De eerste landelijke hackathon van de PZP Coalitie is geslaagd in het doel om veilige, eenduidige en domeinoverstijgende digitale gegevensuitwisseling rondom behandelwensen en -grenzen in de palliatieve fase te realiseren. De tweedaagse sessie op 3-4 juli resulteerde volgens de organisatoren in stevige technische vooruitgang en markeert een cruciale stap in het ontwikkelen van een landelijk werkende, opschaalbare oplossing voor Proactieve Zorgplanning (PZP).
Proactieve zorgplanning, ook wel Advance Care Planning (ACP) genoemd, is een proces waarbij mensen, samen met hun zorgverleners en naasten, nadenken, praten en plannen over hun wensen en voorkeuren voor toekomstige zorg. Dit vindt vooral plaats in de palliatieve fase. Het doel is om ervoor te zorgen dat de zorg die iemand ontvangt in overeenstemming is met zijn of haar waarden en doelen, ook als de persoon zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen.
Meer regie
Proactieve Zorgplanning is essentieel voor persoonsgerichte zorg. Maar zolang behandelgrenzen en -wensen op papier of in losse systemen blijven staan, bestaan er risico’s: verkeerde aannames, onnodige behandelingen of ziekenhuisopnames. Gestandaardiseerde digitale gegevensuitwisseling maakt het mogelijk dat álle betrokken zorgverleners – van huisarts tot ziekenhuis en wijkverpleging – op het juiste moment beschikken over dezelfde actuele informatie. Dat vergroot niet alleen de kwaliteit van zorg, maar ook het gevoel van regie bij de patiënt en diens naasten, benadrukt de PZP Coalitie in een persbericht.
Vanuit verschillende regio’s werden daarom initiatieven genomen om het proactieve zorgformulier uit te wisselen, vertelt Jeroen Egbers, Physician Assistant op de SEH en CMIO a.i. bij ZGT (ziekenhuisgroep Twente), evenals zorgvertegenwoordiger in het programmateam. “De PZP Coalitie zorgt er juist voor dat we de samenwerking aangaan naar een schaalbare oplossing in Nederland voor het proactieve zorgformulier.”
Focus hackathon
De focus bij de hackathon begin juli lag op:
- Het toetsen en bijstellen van het FHIR-profiel voor de uitwisseling van behandelgrenzen (Behandelaanwijzing2).
- Het openEHR-template en de mapping naar HL7 FHIR.
- Afspraken over het gebruik van infrastructuren zoals Nuts en AORTA.
- Het ontwikkelen van duidelijke applicatierollen en informatieprocessen.
Een belangrijk resultaat was de consensus over het gebruik van de FHIR Consent-resource voor het delen van behandelgrenzen, wat volgens de PZP Coalitie bijdraagt aan eenvoud en interoperabiliteit.
Volgende fase
In september volgt een landelijke connectathon. Dan testen leveranciers hun ontwikkelingen op basis van de afspraken die tijdens de hackathon zijn gemaakt. Regio’s in het netwerk van de PZP Coalitie worden in de tussentijd benaderd om te verkennen of zij eind 2025 klaar zijn voor implementatie van versie 1.0 van de afspraken.
De PZP Coalitie benadrukt dat het hier nadrukkelijk niet gaat om het bouwen van nieuwe software, maar om het ontwikkelen van gedeelde taal, processen en technische afspraken – volledig in lijn met bestaande standaarden als het IKNL-formulier en de ZIB Behandelaanwijzing2.
“Als je een goed draagvlak hebt, en als je goede keuzes wilt maken, moet je ieders setting goed kennen”, stelt Daan Verbree, Platform Integration Officer bij Topicus, vertegenwoordiger van Silizo in het programmateam. “Uiteindelijk levert dat een meer gedragen oplossing op, die samen een grotere implementatiekracht heeft.”
Meer initiatieven
Op meer gebieden wordt gewerkt aan het digitaliseren van het proces van proactieve zorgplanning. Zo vond binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ in september 2024 de derde pilot plaats. Centraal stond het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties onderling, konden zich aanmelden voor deelname aan de pilot.
De projectpartners IKNL, Stichting CareCodex en PZNL willen samen met de deelnemende zorgorganisaties de geregistreerde uitkomsten van gesprekken met patiënten in de palliatieve fase breder digitaal beschikbaar maken. Daarom wordt er gezocht naar een brede vertegenwoordiging van zorgdisciplines en -organisaties. In december 2022 startte IKNL met de eerste pilot in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.
