gedragsdeskundigen, politici, verzekeraars).
Waar ik in 2025 op hoop, is dat zij die het met mij eens zijn en Europees beleid kunnen maken met mij hierover in gesprek gaan. De oplossing ligt onder handbereik. Technisch is alles er, het is nu een kwestie van ervoor zorgen dat mindset en samenwerking worden begeleid om het eerste framework samen uit te werken: een die het vertrouwelijk samenwerken aan gezondheid tussen arts en patiënt centraal stelt. Van daaruit kan het organisch gaan groeien.
