Een kind is meer dan een medisch dossier. Ouders met zieke kinderen hebben behoefte aan een platform dat niet alleen meer inzicht en overzicht biedt in zorggegevens, maar ook de zorgervaring personaliseert. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan hierin een belangrijke rol spelen. Maar veel ontwikkelingen op het gebied van PGO’s zijn sterk gericht op volwassenen en ketenzorg, terwijl de zorg aan kinderen wezenlijk anders is. Reden voor Stichting Kind en Ziekenhuis, om te werken aan een PGO-blauwdruk die specifiek op de behoeften van ouders en kind gericht is.
Stichting Kind en Ziekenhuis is toegewijd aan patiëntgerichte zorg waarbij kind én gezin centraal staan. De zorg van de stichting beslaat diverse domeinen, van thuiszorg tot ziekenhuiszorg en paramedische zorg. Om de samenwerking tussen deze zorglijnen naadloos te laten verlopen, benadrukt de stichting het belang van een samenhangend digitaal zorgplan.
Digitale ondersteuning
"Een dergelijk plan moet effectief inspelen op de behoeften van zowel het kind, het gezin als de zorgprofessionals”, zo verteld Hester Rippen-Wagner, directeur-bestuurder van Stichting Kind en Ziekenhuis, in een eerdere editie van ICT&health. “Persoonlijke gezondheidsomgevingen, ofwel PGO’s, zijn cruciaal om deze interdisciplinaire samenwerking digitaal te ondersteunen."
Het is dan wel essentieel dat de PGO's goed aansluiten bij de specifieke behoeften van kinderen en hun gezinnen, meen tRippen-Wagner. "We zijn daarom een project gestart om de wensen en eisen voor een PGO vanuit het perspectief van kind en gezin in kaart te brengen. Het is belangrijk om digitale gegevensuitwisseling en inzage in de kindzorg te bevorderen, vooral vanuit de gedachte van netwerkzorg en met het oog op de eindgebruiker."
Het heeft, benadrukt de directeur-bestuurder, veel impact als je kind iets heeft, want het is je kind. Zelfs als het iets kleins is. “Een consult kan erg emotioneel zijn voor een gezin, vooral als er bijvoorbeeld een heftige diagnose wordt besproken. Hierdoor komt niet altijd alles direct binnen. Het is dan ook prettig voor ouders om een samenvatting van het gesprek terug te kunnen lezen in de PGO.”
Vormgeven PGO met ouders
Gesprekken met ouders zelf zijn volgens Rippen-Wagner van onschatbare waarde geweest bij het vormgeven van de PGO, waarbij een helder inzicht ontstond in welke functies essentieel zijn. Zorgprofessionals, jongeren en andere experts hebben eveneens een belangrijke bijdrage geleverd.
"We hebben de landelijke kinderadviesraad van Stichting Kind en Ziekenhuis geraadpleegd om te ontdekken wat jongeren verwachten van een PGO. Tot onze verassing was de voornaamste reactie hun verbazing over het ontbreken van zo'n platform. Ze gingen ervan uit dat zoiets al bestond.”
Het interview met Hester Rippen-Wagner gemist? Lees het terug in ICT&health 2025, editie 2. Of lees het in ons online magazine.
