Een recente validatiestudie bevestigt dat automatische gegevensoverdracht vanuit elektronische patiëntendossiers (epd’s) naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) betrouwbaar is. Gestructureerde informatie over diagnose, laboratoriumwaarden en behandelingen kan via de Datagateway van Performation veilig en accuraat uit de epd’s worden opgehaald. Daardoor zijn deze data aanzienlijk sneller beschikbaar voor de NKR.
De studie is uitgevoerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Performation Healthcare Intelligence, en specialisten van Erasmus MC en Reinier de Graaf Gasthuis. Deze samenwerking toont niet alleen aan dat technologische innovatie in de zorg mogelijk is, maar ook dat het daadwerkelijk bijdraagt aan minder administratielast en beter inzicht in oncologische zorg. Tijdige inzichten uit de klinische praktijk zijn van grote meerwaarde voor medisch specialisten, beleidsmakers en onderzoekers. De huidige, grotendeels handmatige gegevensregistratie in de NKR is van hoge kwaliteit, maar ook arbeidsintensief. Door de groeiende behoefte aan actuele data wordt verdere automatisering van de registratie in de NKR belangrijker.
Opzetten nieuwe infrastructuur
IKNL werkt aan een toekomstbestendige infrastructuur waarin kwaliteit van data én snelheid van aanlevering hand in hand gaan met minder registratielast. Om automatische gegevensuitwisseling tussen epd's en de NKR mogelijk te maken, hebben IKNL en Performation samen een nieuwe infrastructuur opgezet: Realtime (Hemato-) ONcology DAta (R(H)ONDA).
Binnen deze infrastructuur structureert de Datagateway van Performation gegevens uit het epd naar een uniform datamodel binnen het ziekenhuisdomein, ongeacht het type epd-systeem en de versie. De drie meest gebruikte epd's in Nederland worden ondersteund: HiX, EPIC en Nexus. In het recente onderzoek is de betrouwbaarheid van dit proces gevalideerd.
Vergelijkingen met de praktijk
Voor het onderzoek zijn gegevens van patiënten met acute myeloïde leukemie en multiple myeloom en ook long- en borstkanker vergeleken tussen de NKR, de epd-bron en de Datagateway. Deze toonde:
- 100% overeenkomst met al geregistreerde diagnoses in de NKR
- Nieuwe diagnoses, waarvan 95% voldeed aan de NKR-inclusiecriteria
- Correcte behandelingen, met slechts 3% afwijking bij combinatietherapieën
- 100% overeenkomst met laboratoriumwaarden
- 72–100% overeenkomst met behandeltoxiciteiten, afhankelijk van type toxiciteit
De uitkomsten bevestigen dat de geautomatiseerde gegevensstroom een betrouwbare en schaalbare aanvulling is op de handmatige registratie. Dit zorgt voor tijdswinst bij datamanagers en creëert kansen om gegevens sneller terug te koppelen aan het zorgveld, bijvoorbeeld via regiorapportages en behandelanalyses.
Uitbreiding
De geautomatiseerde datastroom vanuit de epd’s naar de NKR is inmiddels operationeel. Vanuit 15 ziekenhuizen worden diagnose- en behandelgegevens, zoals operatieve verrichtingen en radiotherapie, via een beveiligde FHIR-verbinding (near) realtime aan de NKR geleverd. Verdere uitbreiding is in gang gezet. In een volgende fase worden ook andere gegevens toegevoegd, zoals beeldvormende technieken en geneesmiddelen voor de behandeling van kanker.
Eind vorig jaar maakte het Oncologisch Zorgnetwerk Zuidoost Nederland (OncoZON) bekend zich aan te sluiten bij R(H)ONDA. Met de deelname van OncoZON waren er 21 ziekenhuizen aangesloten op de innovatieve datastroom.
