‘Ouders willen inzicht in de zorggegevens van hun kind’
vr 11 april 2025
Digitalisering in de zorg
Premium
CV
Hester Rippen-Wagner is al ruim 13 jaar directeur-bestuurder bij Stichting Kind en Ziekenhuis en zet zich breed in om de medische kindzorg te blijven verbeteren.
ICT&health maakt op deze website gebruik van cookies en vergelijkbare technieken. Wij gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website goed functioneert, om uw voorkeuren op te slaan, om inzicht te krijgen in bezoekersgedrag, maar ook voor marketingdoeleinden. Meer informatie vindt u op onze privacy policy.
Cookie instellingen
Accepteer alle cookies
Cookie instellingen
Pas de cookie-instellingen aan naar jouw persoonlijke voorkeur en bevestig jouw keuze. Noodzakelijke cookies zijn altijd noodzakelijk om deze website te kunnen bezoeken. U kunt uw voorkeur op ieder moment wijzigen of intrekken.
Noodzakelijk
(1)
Google Analytics
Het bijhouden van geanonimiseerde bezoekersstatistieken bij het gebruik van de website.
Functioneel
(2)
Google Analytics
Het bijhouden van persoonlijke bezoekersstatistieken bij het gebruik van de website.
Google Tag Manager
Het beheren van tags en het bijhouden van gegevens over het gebruik van de website.
Marketing
(1)
Google Ads
Het tonen van gerichte advertenties op basis van het gebruik van de website.
Mijn keuze bevestigen
Alleen noodzakelijke cookies
Accepteer alle cookies
Sluit
Waar bent u naar op zoek?
U heeft {free_articles_per_month} premium artikelen gratis gelezen.
Om onderstaande en alle andere premium artikelen te lezen, moet u inloggen of een account aanmaken.
Bent u al lid?
Log dan in om alle andere premium artikelen te lezen.
Stichting Kind en Ziekenhuis is toegewijd aan patiëntgerichte zorg waarbij zowel het kind als het gezin centraal staan. De zorg van de stichting beslaat diverse domeinen, van thuiszorg tot ziekenhuiszorg en paramedische zorg. Om de samenwerking tussen deze zorglijnen naadloos te laten verlopen, onderstreept de stichting het belang van een samenhangend digitaal zorgplan. "Een dergelijk plan moet effectief inspelen op de behoeften van zowel het kind, het gezin als de zorgprofessionals”, vindt Hester Rippen-Wagner, directeur-bestuurder van Stichting Kind en Ziekenhuis. “Persoonlijke gezondheidsomgevingen, ofwel PGO’s, zijn cruciaal om deze interdisciplinaire samenwerking digitaal te ondersteunen."
Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) biedt zorggebruikers de mogelijkheid om via een app of website diverse gezondheidsgegevens van verschillende zorgaanbieders op één centrale plek te verzamelen. Daaronder adviezen van de huisarts, uitslagen van het ziekenhuis of brieven van therapeuten. Rippen-Wagner hierover: “Veel ontwikkelingen op het gebied van PGO’s zijn sterk gericht op volwassenen en ketenzorg, terwijl de zorg aan kinderen wezenlijk anders is.”
“Het is essentieel dat de PGO's goed aansluiten bij de specifieke behoeften van kinderen en hun gezinnen," vervolgt zij. "We zijn daarom een project gestart om de wensen en eisen voor een PGO vanuit het perspectief van kind en gezin in kaart te brengen. Het is belangrijk om digitale gegevensuitwisseling en inzage in de kindzorg te bevorderen, vooral vanuit de gedachte van netwerkzorg en met het oog op de eindgebruiker."
Ouders als informatiemanagers
Er zijn diverse gesprekken gevoerd met ouders van chronisch zieke kinderen, waarbij de pijnpunten en behoeften duidelijk naar voren kwamen. “Ouders nemen gedurende het zorgproces vaak de rol van informatiemanagers op zich, waarbij ze voortdurend de communicatie tussen diverse zorgverleners coördineren en het overzicht bewaren”, schetst Rippen-Wagner. “Deze verantwoordelijkheid legt een enorme druk op hen.”
