De onbedoeld onvoldoende geïnformeerde patiënt is een latent probleem dat patiënten en zorgverleners dagelijks zien en voelen. Een goed geïnformeerde patiënt is belangrijk, daar is iedereen het over eens. Grip op en begrip over ziekte en gezondheid krijg je alleen met kennis door betrouwbare informatie. Maar wat is nu eigenlijk goede informatie? Om dat helder te krijgen, werkt de Stichting BetrouwbareBron in opdracht van het ministerie van VWS aan een oriënterend rapport over patiëntinformatie, met de nadruk op informatie op maat.
Iedere patiënt kent het gevoel. Je bent bij de dokter geweest, prima gesprek en uitleg, maar achteraf knaagt het een beetje. Heb ik het nu goed begrepen? Wat moet ik ook alweer doen? Wat gaat er nu gebeuren? En het belangrijkste: begrijp ik het goed en wat betekent dit voor mij? Dan kom je thuis en vraagt je partner wat er precies aan de hand is. Wat heeft de dokter gezegd, verteld over de ziekte?
Gelukkig is er internet. Maar er staan wel veel andere dingen bij en sommige mensen hebben wel heel erge problemen gehad. Je wordt er niet geruster van. Misschien volgende keer bij de dokter beter luisteren en aantekeningen maken. Maar bij het volgend bezoek gebeurt precies hetzelfde weer. Niet gedaan wat je van plan was. En het is ook best wel lastig om vragen te stellen, want de dokter is al zo druk en je wilt ook geen zeur gevonden worden.
Tegelijk heerst aan de andere kant van de tafel enige berusting bij de dokter. Weer iemand die de medicatie niet op de goede manier gebruikt heeft: ik heb het toch duidelijk verteld, juist omdat het zo vaak fout gaat? Nu vertelt de patiënt iets anders gedaan te hebben en dat ík dat gezegd had. Zal wel weer op internet gekeken hebben. Kunnen we weer opnieuw beginnen met uitleggen. Daar wordt de behandeling niet veel beter van. Waarom kunnen ze het niet gewoon onthouden en opschrijven wat ze moeten doen?
Enquête Patiëntenfederatie
Informatie is volgens Wikipedia alles dat kennis toevoegt en zo onwetendheid, onzekerheid of onbepaaldheid vermindert. Strikt genomen is informatie pas informatie als die interpreteerbaar is.
Door goede informatie stijgt de therapietrouw en gezamenlijke besluitvorming is pas mogelijk als je weet wat de voor- en nadelen zijn en wat belangrijk voor jezelf is. En minstens zo belangrijk: begrijpelijke informatie draagt bij aan het verminderen van het gevoel van onzekerheid.
Helaas heeft niet iedere patiënt die informatie. Uit een enquête van de Patiëntenfederatie over samen beslissen blijkt dat de vraag naar informatie het grootst is. En helaas ook dat patiënten slechts in 36 procent van de gevallen aanvullende informatie gekregen hebben. Dat wil niet zeggen dat er helemaal geen informatie verstrekt is, maar wel dat die niet goed begrepen of aangekomen is.
Informatie op maat
Dus wat is dan goede patiëntinformatie? En hoe en wanneer moet je die geven? Informatie kan bestaan uit algemene informatie over de ziekte. Maar ook de uitslag van een scan is informatie. Of de bijwerking van een behandeling en hoe lang je vanuit de ziektewet een uitkering krijgt bij arbeidsongeschiktheid. Als je goede informatie wilt geven, is het noodzakelijk dat je weet wat dat inhoudt. Daarom werkt de Stichting BetrouwbareBron in opdracht van VWS aan een oriënterend rapport over patiëntinformatie met de nadruk op context-informatie, ofwel informatie op maat.
Globaal gezien is informatie in te delen in contextinformatie en persoonlijke gegevens. Contextinformatie is algemene informatie die op maat gegeven wordt. Bijvoorbeeld een filmpje over een insulinespuit voor een patiënt met suikerziekte. Of de pagina op thuisarts.nl over allergie bij een patiënt met hooikoorts. Onder persoonlijke gegevens vallen bijvoorbeeld een bloeduitslag of de uitslag van CT-scan.
Patiënt-informatiereis
Eén van de manieren om de rol van informatie inzichtelijker te maken, is de ‘patiënt-informatiereis’. Als voorbeeld is een transmuraal zorgtraject gekozen, waarbij de soorten informatie beschreven worden die patiënt gedurende het traject nodig heeft. Hoewel het proces vereenvoudigd is, is duidelijk te zien dat contextuele informatie op veel meer plaatsen nodig is dan je zou verwachten. En het gaat niet alleen om medische informatie, maar ook om logistieke, keuzehulp- en sociale informatie. In de ideale situatie wordt het geven van uitslagen begeleid door passende context.
Het venijn zit hem in de staart. Pas als informatie begrijpelijk is, is hij zinvol. De afgelopen jaren is er een grote slag gemaakt in het beschikbaar stellen van medische gegevens aan de patiënt. Dit is een grote en goede stap. Wat men zich echter onvoldoende realiseerde, is dat die gegevens bedoeld voor zorgprofessionals met medische kennis. Het is dus de vraag of alleen uitslagen aanbieden de gewenste manier is om patiënten informatie te verstrekken. Zelfs de correspondentie is doorgaans gericht aan collega-dokters.
