De Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS) heeft een advies uitgebracht over hoe om te gaan met digitale zorg nu we daar door de coronacrisis heel snel aan moesten wennen. Blijf kritisch, stelt ze daarin, voorkom ongefundeerd technologieoptimisme en investeer in praktijkgericht onderzoek. En: leg de prioriteit bij digitalisering die helpt om het personeelstekort terug te dringen. Hoe kijkt Patiëntenfederatie Nederland tegen dit advies aan, vroegen we manager digitale zorg Marcel Heldoorn.
Direct op dag één dat minister-president Mark Rutte in maart op tv zei dat ons land de intelligente lockdown in ging, kreeg de Patiëntenfederatie telefoontjes met de boodschap: ‘De deuren gaan voor ons dicht’. Heldoorn hierover: “De boodschap was steeds dat de dokter zijn patiënten niet meer in de spreekkamer wilde zien, of dat patiënten niet meer naar de dokter durfden. De patiënt kon of durfde niet meer bij de dokter terecht met zijn klacht of lopende behandelingen konden niet doorgaan. We hebben de 23.000 mensen in ons zorgpanel bevraagd wat dit betekende voor verdringing van reguliere zorg en daar kwam echt wel uit dat de zorg on hold ging.”
De achterliggende vraag was wat veilige toepassingen waren om toch in contact te kunnen blijven. “Wij hadden daar op dat moment geen compleet beeld van, maar artsenfederatie KNMG gelukkig wel. We zijn ook direct in overleg getreden met het Nederlands Huisartsen Genootschap over de vraag wat voor huisartsen de beste oplossingen waren”, zegt Heldoorn. “We hebben onze achterban dus snel kunnen helpen en hebben ook blogs geschreven om hen goed te informeren over hun mogelijkheden.”
De patiënt wil wel
Digitaal contact was voor veel patiënten al niet nieuw meer op het moment dat de coronacrisis zich aandiende. “Onze ervaring is dat ze daarin harder willen gaan dan de zorgprofessionals”, vertelt Heldoorn. “Als we ze de mogelijkheden goed uitleggen en vertellen over de ervaringen uit projecten staan ze er echt positief tegenover. Ons idee toen de crisis zich aandiende was dan ook: hier hebben we al jaren aan lopen trekken en nu gebeurt het eindelijk.”
Nu ziet de Patiëntenfederatie bij de zorgprofessionals echter toch weer de neiging om terug te keren naar het oude normaal. En zij zijn het die natuurlijk wel het aanbod bepalen. Op zich ook logisch als het financieringsmodel daarop ingericht is, meent Heldoorn. “Maar we zien niet dat daarbij aan de patiënt gevraagd wordt wat die wil. We vinden in ieder geval dat niet nog een keer sprake mag zijn van een situatie waarin de deur op slot gaat. Dus als je als zorgprofessional fysiek de deur moet sluiten, moet er een digitale toegangsdeur zijn en moet dus de hele zorgverlening een gegarandeerde digitale component hebben.”
De Patiëntenfederatie ontwikkelt daarom nu een visiedocument dat in kaart moet brengen hoe de hybride ziekenhuis- of huisartsenzorg eruit moet zien. “Dat begint met als zorgprofessionals inzien dat je met digitale middelen de relatie tussen artsen en patiënten beter kunt ondersteunen”, zegt Heldoorn. “Het e-health-project COPD in Beeld laat heel mooi zien hoe dit effectief kan. Natuurlijk moet de arts je zien om diagnostiek te kunnen plegen, maar daarna heb je als COPD-patiënt baat bij een kort lijntje naar die arts met digitale informatieoverdracht zodat je alleen nog naar het ziekenhuis hoeft als de situatie daarom vraagt. Dan voorkom je ook dat de arts problemen pas signaleert als de patiënt op de SEH belandt. Hopelijk heeft ieder ziekenhuis van dit soort voorbeelden en voor veel meer dan COPD alleen, maar nu is het vaak nog te veel afhankelijk van de individuele inzet van één zorgprofessional.”
Infrastructuur creëren
In het advies van de RVS over voortzetting van digitale zorg geeft de adviesraad de boodschap: blijf kritisch, voorkom ongefundeerd technologieoptimisme en investeer in praktijkgericht onderzoek. In die boodschap kan Heldoorn zich goed vinden. “Het gaat niet om de technologie”, zegt hij, “die is slechts ondersteunend. Het gaat om de doelen waarvoor je die technologie wilt inzetten. Alsjeblieft geen nieuwe wielen uitvinden dus, maar aan de slag gaan met wat al bestaat. Zorg dat wat er al is effectief wordt gebruikt en dat er een infrastructuur voor is. Veel patiënten hebben immers meerdere aandoeningen en komen daarmee in meerdere domeinen. Regel dus continuïteit van zorg.”