'Een consult kan erg emotioneel zijn voor een gezin'
Het heeft, benadrukt de directeur-bestuurder, veel impact als je kind iets heeft, want het is je kind. Zelfs als het iets kleins is. “Een consult kan erg emotioneel zijn voor een gezin, vooral als er bijvoorbeeld een heftige diagnose wordt besproken. Hierdoor komt niet altijd alles direct binnen. Het is dan ook prettig voor ouders om een samenvatting van het gesprek terug te kunnen lezen in de PGO.”
Meer dan medisch dossier
“Een kind is meer dan een medisch dossier,” vervolgt Rippen-Wagner. Ouders hebben behoefte aan een platform dat niet alleen meer inzicht en overzicht biedt in zorggegevens, maar ook de zorgervaring personaliseert. "Zij willen graag persoonlijke informatie toevoegen aan een PGO, zoals met een 'Dit ben ik-paspoort', dat inzicht geeft in unieke kenmerken van het kind en niet alleen de ziekte beschrijft. Bovendien waarderen ouders een dagboekfunctie binnen de PGO. Hiermee kunnen ze dagelijks noteren hoe het met hun kind en het gezin gaat. Dit helpt niet alleen bij het vastleggen van emoties en gedachten, maar ook bij het monitoren van het welzijn van het kind aan de hand van bijvoorbeeld pijnscores.”
De gesprekken met ouders zijn volgens Rippen-Wagner van onschatbare waarde geweest bij het vormgeven van de PGO, waarbij een helder inzicht ontstond in welke functies essentieel zijn. Zorgprofessionals, jongeren en andere experts hebben eveneens een belangrijke bijdrage geleverd. "We hebben de landelijke kinderadviesraad van Stichting Kind en Ziekenhuis geraadpleegd om te ontdekken wat jongeren verwachten van een PGO. Tot onze verassing was de voornaamste reactie hun verbazing over het ontbreken van zo'n platform. Ze gingen ervan uit dat zoiets al bestond.”
Medicatieoverzichten en tijdslijnen
Ouders hebben zelf expliciet aangegeven hoe de PGO eruit moest komen te zien. “Op basis van de wensen en behoeften is een visueel ontwerp voor de PGO gemaakt”, geeft Rippen-Wagner aan. “Het ontwerp is vervolgens weer aan ouders voorgelegd, getest en verder verfijnd.” Dat resulteerde in een PGO dat een medicatieoverzicht biedt, maar ook een tijdslijn weergeeft dat verschillende zorgorganisaties en verschillende types zorg behelst. “Het ontwerp stelt ons in staat om verder te onderzoeken welke technische infrastructuur nodig is en welke data beschikbaar moet komen om invulling te geven aan de PGO.”
De volgende stap is om zoveel mogelijk mensen te informeren en te betrekken, meent de directeur-bestuurder. "De gemene deler van wat PGO's moeten bieden is vrijwel hetzelfde: het gaat erom te identificeren wat we specifiek extra nodig hebben. Door onze krachten binnen het kindzorgveld te bundelen, kunnen we sneller resultaten boeken.”
Op basis van de wensen en behoeften van ouders is een visueel ontwerp voor de PGO gemaakt.
Van kind naar volwassene
Tot slot schetst Rippen-Wagner een toekomstvisie waarin dankzij technologische vooruitgang in de medische zorg steeds meer chronische en of ernstig zieke kinderen de leeftijd van 18 jaar bereiken, een mijlpaal die vroeger vaak niet werd gehaald.
“Deze kinderen zullen hun hele leven te maken hebben met uitdagingen op het gebied van zorg en welzijn. Het is daarom cruciaal dat gegevens uit het sociaal domein, zoals de WMO, Jeugdwet en later het UWV, geïntegreerd worden in een PGO. Dit om een optimaal leven te ondersteunen.”
Het ideaal is om al deze aspecten samen te brengen in één PGO. Rippen-Wagner: “Zo verbeteren we niet alleen de kindzorg, maar creëren we ook waarde voor volwassenen met chronische ziekten en voor netwerkzorg. Door deze gegevens uit verschillende domeinen samen te voegen in één overzichtelijk platform, leggen we de basis voor een leven lang zorg op maat.”
Over Stichting Kind en Ziekenhuis
Stichting Kind en Ziekenhuis is al bijna 50 jaar de stem van kind en gezin in de medische zorg. Kind en Ziekenhuis wil dat kinderen met een gezondheidsprobleem en hun gezin zich gezien, gehoord en veilig voelen in de zorg.