Bij ieder symposium een patiënt op het podium zetten is mooi, maar is niet genoeg
In dat praktijkgericht onderzoek wil de Patiëntenfederatie graag een rol spelen. “Dankzij ons zorgpanel hebben we goed zicht op wat voor de patiënt werkt”, zegt Heldoorn. “Mogelijkheden voor Telebegeleiding van patiënten met hartfalen of COPD zijn daarbij goede voorbeelden. In beide gevallen gaat het over gerichte communicatie: patiënten in de gaten houden en op de juiste momenten ingrijpen. Inzoomen op de patiënten die op ‘oranje’ staan.”
De juiste focus
De RVS pleit ervoor voorrang te geven aan digitalisering die helpt om het personeelstekort terug te dringen. Maar dat is een afgeleide doelstelling, vindt Heldoorn. “De focus moet op de relatie tussen zorgaanbieder en patiënt liggen. Hoe kunnen we als zorgaanbieder de patiënt de juiste zorg bieden? Daar gaat het om, dat is de fundamentele discussie. Breng zorgaanbieders die traditioneel werken in contact met initiatieven als COPD in Beeld, laat ze daarvan leren. Leer door naar buiten te kijken.”
Verder stelt de RVS dat er ruimte moet komen voor vernieuwende vormen van digitale zorg, zoals initiatieven voor burgers voor bijvoorbeeld coaching bij het maken van keuzes in behandeling of het omgaan met ziekte, en het bevorderen van contacten tussen lotgenoten en mantelzorgers. Heldoorn: “Juist de activiteiten waarmee wij als patiëntenorganisaties heel erg bezig zijn. Heel belangrijk dus om meer aandacht voor te krijgen. Er zijn al goede digitale hulpmiddelen voor beschikbaar, digitale keuzehulpmiddelen voor behandeling bijvoorbeeld. Maar het bereik ervan is nog beperkt en kan dus beter. Als patiënten hierover goed geïnformeerd worden, kiezen ze vaak niet voor de maximale maar de voor hen optimale behandeling. Ook belangrijk in het kader van de betaalbaarheid van zorg. Maar hierop sterker inzetten vraagt om meer dan wat wij met onze leden kunnen bereiken, en ook meer dan even een campagne doen. Het vraagt om een goed doordacht programma over een langere periode.”
Patiënt eerder betrekken
Is Heldoorn positief gestemd over de voortzetting van digitale zorg? Hij ziet nog steeds ontwikkelaars van hulpmiddelen die pas aan het einde van het ontwikkelproces de patiënt betrekken. Dat is de verkeerde route. Gelukkig ziet hij ook dat steeds vaker de patiënt wél al eerder wordt betrokken, maar dan maakt nog uit hoe dat gebeurt.
“Bij ieder symposium een patiënt op het podium zetten is mooi, maar is niet genoeg”, zegt hij. “Het gaat om het bredere spectrum, de samenwerking tussen zorgaanbieders en patiënten. En dan vooral patiëntenorganisaties natuurlijk. Een individuele patiënt zal niet zeggen dat iets moet aansluiten op andere initiatieven en programma’s, die bredere blik ligt bij de patiëntenverenigingen. Ik hoop dat door de afgelopen periode urgentie is ontstaan om dit gezamenlijk op te pakken. Wij zullen daar van onze kant aandacht voor blijven vragen. En het ministerie van VWS heeft de RVS natuurlijk niet voor niets om dit advies gevraagd. Bij de zorgaanbieders zal het gesprek nu ook worden gevoerd. Maar met alleen dit advies van de RVS lezen en stellen dat het belangrijk is, komen we niet verder. Nu is het zaak dat kartrekkers opstaan om het verder te brengen.”
Advies RVS over digitale zorg na de coronacrisis
In dit advies beantwoordt de RVS de vraag die het ministerie van VWS tijdens de coronacrisis stelde: hoe zij de snelle en zinvolle ontwikkelingen van digitale zorg op een goede manier kan continueren. Tijdens de coronacrisis hebben patiënten en zorgverleners noodgedwongen in korte tijd veel nieuwe ervaringen opgedaan met digitale zorg. Vooral het gebruik van beeldbellen heeft een enorme vlucht genomen. Waar innovaties de afgelopen jaren moeizaam van de grond kwamen, was er door de coronacrisis vaak geen andere keus.
